לערן משה ולעליסה -

מיכל שלום,
השאלהע מדוע אינך ישנה בלילה- האם בגלל קושי בנשימה או בגלל ריצות לשירותים (בגלל רמות סוכר גבוהות)?, אישית הייתי סובל את האינסולין עוד קצת, כי אכן עובדה שהפרדניזון עוזר - פחות צניחת עפעף וכו', אבל אם המצב נחשב מבחינתך כבלתי אפשרי תשאלי את ד"ר הלמן מה בנוגי לאימורן- אומנם זו תרופה ציטוטוקסית עם הרבה תופעות לוואי אבל היא לא תשגע את הסוכרת, מה שכן השפעתה מתחילה לאחר זמן רב 4- 12 חודשים, כך כתוב בד"כ 6 חודשים ואז עדיין יש להמשיך עם פרדניזון כגיבוי.
אני גם סובל ממחלה נוספת שלא ניתן לטפל בה ביעילות בגלל שהטיפול יחמיר את המיאסטניה ובגלל שאני בהחלפת תרופות כרגע היא גם משתוללת קצת, פעם יכולתי לתת מכה של סטרואידים בבת אחת -50 צ"ג ולעצור זאת לאחר שבועיים היום בגלל שלא ניתן לעלות מינון סטרואידים במהירות במיאסטניה אני לא מצליח להשתלט עליה ורץ לשירותים כל היום, לצערי אין מה לעשות צריך להתהלך בין הטיפות.
מה קורה עם בעיות הנשימה שלך, האם את מטפלת בהן?

בוקר טוב,
חוסר הוודאות מה נכון או לא נכון לעשות יכול לשגע את האדם. במיוחד אחרי שקראתי את הכתבה ביום שישי בידיעות על חולי הסכרת. רק מה שחמור יותר היא ההרגשה שבגדול גם הרופאים עצמם לא באמת יודעים וכפתרון נורא נוח "לזרוק" מאחד לשני. בעיות הנשימה לא נפתרו במלואן אם כי אני חייבת להגיד שהמצב טוב יותר ממקודם.קיבלתי לעשות בדיקות מסוימות אך טרם עשיתי אותם. נכון לעכשיו בכלל לא ברור לי מה חשוב יותר ואיך אני יוצאת מהמצב הנחאס שהצלחתי להכנס אליו. בקשר להחלפת תרופה אין לי מה לשאול את ד"ר הלמן מכיוון שכשפניתי אליו ביום חמישי האחרון נאמר לי על ידו שאין לו שום תחליף לחודשיים הקרובים.ולכן אני זו שצריכה להחליט אם להפסיק מה ומתי.
מיכל

מסכים עם מיכל- עליסה ב-1000%,
בנוסף אם את אומרת שבעיות הנשימה השתפרו, להרגשתך והיא הכי חשובה, יתכן שהטיפול בכל זאת עושה משהו וכן עוזר לך. כמו שמיכל אמרה לוקח זמן ולפעמים הרבה זמן עד שיכולים לקטוף את פירות הצלחת הטיפול במחלה הנ"ל בניגוד לסוכרת למשל שם ברגע שאתה מקבל אינסולין ומצליח איכשהו לאזן את המינונים (בד"כ לוקח הרבה פחות זמן) או בקבלת אנטיביוטיקה למחלת חום.
ושוב הרבה סבלנות וסובלנות, אין מה לעשות, כל הספקולציות וההסתובבות סביב למה לי, ולמה גם זה ומה עשיתי, לא עושים טוב לאף אחד למעט בזבוז אנרגיה לחינם, כרגע אין ברירה הרבה מנוחה והרבה סבלנות, הייתי מוסיף גם תזונה הכי נכונה בגלל הסוכרת וסדר יום מאורגן (זה את בטח מכירה).
חזקי ואמצי

שלום מיכל,

קודם כל את צודקת.
לפני כמה זמן התחלתי לכתוב מאמר עם אחד ממנהלי המחלקות בבית החולים שבו אני עובדת, לגבי כשלים שקיימים ברפואה המודרנית (מתוך מחשבה על דרכים לתיקון)
אחד הכשלים הקשים בעיני, הוא מה שאני קוראת רפואת פינג-פונג, שבה חולה שיש לו בעייה ששיכת לשתי התמחויות שונות של הרפואה נופל "בין הכסאות".ציינתי את זה בהקשר לבעיות נשימה כתוצאה מבעיות נוירולוגיות . כפי שאמרתי, רוב הנוירולוגים לא מבינים הרבה במכאניקה של הנשימה, ולעומת זאת בודדים רופאי הריאות שיש להם איזושהיא הבנה בנוירולוגיה.

