ivig -

אני מקבלת אחת לחודש IVIG לפני כחודשיים חלה החמרה במצבי סרבתי להתחיל טיפול בפרדניזון ובמקום זה נתנו לי סדרה של 5 ימים רצופים. זה היה מאוד קשה אבל הרים אותי על הרגליים
מלבד זה אני מקבלת טיפול משלים אצל ד"ר דויד חפץ בעזרת ויטמינים ותוספים וזה מאוד מחזק אותי
אני מבינה שמדובר בילד ולכן כל מה שכתבתי מתיחס אלי. לא יודעת איך הוא יעמוד ב5 ימים של אימונו. זה לא קל
בהצלחה
יעל

שלום גל,
ראשית, אין קשר בין טיפול אינטנסיבי ב IVIG ומשבר מיאסטני.
משבר מיאסטני היו מצב של בעיות נשימה בה החולה נדרש לטיפול נמרץ נשימתי ובמצב זה הטיפול אינו IVIG .
לגבי הפרדניזון: אם הורדת את כמות הפרדניזון והדבר גרם להחמרת הסימפטומים (ראיה כפולה) זה אומר שהוא נדרש לחיזוק הטיפול התרופתי, מה להוסיף או להגביר את חייבת לשתף את הרופא המטפל. זה יכול להעשות ע"י קיצור זמן ההמתנה בין טיפולי ה IVIG או כפי שיעל ציינה, לקבל סדרת טיפולים צמודים שלא חייבים להיות דווקא 5 טיפולים. אפשר 2 או 3. ואולי לנסות טיפול אחר כגון פלסמהפרזיס (אם אין הגבלה בגיל המטופל) או לקחת אימורן.

השאלה כיצד לטפל בסימפטומים שמפריעים לילד ללמוד (ראיה כפולה) היא שאלה שאין לה תשובה ברורה. דעתי היא שיש לנסות דרכים שונות בצורה אישית היות וכל חולה מגיב בצורה שונה על טיפולים שונים.

אני מאמין שהפרדניזון היא התרופה שתוציא אותו מהראיה הכפולה כדי שיוכל להמשיך בלימודים, אולם זה יעלה במינון גבוה יותר. פרדניזון היא תרופה שמוגדרת לטיפול "קצר מועד" ויש לחפש תחליפים שישמרו על המצב לאחר האיזון בעזרת מינון גבוה.

גל, אל תרפי מהרופא, תעבדי איתו בשיתוף פעולה בשינוי תרופות/מינונים עד שתמצאי את שביל הזהב. אני יודע שהדרך אינה קלה אולם לדעתי זו הדרך הנכונה.

אישית הייתי מנסה, כמו שנאמר לקצר את זמן הטיפול באימונוגלובולינים, כל שבועיים טיפול או לתת שתיים רצופים ואז כל שבועיים.
אם פרדניזון עשה את נזקיו כבר, עדיף להימנע מעלייה שלו, מניסיון אישי, אומנם הוא מצוין לטווח קצר אבל יש מאיתנו שמתקשים להיפטר ממנו ונראה לי שבנך בגלל הבעיות הנוספות שלו אכן מתקשה, אם מסטינון עוזר עדיף להשתמש, למרות האי נוחות הבטנית,
בנוסף משקפי ראייה, אם אני זוכר נכון יש לבנך, אפשר לשפר ולהוסיף להם פריזמה, זה עושה פלאים לכפל ראייה, גם זה מניסיון אישי.
לא להישבר להמשיך בטיפול וכמו שמשה אמר כל הזמן להתייעץ עם הרופאים המטפלים. אני הייתי מנסה הכל להיפטר מהפרדניזון או לפחות לא לעלות אותו.
בהצלחה

שלום ערן וגל,
אני מסכים עם הערותיו של ערן ורוצה להוסיף השלמות :

מסטינון: אם המסטינון עושה פעולה טובה אולם קיימת בעיה של "כאבי בטן" שזו תופעת הלוואי הנפוצה ביותר של המסטינון ישנה אפשרות (לא מעט חולים משתשמים בה) שלנטילת תרופה (נוספת) שמקילה על התופעה ומאפשרת לקחת יותר מסטינון.

פריזמה: השיטה להוספת פריזמה על זגוגית המשקפיים היא שיטה מצוינת לתקן את הסימפטום של כפל ראיה (DV) ....... אולם אין טעם לבצע זאת באם חומרת התופעה עולה ויורדת , ז"א שתי הדמויות שמופיעות בכפל הדמות משתנות מדי פעם מבחינת הזוית והמרחק ביניהן. חולים משתמשים בפריזמה בשלש צורות נפוצות :

1. כאשר מצב הראיה הכפולה נשאר קבוע ללא שינוי במשך זמן ממושך.

2. כאשר החולה מרגיש שקיימים 2-3 מצבים שונים בזמנים שונים (לדוגמה, ביום, בלילה ובנהיגה) ואז הוא מחזיק ברשותו 3 זוגות משקפיים עם פריזמות שונות.

3. להזמין מסגרת עגולה למשקפיים שהעדשה ניתנת לסיבוב (עם בורג חיזוק) ולהתאים את מיקום העדשה לפי הרצוי.

אני מקבלת IVIG כבר שלוש שנים, פעם בחודש, ואני לא ממליצה לוותר עליו, והוא עדיף על סטרואידים ומסטינון, גם כי הוא עם הרבה פחות תופעות לוואי, וגם כי הוא מונע את התופעות של המחלה. .

מניסיון - צריך לוודא שהכמות שבנך מקבל מתאימה למשקל גופו, זה מאוד חשוב. כמו כן, לנוח ביום שהוא מקבל את הטיפול, כי בכל זאת הגוף מקבל חומר זר לתוכו וצריך לאפשר לו לעשות את זה. אני אחרי הטיפול בביה"ח נוסעת הביתה, פשוט לנוח.

פעם אחת בכל התקופה הזו, למשך כשלושה שבועות - בין טיפול לטיפול-, היתה לי ראיה כפולה. לא ידעו למה, אבל משיחה עם הנוירולוגית שלי, היה ברור שזה לא בגלל שהטיפול לא עובד, ולראיה שאני ממשיכה איתו, ולא חזרו התופעות הללו. מה שעשיתי, הקדמתי את הטיפול הבא בשבוע. ומאז טפו טפו טפו

ממה שהבנתי מהרופאה, אם יש תופעות כאלה, לרוב זה לא בעיה של הIVIG, כי עובדה שהוא עובד, אלא נסיבות חיצוניות - מחלה, זיהום שהגוף נאבק בו, לחץ, טראומה כלשהי שהגוף עבר ושהילד אפילו לא שם לב,
אצלי אני חושבת, שזה נבע מזיהום או מהתייבשות שחוויתי - ובכל מקרה זה עבר אחרי הטיפול הבא.

שלום, גם אני מקבלת ivig. כרגע אני מקבלת את התרופה פעמיים בחודש. ב"ה מצאתי שהמינון הזה הוא נכון בשבילי. בעבר קיבלתי את הטיפול פעם בחודש אך כשזה לא הספיק העלו לי את המינון לפעמיים בחודש. שיהיה בהצלחה! רפואה שלמה לכולנו!!! תהלה