בעד או נגד -

שלום מיכל,
אין כאן "בעד או נגד" דרך הטיפול של לקיחת פרדניזון ועלית המינון עד שהסימפטומים נעלמים או שקצב ההחמרה נעצר ובשלב זה להוסיף אימורן ולהמתין עד שהחולה מרגיש את השפעתו על הסימפטומים, דבר שעלול להמשך 6-12 חודשים (לעיתים יותר) ואז להתחיל בירידה איטית ומבוקרת של הפרדניזון עד להפסקתו בכלל הוא הטיפול הנכון לכל החולים גם ללא מחלות נוספות כגון סוכרת.

מדוע בכלל לוקחים פרדניזון אם האימורן עושה עבודה זהה וללא כל תופעות הלוואי הקשות של הפרדניזון ? התשובה היא שלאימורן לוקח זמן רב עד שמרגישים את ההשפעה לאומת פרדניזון שמרגישים תוצאה לאחר מספר שבועות.

האימורן לא ישפיע לך לרעה על הסוכרת, אולם גם לו יש תופעות לוואי לא הכי נעימות ויש להזהר מפגיעה בתיפקוד הכבד והשפעה על כדוריות הדם, בקיצור יש לבצע בדיקות דם מדי פעם.

בהצלחה בתהליך !

מיכל
לשני הטיפולים תופעות לוואי שונות ושניהם, אם היית יכולה עדיף נגד, א ב ל את כנראה כרגע לא יכולה אז, אם פרדניזון היטיב עימך אך אינך יכולה להורידו הן בשל שתהיה החמרה במחלה ומאידך אינך יכולה להמשיך לקחתו בגלל החמרת הסוכרת, כמו שתיינתי בעבר אימורן הוא אחת האפשרויות הטיפוליות בתקווה רבה שהוא יעזור, יש הרבה אנשים שחיים עימו בשלום ובהרגשה טובה.
מבחינת הסוכרת הוא לא יחמיר את המחלה, אך יתכנו בחילות קלות ומעט מאד נשירת שיער, כמעט לא מורגשת, כך היה אצלי לפחות, חוץ מזה עלייה בתפקודי הכבד, עד לרמה מסוימת זה בסדר וצריך רק מעקב. בקיצור החשוב הוא מעקב בדיקות דם כל חודש, בשבילך זו לא בעיה גדולה את הרי רגילה למעקבים הנ"ל והרבה סבלנות עד שיתחיל לעבוד, אצלי התחיל לאחר 4 חודשים, לצערי גם הוא הפסיק את השפעתו, אבל לפי מה שאני שומע מהחברים רובם נוטלים אותו עם שיםור במחלה אז שיהיה בהצלחה גדולה

למרבה הצער, אין הרבה עבודות מבוקרות על שום טיפול במיאסטניה ולכן גם אף אחד לא כל-כך יכול לתת לך תשובות מדעיות ומדוייקות.

על אימוראן, עד כמה שאני יודעת יש עבודה אחת, של ניוסום-דיוויס (שהיה אחד האנשים המובילים בתחום), עם מעט חולים ובכמה מרכזים, אבל המסקנה שלי ממנה, שרוב חולי המיאסטניה מגיעים למצב של איכות חיים סבירה תוך 18 חודשים, בהם יש שילוב של טיפול בפרדניזון (שמקובל להוריד אותו באופן שמשה תיאר), עם טיפול תומך, שינויים מתחייבים באורח החיים וכד, ואימוראן.

זו גם אחת העבודות היחידות שבדקה קשר בין רמת הנוגדנים בדם, לבין תוצאות הטיפול, והראתה שאכן קשר כזה קיים.

אמנם היא נעשתה על חולים סרופוזיטיבים, אבל זה שיש לך תגובה טובה לסטרואידים (ואם אני זוכרת נכון לא במינון אדיר), זה מעודד, שאכן תגיבי
לטיפול אימונוסופרסיבי.

יש קבוצה של חולים (כנראה מעל לשני שליש), שהם סרופוזיטיביים לכל דבר, רק שהבדיקות שמשתמשים בהן היום באופן רוטיני לא רגישות מספיק.
אני מקווה שאת שייכת לקבוצה הזאת.