את היית (בצדק) רוצה שיהיה לך רופא שמבין מספיק באנדוקרינולוגיה ובנוירולוגיה כדי שקול בצורה רצינית את הבעד והנגד בטיפול בסטרואידים כעת, ושלא ישאירו לך את ההחלטה הזו. (שאין לך שום כלים להחליט לגביה).

אני לצערי לא מומחית באף אחד מהתחומים האלה, אבל אני מוכנה לנסות ולחשוב ביחד איתך.

השיקולים שלדעתי צריכים להלקח בחשבון הם:

1. טווח קצר לעומת טווח ארוך-הרבה פעמים טיפולים במחלות כרוך בסבל לא קטן בטווח הקצר יחסית (חודשים), אבל בטווח הארוך התועלת גדולה בהרבה מהנזק. (הדוגמא הטובה ביותר היא טיפול כימותראפי בסרטן, שבטווח הקצר יכול לגרום להרבה סבל, אבל בטווח הארוך התועלת ברורה).
חשוב לדעתי שתקבלי תשובות ברורות (עד כמה שניתן) לגבי השאלה הזאת גם מהאנדוקרינולוג (האם רמות כאלה גבוהות של סוכר במשך חודשים יכולות להגביר את הסיכוי לסיבוכי סוכרת בטווח הארוך, או שיש להן השפעה קטנה). במקביל חשוב שתקבלי תשובה ברורה מהנוירולוג לגבי טווח הזמן הצפוי שתהיי זקוקה למינונים כאלה.
אם מדובר בזמן יחסית קצר, ולא צפויים סיבוכים משמעותיים לטווח ארוך, ואת מדווחת על שיפור בכל הסימפטומים כעת (כולל בעיות נשימה), אז למרות הסבל כעת, יש מקום להמשיך בטיפול.

2. טיפולים חליפיים-ייתכן ובמקרה שלך יש מקום לשקול טיפולים חליפיים, כגון פלסמה פארזיס, ובמקביל להתחיל טיפול כמו אימוראן. אני חושבת שאת צריכה לנהל שיחה רצינית על הנושא הזה עם הנוירולוג שלך.

3. הערכת הסיכון בהיעדר טיפול-מאחר והאופציות הקיימות הן המשכת הטיפול הקיים, טיפול חליפי, או הפסקת הטיפול-צריך לקבל תשובה ברורה (שוב מהנוירולוג), לגבי הסיכון בהיעדר טיפול.
העצות שאנחנו יכולים לתת לך כאן בקשר לכך הן מוגבלות, משום שאנחנו לא מומחים למחלה וגם לא מתמצאים בכל הפרטים הקליניים שלך.

אני מקווה שהצלחתי לעזור לך במקצת, ושהדברים יתחילו להסתדר ולהתבהר בהקדם,

עליסה

האם לא בשביל זה יש רופא משפחה?
רופא המשפחה הוא שאמור לקבל את המידע מהרופאים המומחים, להצליב אותו, לראות שאין סתירות בין הדברים, לבדוק תגובות בין תרופתיות, וכיוצא בזה.

בעיקרון את צודקת, ויש רופאי משפחה שבהחלט מצליחים לעשות זאת.
במסגרת עבודתי יצא לי לפגוש לא מעט רופאי משפחה טובים, שהם גם בעלי הבנה וידע ברוב תחומי הרפואה במידה מתקבלת על הדעת, וגם מודעים למגבלות של הידע שלהם ויודעים עם מי להתייעץ.
במשך הזמן הם רוכשים לעצמם שורה של יועצים שהם יכולים לסמוך עליהם בכל התחומים וזה ממש תענוג לעבוד איתם.

