פרוביג'יל למיאסטניה ? -

שלום משה,

אני לא יודעת כמובן כלום על השיקולים של רופא זה או אחר להמליץ על טיפול מסויים לחולה מסויים. והכל בגדר ספקולאציות.

אני רק יכולה להגיד שזאת דיעה מאוד מקובלת בין הנוירולוגים, שלחולי מיאסטניה יש בנוסף למחלתם גם משהו דמוי תסמונת העייפות הכרונית. וזה בהחלט יכול להסביר את ההגיון בטיפול הזה.

מחלת המיאסטניה מסתבר באה כ" עסקת חבילה" יחד עם בעיות נפשיות (אצל הרבה מאוד חולים, שעושים את הטעות ומשתפים את הנוירולוגים שלהם ברגשותיהם), תסמונת העייפות הכרונית, ואולי גם דברים נוספים שאני עדיין לא יודעת עליהם?

סליחה שאני היום במצב רוח קצת סרקסטי.

אשמח לדעת אם יש ממש בטיפול הזה, ואם נעשה איזשהו מחקר רציני ( לפחות ברמה של המחקרים האחרים של הנוירולוגים) לגבי הטיפול הזה, או שזאת " יוזמה אישית" של רופאה אחת, שהחליטה שהחולה שלה צריכה להיות עכבר מעבדה, ולנסות עליה תרופה שאין שום מושג איך היא עשוייה להשפיע על חולי מיאסטניה. ( אולי דווקא המרץ הנוסף, יגרום לפעילות יתר שתוביל להחמרה?)

מיכל

למשה ועליסה וכולם שלום רב-
בעבר לפני שאובחנתי כחולה מיאסטניה היה חשד לוירוס בשם CMV או תסמונת העייפות הכרונית ולכן פרופ' אברמסקי נתן לי כניסיון פרוביג'יל- כמובן שלא היה בסל אז, אז ככה לידיעתכם ולכל מי שמציעים לו, לי אישית לא הזיז כלום, כלומר לא שיפר במאום את תחושותיי והרגשותיי. התרופה עובדת כמו אמפטמינים ואני לא בטוח שזה מה שחולה מיאסטניה זקוק לו (לדעתי יש לי עדיין 2-3 כדורים בבית איפה שהוא), אבל כפי שנאמר רבות בפורום זה טיפול שאחד לוקח ועוזר לו לשני לא עוזר ואולי אף מזיק כך שבמחלה המורבנת הזו אי אפשר לדעת כלום, לעצרינו הרב והכל הולך על ניסוי וטעייה, כולל התרופות המקובלות. אז מי יודע אולי לאותה חולה זה כן ישפר במשהו ואם ישפר ולו בקצת גם שווה, הלוואי שהייתי מוצא משהו שישפר אצלי ולו בקצת ואפילו יעצור את הנסיעה בירידה שלי ללא מעצורים.
עליסה, סרקזם זה חלק מההתמודדות היומיומית שלנו, אז לא צריך לסלוח לך, הכל מקובל.
אנו החולים במחלות אוטואימוניות ובמיאסטניה בכלל ידועים כקצת פסיכיים עם תגובות קיצוניות כך שאין בעיה והכל ברור ומובן כחלק מהמחלה עצמה.
שיהיה לכולם ערב סבבה,
מחר תזרח השמש ויתחיל יום חדש,
נקוה שאצלכם לפחות יהיה טוב יותר מקודמו.

וואו ערן,

אף פעם לא חשבתי על זה שבעצם המחלה הזאת נותנת לנו לגיטימציה, כמו להמלט להגיד כל מה שאנחנו רוצים. כולל, שמשהו רקוב במדינת דנמרק.

אבל, האמת שבמחשבה שנייה, מה שקרה לו בסופו של דבר לא היה הכי נחמד.

אז אולי בעצם לא כדאי.

דרך אגב, יש חולים שאפדרין מאוד עוזר להם, אז אולי גם פרוביגיל.

אבל אני אישית מעדיפה איזה טריפ טוב עם חשיש.

אם כבר אז שיהיה לנו בכיף עד הסוף

למרות שמחשבה שנייה, אולי זה לא הולך הכי טוב עם בעיות נשימה.

עליסה

שלום לכולם ..... וגם לעליסה ולערן...
בבקשה לא להכנס לפורום מוקדם מדי...... תנו זמן להשפעת ה "חומרים" שאתם משתמשים בהם לפוג קמעה, שתו כוס מים ...... ואז הכנסו בראש נקי מ- "?<_%@?

שתהיה לכם שינה טובה
ובבוקר תקומו עם ראש נקי !!

שלום לכולם,
לאחר בירור נוסף עם החולה (מאירה) שקיבלה המלצה מד"ר מוסברג (ביה"ח רבין) לשימוש בתרופת פרוביג'יל, קיבלתי את הסברה למקרה, ואלה דבריה :

"הרופאה ד'ר מוסברג אמרה לי שהתרופה רק נכנסה לסל והיא צריכה לבדוק איך היא יכולה לתת לי את התרופה – היא בודקת, וכאשר היא תברר ותיתן לי את המרשם הודיע לך , ובאם התרופה אכן תעזור לי גם הודיע לך.

ביררתי בקשר לכדורים, הם ניתנים גם MG נגד עייפות ותשישות יש לקבל מרשם מהרופאה הניאורולוגית עם המלצה לגשת לרופא המטפל בקופ'ח גם הרופא המטפל שולח בקשה לרופא המחוזי לקבל אישור לתרופה בהנחה.
30 כדורים אחרי ההנחה עולים 74 שקלים. לפני ההנחה 367 שקלים זאת בקופ'ח כללית.

יש לנסותם ולדווח באם זה משפיע לאלה שסובלים מעייפות ותשישות (אני אחת מהם).

סליחה,
אבל זה לא אני התחלתי עם המריחואנה.

ומה יכול להיות יותר רציני משקספיר?


וחוץ מזה, באמת תגיד לי מה עדיף. לצחוק אן לבכות?

עליסה