לערן משה ועליסה -

כפי שאמרתי קודם ואני חוזר ואומר,
קבעי תור דחוף לד"ר גובר ביה"ח מאיר, לדעתי הוא מבין במח' שריר הגורמות לבעיות נשימה, כמו כן הוא מטפל בחולים המטופלים בביתם בהנשמה רגילה והנשמה לא חודרנית, כמוני וכמו מיכל- עליסה, כך שגם במכשור הנ"ל הוא מבין.
את יכולה להתאשפז בבלינסון יש להם מכון ריאות מתקדם, אבל אני לא יודע כמה מהרופאים מבינם שם במח' שריר.
נכון שד"ר הלמן לא מבין בבעיות נשימה אבל לדעתי אחד הדברים שכל הנוירולוגים לא מבינים בכלל הוא בעיות הנשימה, הם גם לא מבינים שהתרופות לא עובדות על שרירים אלו כמו על השרירים האחרים, לא ברור לי מדוע אבל עובדה!
כשעבדתי בחדר ניתוח, מנהל מח' הרדמה שהיה מעורב מאד במחלתי ובטיפול בה אמר לי משפט שלצערי הוא מאד צדק בו (איך אפשר שלא, הוא מרדים) וזה כשמתחילות בעיות בשרירי הנשימה יש לטפל בכך במהירות הכי גבוהה ובאגרסיביות כי שרירי הנשימה הם הקשים ביותר לשיקום, לכן אני דוחק בך ללכת למישהו המבין בעניין, כך אני התרשמתי לפחות, כמו כן לדעתי באם יראה מס' יותר גדול של חולים כמונו ניסיונו יגבר ושיטות הטיפול תשתפרנה, אני מאמין בו.
תראי כל בדיקות תפקודי הנשימה ניתן איכשהו לזייף אותם לכאן או לכאן באם אתה מעוניין בכך, כמו כן סטרס, שברור שחולים כמונו מצויים בו גם משפיע לרעה על הבדיקות ולכן רופא שלא מכיר את המחלות הנ"ל יחשוב שאלמנט הסטרס ו"הרצון להוכיח את צדקתך" גובר על האוביקטיבות של הבדיקה.
גשי להיבדק אצל ד"ר גובר למען תעשה אבחנה מהירה ואולי ימליץ על מכשיר תומך נשימה.
בהצלחה

לא ברור לי למה ירצה מישהו לשנות את בדיקות הריאות שלו לכאן או לכאן במידה והיו אומרים לי תשמעי הכל בסדר הייתי קונה את זה במליון אחוזים אבל גם הבדיקות בת"הש למרות עצביו של הרופא וגם הבדיקות בקליניקה הפרטית הראו שמשהו לא כשורה אז תחליט מה צריך לעשות וזהו איפה בדיוק הענין בלעשות עוד ועוד בדיקות .וכן באיזשהו שלב האדם בהחלט מרגיש שפן ניסיונות.
אני יודעת שעוד עמדו ולצערי כנראה יעמדו במקום הזה שלא ברור בדיוק מה נכון או לא נכון לעשות רק שחוסר האונים לפעמים יכול לשגע את האדם. ולפעמים חשבתי אולי אני צריכה פשוט לשכנע את עצמי הכל בסדר תעזבי אבל לצערי ממש לא הצלחתי.
תודה ולילה טוב
מיכל

אל ייאוש, הייתי במקומך מס' פעמים,
פשוט לי כנראה יותר קל לעמוד מול אלה שחושבים שהם מבינים ולהעמיד אותם על טעותם, כי אני מבין יותר מבחינה מקצועית, אבל שוב אני חוזר ואומר צריך להיות מטופל אצל מביני הענין ומבחינת הריאות לדעתי זה ד"ר גובר, את לא צריכה לעשות בדיקות חוזרות אלא להראות לו את הבדיקות שלך ותני לו להמשיך בתהליך, אם הוא יחשוב שצריך עוד בדיקה עשי זאת זה לא לחינם.
בהצלחה

שלום מיכל,

קודם כל הכישלון הוא לא שלך, אלא שלהם.

אני אומרת לך בתור רופאה, שאני מקווה שאין אף חולה שלי שמרגיש כמו שאת מרגישה עכשיו, ואם יש כזה, אז זה בהחלט כישלון שלי.

בניגוד למה שחושבים, רוב החולים נותנים אמון מלא ברופאים שלהם (כפי שאת נתת בד"ר הלמן), הרופאים הם, לצערי, אלה שלא נותנים אמון בחולים.

התשובה של ד"ר הלמן שאם הסטרואידים עוזרים לסימפטום אחד, הם חייבים לעזור גם לסימפטום אחר, ואם זה לא כך, אז זה לא בגלל המיאסטניה. או זה שהוא אומר לך שהוא לא מבין בבעיות נשימה (למרות שהוא מטפל במחלה שיש בה סכנת חיים בגלל בעיות נשימה), היא תשובה מאוד מאכזבת ובלתי קבילה בעיני.

כשהם יידעו להסביר למה לחולה אחד יש מחלה שמערבת רק את העיניים, ולחולה אחר דווקא יש בעיקר בעיות נשימה, או למה יש חולים שהמסטינון עוזר להם יותר מאשר לאחרים, או מדוע יש כאלה פלוקטואציות בכוח של השרירים, ועוד אלף שאלות כאלה, אז אולי הם יוכלו להגיד על כל מיני דברים שהם "לא יכולים להיות".

אני חושבת שערן צודק, ואת צריכה להגיע לרופא שמבין גם בבעיות נשימתיות וגם, לפחות קצת בהשפעה שיש לבעיות נוירומוסקולאריות על הנשימה. אני לא מכירה אישית את הרופא שהוא מדבר עליו, אבל לוא הייתי במקומך כעת , הייתי הולכת אליו ללא היסוס.

ואין דבר כזה חולה נודניק. יש חולה בחרדה, בגלל שהוא לא מרגיש ביטחון, בגלל שהוא לא מקבל מענה לבעיות שלו, בגלל שיש לו תגובה נפשית נורמאלית למצב הקשה שהוא נמצא בו, והוא רוצה לקבל תמיכה.