אבל, למרבה הצער לא כולם (והייתי מעיזה לומר) אפילו לא רובם כאלה.
בנוסף, במקרים מאוד מורכבים חייבת להיות אינטראקציה בין המומחים השונים וזה לא כל-כך קורה.
סביר להניח שרופא המשפחה, טוב ככל שיהיה, לא יוכל לפתור בעייה אנדוקרינית שאנדיקרולוג מתקשה להתמודד איתה, וגם לא בעייה נוירולוגית שהנוירולוג לא מצליח לפתור, או בעייה ריאתית שהפולמונלוג לא מסוגל לתת לה מענה. המקסימום שהוא יכול לעשות זה לנדנד להם, במקום שהחולה יצטרך לעשות את זה.

למרות שהחלטתי להשאיר את הדברים לעצמי הייתי חייבת להגיב.
ברור לי שרוב החולים התמודדו או מתמודדים עם דברים וחלקם נעימים הרבה פחות. בחודש האחרון מצאתי את עצמי פשוט מסתובבת סביב מעגל בלי סוף. לא כל כך הבנתי למה התכוון ערן כשאמר לא צריך לחשוב למה אני וכו.. מכיוון שאלו אנרגיות מבוזבזות לחינם. אין לי ספק שהוא צודק רק לא מצאתי באיזה קטע טענתי אני לרחמים כל שהם. טענתי ועדין שנורא נוח להפיל תיק מאחד לשני כאשר יש יותר מדבר אחד. נכון לעכשיו ערכי הסוכר גבוהים הרבה יותר מתמיד ולצערי כבר ששכחתי מה זה לישון לילה שלם בלי לקום לפחות 3 פעמים בלילה ואילו עוד מהסימנים היותר 'נחמדים' ישנם כאלה שכבר הגיעו והם פחות סימפטיים.
לא מקובל עלי שרופא ייגיד שהשני יפתור את הבעיה בעוד השני טוען אותו הדבר בדיוק. נכון לעכשיו הגעתי למקום שממנו אני אמורה להחליט או לשכב במיטה בלי לעשות כלום או להמשיך באותו מצב שהוא מבחינתי כמעט בלתי נסבל. נתתי עוד כמה ימים צאנס ומחר בבוקר יש לי שוב תור אצל האינדיקרנולוג רק שאם התשובה שלו תהיה תמשיכי להזריק אני מרימה ידים מכיוון שבחודש האחרון התחלתי לשתות אינסולין במקום להזריק. יכול להיות שיגידו את מגזימה תקחי את הדברים בקלות וכו... תאמינו לי ניסיתי רק שכבר אין לי כח לניסיונות ואין לי כח להרגיש נחאס כמו בתקופה האחרונה. בקשר לרופא המשפחה האמת אפילו לא ניסיתי לערב אותו נראה לי פשוט יבוא השלישי והכל יסתבך יותר .
תודה ולילה טוב
מיכל

שלום מיכל,

לא הבנתי למה את מפנה את דברייך אלי.

אני הסכמתי עם כל מה שאת אומרת.

אני פשוט חוששת שאין לכך הרבה פתרונות.

אני באמת חושבת שאני ברת מזל, שיש לי ידע רפואי מספיק, יכולת לקרוא וללמוד במקום שבו הידע שלי היה מוגבל בכל מה שקשור למחלה שלי, ויכולת להסתכל על הדברים בצורה עניינית, כך שיכולתי להיות במידה מסויימת הרופאה של עצמי. (למרות שזה רחוק מלהיות אידיאלי, כי גם לי היו ויש הרבה פעמים שאני רוצה פשוט להשען על מישהו שיחליט מה צריך לעשות ואני אוכל לסמוך עליו בלי לדאוג, אבל לצערי כבר הבנתי שזה בלתי אפשרי).

משה פיק ואולי גם אחרים הצליח לעשות את אותו הדבר בלי שום רקע רפואי.

