לעליסה וערן -

אכן את נמצאת בפלונטר רציני, השאלה הגדולה היא עד כמה עזרו לך הסטרואידים מבחינת המיאסטניה, אם יש שיפור בעלייה במדרגות, בנשימה בצניחת העפעף אזי לצערך זו התרופה שעוזרת לך, אומנם ניתן להחליף לאימורן אבל אימורן מתחיל לעבוד בד"כ לאחר חצי שנה ותוך כדי כך מורידים את הסטרואידים ותיתכן החמרה במצבך. אם הסטראוידים עוזרים לדעתי ד"ר הלמן מחכה שמחלתך תתייצב איכשהו ואז יעשה ניסיון הורדתם, ייתכן שאז יחשוב על מתן אימורן.
אני מבין את השלכות רמות הסוכר הגבוהות ותופעות הלוואי של רמות אינסולין גבוהות, אם אני במקומך וטיפול בפרדניזון היה משפר לי אפילו רק את יכולת הנשימה הייתי נותן הכל ושומר על הטיפול הנ"ל, אבל שוב זה אני ותגובתי לתרופות היא לא תגובתך, יכולתי לספוג ולסבול את תופעות הלוואי השונות מתרופות שונות היא לא יכולתך כי סה"כ אנחנו 2 אנשים שונים עם יכולות שונות.
השאלה הגדולה איך מגיב לכך האנדוקרינולוג שלך? אולי ניתן להחליף סוג אינסולין או בנוסף לאינסולין במשאבה לתת תוספת של לנטוס (אינסולין לטווח ארוך)? אולי הוא חושב שהמצב לא סביר וצריך להפסיק את קפיצות הסוכר הנ"ל ואז לדעתי עלייך ללחוץ עליו לשוחח שוב עם ד"ר הלמן.
מקווה שעזרתי לך בסיעור המוחות, אני מקווה שעליסה תוסיף גם ממחשבותיה, שב"כ שכמה מוחות חושבים צצים בסופו של דבר רעיונות חדשים או מתחזקות מחשבות קודמות.
בהצלחה

שלום מיכל,

המציאות היא שאת סובלת משתי מחלות לא קלות,
אחת-סוכרת, שקשה יחסית לאיזון, ומחמירה בצורה משמעותית עם סטרואידים. ושכפי שאת יודעת יש בה סיבוכים אפשריים, לטווח הארוך.
השנייה-מיאסטניה, שהיא לא מחלה קלה ונחמדה שחיים איתה חיים נורמאלים, ופשוט לוקחים קצת מסטינון כשמתעייפים, אלא מחלה קשה ומסכנת חיים ללא טיפול הולם.

אם למשל היה לך סרטן דם, וחלק מהטיפול היה סטרואידים, היו לך התלבטויות? אני בטוחה שלא.
היו לי לא מעט חולים שנזקקו לטיפול בסטרואידים בגלל גידולים ממאירים של מערכת הלימפה, ולא היה להם או לי ספק לגבי הטיפול. כמובן שזה היה תוך מעקב צמוד והתייעצות עם האנדוקרינולוג, והיה גם ברור מראש משך הטיפול בסטרואידים.

במיאסטניה עם מעורבות של שרירי הנשימה, שאינה מטופלת (ואפשר להתווכח על אופן הטיפול. ) יש תחלואה (הגעה לטיפול נמרץ, צורך בהנשמה מלאכותית), ואפילו תמותה משמעותית. אני חושבת שבגלל זה ד"ר הלמן לא רוצה שתפסיקי את הטיפול בסטרואידים (שנראה שבסך הכל משפרים את מצבך, וישנם חולים שמגיעים אפילו לרמיסיה בטיפול הזה).

אני לא מזלזלת לרגע בסוכרת וסיבוכיה, אבל אני חושבת, לפי כל האינפורמאציה שנתת עד עכשיו, שהמחלה הקשה יותר ופוטנציאלית מסכנת חיים היא מיאסטניה.

צריך להגיע לאיזון אופטימאלי של הסוכרת, ולהשתדל להוריד כמה שיותר מהר את המינון של הסטרואידים למינון האפקטיבי המינימאלי. אולי גם להוסיף טיפולים כמו אימונוגלובולינים או פלסמהפארזיס או תרופות אימונוסופרסיביות אחרות. ואולי גם להסתפק בתגובה חלקית ולא להתעקש לשאוף לרמיסיה מוחלטת. ולא להתרגש מכל בדיקת שתן. (דרך אגב, הייתי גם בודקת תרבית שתן, כי אם יש לך דלקת זה יכול להחמיר גם את הסוכרת וגם את המאסטניה).

לטווח הארוך, למרות הקושי הגדול עכשיו, אם את באמת מגיבה לטיפול בסטרואידים, יש לך סיכוי מצויין לחיות חיים אפילו נורמאלים, למרות שתי המחלות האלה. (ואני אומרת לך את זה מניסיוני עם חולי סרטן סוכרתיים, שהבריאו ממחלתם, ולמרות התקופה של סוכרת פחות מאוזנת לא פיתחו סיבוכים מיוחדים בהמשך).

את עוברת תקופה לא קלה. ותרשי לעצמך פינוקים וכל מה שעושה לך טוב כמה שיותר. מנסיוני, זה עוזר.

מקווה שנשמע בשורות טובות בקרוב,

עליסה