למיכל וכולם -

לא גרמת לי ויש לי הרגשה שגם לא לאף אחד אחר שום עוגמת נפש.
נכון כעסתי כשראיתי שזו כבר הפעם השניה שהודעה משום מה נעלמת קיבלתי את הסבריו של משה וברור לי ששום דבר לא נעשה בכוונה לפגוע במישהו. את בהחלט יכולה ואולי גם צריכה להשאר בשמך .בעזרת התוספת פשוט קל יותר לדעת מי הכותבת.
נכון שהימים האחרונים מטורפים לחלוטין וזו הפעם הראשונה שאני מרגישה שאין לי סבלנות לאיש ולפעמים קשה להסביר את הדברים לאנשים שלא נמצאים מבפנים ומרגישים את הרגשת חוסר האונים. הצלחתי להלחיץ את המשפחה הכי קרובה בהרגשת המחנק הזו ומבחינתם ההייתי צריכה לפנות לבי"ח מתחילת השבוע והיו רגעים שהרגשתי שאני נשברת וזו אבל זה עובר וממשיכים כי חייבים.אבל גם ברור לי שלהמשיך להסתובב ימים שלמים בהרגשת שקיבלת בוקס חזק ואתה לא יכול לנשום כרגיל גם לא סבירה. בקשר לבדיקת ויטמין D עשו לי אותה כבדיקה שבשיגרה והתוצאה היתה 14 ואותו רופא"ריאות" מהפעם הקודמת שהוא דרך אגב גם רופא פנימי במכבי טען שלא צריכים לעשות דבר. ושיש הרבה שהערכים אצלם נמוכים. למען האמת הסתפקתי בתשובה כי לפעמים נח להמשיך כרגיל ולהניח לדברים שאפשר. תודה גדולה על הכל כי כמו שכבר אמרתי בימים אלה בפרט אבל בכולם הפורום עוזר המון להפיג את החששות ולהמשיך הלאה במקסימום האפשרי. לילה טוב
מיכל

שלום מיכל,

אחד הדברים שלמדתי בעקבות ה"חוויות" האישיות שעברתי בשנים האחרונות, זה להמנע מהמשפט הכאילו אמפאתי שאנחנו הרופאים אומרים לא פעם לחולים שלנו: "אני יודעת בדיוק איך אתה מרגיש".

האמת היא שלא, אין לנו מושג אפילו קלוש לגבי זה. יתרה מזאת, אנחנו אפילו לא באמת יכולים לדעת איך אנחנו נרגיש בסיטואציה דומה.

אבל הפעם, אני בכל זאת מרשה לעצמי להגיד לך שאני אולי יודעת (גם אם לא בדיוק, כי אנחנו אנשים שונים, והמשפחה שלי זאת לא בדיוק המשפחה שלך ) איך את מרגישה.

אם אני אספר לך, שמה שעובר עלייך פחות או יותר עבר עלי במשך שנתיים כמעט, שבהן הייתי מתעוררת כמעט כל לילה עם קוצר נשימה משמעותי, לוקחת מסטינון, מתפללת שגם הפעם הוא יעזור, קמה בבוקר, מתאוששת לאט לאט והולכת לעבודה לתת לחולים שלי, את מה שהרגשתי שאני לא מקבלת שהרופאים שלי.

פעם בכמה זמן הייתי פשוט נשברת (בדרך כלל אחרי שהייתה לי החמרה יותר קשה והייתי שוכבת במיטה, כמעט בלי יכולת לזוז, עם קוצר נשימה בכל תנועה הכי קטנה), ואז הייתי הולכת לפולמונולוג שלי, שהתייחס אלי מאוד ברצינות, עשה לי כל פעם בדיקות והסביר לי וגם לנוירולוג (במכתבים בלבד אמנם, ועל זה קצת כעסתי עליו, אבל האמת שמה הוא היה יכול לעשות, גם ככה לא נראה לי שהם היו מתייחסים יותר ברצינות). שיש החמרה הדרגתית במצב שלי.

אבל, כנראה בגלל ש"נראיתי יותר מדי טוב" (תמיד הקפדתי להתלבש יפה, להיות מטופחת, לדבר בצורה עניינית ורגועה), ואולי גם בגלל שבאמת יש לי מחלה מאוד לא אופיינית, הוא פשוט הסביר לי ש"זה לא יכול להיות".

פשוט התרגלתי (וגם כל מי שמסביבי), לחיות ככה. זה כבר נראה לי לגמרי "נורמאלי" . זה אפילו הפתיע אותי כשאמרתי למישהו שאני לא יכולה גם ללכת וגם לדבר באותו הזמן, והוא חשב שזה לא דבר רגיל.

כשהייתי מאושפזת באנגליה, באה אלי אחת הרופאות ( מישהי מקסימה, רגישה שמקשיבה לחולים, פשוט הלואי שכל הנוירולוגים בעולם היו כמוה), וביקשה ממני רשות להשתמש בשקיות פלסמה פארזיס למחקר שלה. כמובן שהסכמתי מיד ואמרתי לה גם שאם התוצאות של המחקר שלה (שנועד לפתח שיטות יותר רגישות לאבחון של נוגדנים), ימנעו אפילו מחולה אחד לעבור את הסיוט שאני עברתי, אז אני אשמח מאוד.

בקשר לשם, אין לי בעייה, ויתרתי על דברים הרבה יותר משמעותיים מזה בשנים האחרונות. והשם הזה באמת מתאים לי, אחרי שהייתי ב"ארץ הפלאות" כל כך הרבה זמן. ודרך אגב, האתר הזה לא רק שמחק הודעות שלי, הוא מדי פעם "מחק" אותי בכלל (האמת שקיויתי שאולי זה אומר שהבראתי ואני כבר לא מתאימה לפה, אבל מסתבר שלא זאת הייתה הסיבה)

עליסה