בכל פעם ש"נשברתי" והחלטתיי שאני לא יכולה להיות יותר הרופאה של עצמי, וסמכתי על מישהו ב"עיניים עצומות" מאוד הצטערתי על כך. זה תמיד הוביל להחלטות שגויות, שחלקן אפילו סיכנו את חיי.

עכשיו אני מתייחסת אל כל הרופאים שמטפלים בי כאל יועצים, ואני זאת שקובעת ומרכזת את הטיפול שלי. כמובן שזאת הרגשה נהדרת כשיש רופא שהוא שותף מלא שלי, וביחד איתי מנסה לחשוב על הפתרונות הטובים ביותר, אבל אם לא, אז הולכים הלאה.

אני מסכימה איתך שזה עצוב, וזאת אחת הסיבות שאני עושה עכשיו כל מה שביכולתי כדי לשנות את המצב.

אני חשבתי שזה פשוט בגלל שיש לי צורה מאוד נדירה של המחלה, ולכן היה קשה להבין מה קורה, אבל עכשיו אני רואה יותר ויותר שיש עוד חולים במצב דומה, ואני לא היחידה בעולם (כמו שהם ניסו להגיד לי כדי להסביר את כל הטעויות הקשות שנעשו בטיפול שלי).

אני אשמח לנסות לעזור לך בכל צורה שאוכל, כפי שניסיתי עד עכשיו.

התסכול שלך מובן לי לחלוטין.

שלום למיכל, עליסה וכולם,
אני מסכים עם כל מילה שעליסה כותבת וזו הייתה דעתי מהיום הראשון שבו נוכחתי שכל הנוגעים בטיפול במחלה עם השם המפחיד "מיאסטניה גרביס" פשוט מגששים באפילה.

לפני שנים, כאשר כבר כבר הכירו אותי רבים מחולי המיאסטניה ברחבי העולם וגישתי למחלה פנו אלי מהעמותה האמריקאית לכתוב כתבה על עצמי וההתמודדות עם המחלה, כתבה שהתפרסמה בעיתון העמותה שהופץ בכל סניפי העמותה בארה"ב כולל מאות חולים מארצות שונות שרשומים כחברים בקבוצות התמיכה.

בכתבה זו אני ממשיל את עצמי ל "קפטן" של אניה שמתפעל אותה לצאת מהנמל כאשר אני צריך את עזרתו ותמיכתו של "נווט הנמל" שהוא הנוירולוג שמספק לי את הנתונים והכלים לצאת לים הפתוח ומשם אני מנווט את האניה בדרכה הארוכה בעזרת ה"מלחים" שהם חולי המיאסטניה איתם אני בקשר. מאז אני מנסה להשריש את דרכי בחולי המיאסטניה החדשים שאני מכיר בתחילת דרכם.

מי שמעוניין לקרא את הכתבה (באנגלית) אשמח לשלוח לו אותה .

סליחה אם הובן מדברי שיש לי תלונות אליך או כל דבר אחר המצב הנכון הוא ההפך בדיוק. אני מודה לך ולערן ולמשה על כל התמיכה והאכפתיתות שברור לי שבלעדיה המצב היה יכול להיות הרבה פחות סימפטי.
תודה ענקית לכולם
מיכל

אין בעייה,

רציתי פשוט שתדעי שאני איתך ,ולצערי מבינה די טוב את מה שעובר עלייך.
(למרות שאף פעם אי אפשר לדעת על הסוף מה עובר על מישהו אחר).

מקווה שהדברים יתחילו להשתפר בקרוב.

רוב החולים מוצאים בסופו של דבר את הדרך לחיות בצורה סבירה עם המחלה הזאת, למרות שהתהליך יכול להיות ארוך וכואב, וכנראה שאין קיצורי דרך. וגם חלק גדול מהרופאים שמטפלים במחלה הזו לא ממש עוזרים, ולפעמים אפילו ההיפך הוא הנכון. (לא מתוך כוונות רעות, אלא מתוך חוסר הבנה והרבה דיעות לא נכונות).

כפי שאמרתי, אשמח לעזור בכל דרך שאוכל