בשלב זה המעבדה באוקספורד לא ערוכה לבצע את הבדיקה הזאת לחולים אחרים, וגם לא פותחה עדיין שיטה לבדוק במקומות אחרים, אבל שווה להקפיא דם (אם זה לא נעשה עדיין), כדי שאם יהיו בעיות בעתיד אפשר יהיה לבדוק.

בינתיים, כמו שאמרתי, התגובה שלך מעודדת, ונשמע שבמגבלות הקיימות את בסך הכל בידיים טובות. (לפחות הנוירולוג שלך לא אומר לך כל יומיים שאולי בכלל אין לך מיאסטניה. וזה לא דבר קל ערך).

לגבי תופעות לואי של אימורן-באחוז קטן מהחולים יכולות להיות תופעות לואי משמעותיות, אבל אצל רוב החולים התופעות הן מינימאליות ביותר.

בהצלחה,

עליסה

תודה ענקית על התגובות והאכפתיות שעושות המון בימים שנראה שהסוף האופטימי רחוק. ולגבי הניורולוג אני באמת מאמינה שנפלתי בידים טובות ושוב בעזרת האינפורמציה שקיבלתי ממשה וערן. לילה טוב
מיכל

חייבים להגיד גם את הדברים הטובים, גם אם לפעמים הם מעט בתוך "ההרבה". כתבת לי שצריך להודות שלפחות הנוירולוג שלך לא אומר שאין לך מאיסטניה. ואני חייבת להגיד שאת צודקת הרבה יותר משאפשר לשאר.
כשמשה שאל על נוירולוגים לא הגבתי מכיוון שאת השם "ד"ר הלמן" קיבלתי ממנו ולכן היה נראה לי מיותר לחזור אבל אני חייבת להגיד שאם יש רופא שמגיע לו את כל הקרדיט שאפשר זה האדם. לצערי ביקרתי אצל הרבה רופאים בשנה האחרונה ובאכפתיות שקיבלתי ממנו לא קיבלתי מאף אחד. וסתם לדוגמא הגעתי אליו בשבוע שעבר כאשר ההרגשה לא הכי אופטימית שאפשר למרות שחלק מהדברים כן הסתדרו רק שבמקום לנסות להוכיח אותי על מה כן ומה לא קיבלתי את כל הסמפטיה האפשרית שאני חייבת להגיד עשתה הרבה.
יום טוב לכולם
מיכל

מצדיק אותך ב- 100% מעטים הרופאים כמו ד"ר הלמן, נוירולוגים במיוחד, לא רק סימפטיה ואמפטיה אלא גם ידע של המחלה וזה חשוב ביותר.

שלום רב,
מה שמו המלא של דר' הלמן,ומאיזה בית חולים הוא?
תודה על המידע.
נתן

ד"ר מרק הלמן
ביה"ח רבין (בלינסון) פתח-תקוה. טל. 03-9378219

מי שחבר קופ"ח מכבי, הוא מקבל חולים ברעננה (אחוזה 124) טל. 09-7470777

מנסיון אישי האימוראן היא תרופה לא חזקה שעליי לפחות עבדה דיי טוב למשך שנה וחצי ואחר כך הפסיקה לעבוד
מבחינת תופעות לוואי לא היו תופעות קשות חוץ מקצת ממש קצת דלדול של השיער שאי אפשר לקרוא לזה אפילו נשירה .
בעד או נגד התרופה את צריכה להחליט אחרי שתשתמשי אם היא מועילה לך ועוזרת לך
בהצלחה

למיכל שלום,
אינני יודעת בת כמה את ואם את בגיל הפוריות - אם את מתכננת ללדת. בכל אופן, בעבר נאמר לי שלאימורן יכולה להיות השפעה לרעה על התפתחות העובר וגם אפשרות לפגיעה בו.
אני בטוחה שהרופאים ידעו לכוון אותך לגבי ההחלטה.
בכל אופן, לי בזמנו פסלו על הסף את לקיחת האימורן בגלל סיבה זו. אני לוקחת פרדניזון כבר הרבה מאד שנים ודואגת לעשות את הבדיקות המתאימות כדי לפקח במידת האפשר על תופעות הלוואי.
תרגישי טוב,
שירלי