לילה טוב -

כתבתי לך גם בעבר,
לאימורן נטיה לגרום לצבירת נוזלים- בצקות ועלייה בל"ד לא כל הרופאים מכירים זאת אבל אחד הטיפולים הן לכך והן לכך הם משתנים , דברי על כך עם ד "ר הלמן .
ייתכן שאימורן גורם אצלך לתופעות קשות יותר וכדאי לנסות תכשיר אחר כמו ציקלוספורין. ישנם חולים שהצליחו להוריד את הפרדניזון לחלוטין עם אימורן, כולל אותי, לפרק זמן די קצר, אבל זה בגלל החמרה כללית במחלה. כ-4 חודשים הייתי רק עם אימורן. לצערי שוב ושוב אגיד לך, אורך רוח היא התרופה החשובה ביותר.
אני שונא לתת את עצמי כדוגמא אבל אצלי שום תרופה לא עוזרת כולל פרדניזון- הוא מקל מעט אבל אין כלל שיפור והמצב בהחמרה כל הזמן, מחכים לאפשרות של סלספט, אבל גם מזה אין לי תקוות רבות, אז מה לשכב במיטה ושכולם ירחמו עליי, לא יהיה. צאי החוצה המשיכי כמה שאפשר בחיי היומיום שלך,
אלו התרופות העיקריות.

שלום מיכל,

אני כל-כך מבינה אותך.

אני מנסה כעת להוריד את הסטרואידים, שברור לי שרק החמירו את המצב שלי, וצריכה להתלבט אם ההחמרה הזמנית שיש לי עם כל הורדה, זה תוצאה של התופעות הרגילות שקורות לחולים שמורידים מינון אחרי תקופה ארוכה של מינון גבוה, או תוצאה של המהלך ה" רגיל" של המחלה שלי, או קשור לאפקט על המחלה (שלי נראה פחות סביר, אבל אני בכל זאת לא טיפלתי מעולם בחולה מיאסטניה, עד עכשיו).

ואין לי באופן מיוחד את מי לשאול, כי מבחינת הנוירולוג שלי, שבסך הכל אני מרגישה לגביו כמו שאת מרגישה לגבי ד"ר הלמן, מהרבה בחינות, אני בסדר גמור, ויכולה להמשיך להוריד את המינון של הסטרואידים בהדרגה.

גם הוא אמר לי באיזשהוא שלב, שאולי כדאי שאני אתייעץ עם מישהו אחר.

האמת שלא הייתי מאוד נחמדה בתשובה שלי, אמרתי לו שגם אם אני אתייעץ עם נוירולוג על הירח, זה לא ישנה, כי הם כולם קוראים את אותם מאמרים, הולכים לאותם כנסים ומאמינים באותן אקסיומות. ושאני מצפה שאחרי שהוא אשפז אותי, נתן לי טיפול כל-כך אגרסיבי, הוא ייקח אחריות על ההמשך.

התנצלתי אחר כך, והוא אמר שהוא מבין, ושהוא חושב עלי ומקווה שיהיה יותר טוב.

האמת שאחרי ארבע שנים כמו שעברתי, פשוט קשה לי להיות נחמדה כל הזמן.

בסך הכל בזכותו כבר לא אומרים לי "תראי שני חולים ותמותי" , אלא אני מקבלת טיפול תומך אופטימאלי, כולל רופא שיקום מדהים, שבזכותו אני מקווה מאוד לחזור לעבודה בקרוב. אז באמת אין לי יותר מדי מה להתלונן, ואני פשוט צריכה להתרגל לזה שבימים הטובים שלי, היכולת הנשימתית שלי היא בערך חצי ממה שצריך להיות, ושאני לא יכולה ללכת יותר מכמה עשרות מטרים, בלי להתמוטט ולהזדקק למכשיר ההנשמה שלי. האמת שהוא גם לא אשם. הוא באמת עשה את מה שהוא היה יכול לעשות.

אני גם חושבת עכשיו, שאולי הוא באמת חשב שכדאי, לאור המהלך החריג שלי, שעוד מישהו יחשוב מה לעשות, ולא כמו שקיבלתי את זה באותו רגע. בסך הכל גם אני ממליצה לחולים שלי להתייעץ עם מישהו אחר לא פעם, כשאני מרגישה שאולי יש משהו שאני מפספסת.

הבעייה שלפעמים אנחנו כבר כל-כך עייפים מכל הסיפור הזה, שקשה לנו לראות את הדבירים בצורה הגיונית.

מקווה שהדברים ישתפרו בכל זאת, וכמו שערן אומר, אני חושבת שזה שאין לך כבר בעיות נשימה זה הישג משמעותי, למרות שאני בהחלט לא מזלזלת בכל יתר הדברים שאת סובלת מהם.

זאת כנראה מחלה מאוד " נחמדה" לרופאים ולחולים כשקל לאבחן אותה, יש לה מהלך אופייני והתגובה לטיפול חלקה (לא יודעת כמה חולים כאלה יש, אבל לפי איך שהם מדברים נראה שרובם). זאת מחלה מאוד קשה ומתסכלת גם לרופאים וגם לחולים, כשהחולה קשה לאבחון, לא מגיב לטיפול כמו שצריך, ולא משתפר בקצב הרצוי.
אולי לפעמים זה רעיון לא כל-כך רע לנוח מרופא שהתעייף, מרגיש מתוסכל ובאיזשהו שלב במקום לעודד, מתחיל גם לתסכל את החולה.

לא יודעת מה להגיד. גם אני מתלבטת בשאלה הזאת, וגם אני לא ממש יודעת לאן עוד אפשר ללכת.

אני מסכימה ב100% שבעיות הנשימה היו הקטע הכי קשה ומפחיד בכל המחלה הנחמדה הזו ובכך שהם נעלמו או פחתו בצורה משמעותית השתפרו חיי היום יום בצורה נהדרת.
ובכל זאת קשה לי עם כל תופעות הלוואי של הפרניזון והאימוראן והרבה פעמים אני נמצאת במצב של לא בטוח מה עדיף על מה. אין לי תלנות (כמו שכבר אמרתי) על ד"ר הלמן ומבחינתו ברור לי שהוא עשה ועושה הרבה מעבר למה שהרבה אחרים היו מוכנים לעשות נכון שהרגשתי נחאס ולא נוח כאשר הוא אמר אולי כדאי שתקבלי חוות דעת אחרת כי פירשתי את זה בתור תרדי ממני כי אין לי יותר מה לעשות כאשר אחר כך הבנתי שלא לכך הוא התכוון.
אני בהחלט מבינה כי מבחינתו אין שום בדיקה חד משמעית שהצלחתי להביא שתתמוך בכל הענין למרות שלדברין הכל צועק מיאסטניה (בדיקת המאסק מאוגוסט עדין לא מוכנה)ויאמר לזכותו שאף פעם לא נאמר על ידו תראי אולי בכלל לא בזה מדובר למרות שיכול להיות שהוא כן חשב כך.כנראה שכך שתמכו עוד רופאים בדיאגנוזה שלו כן עושה משהו .
האמת קשה לי כרגע ללכת למישהוא אחר ולהתחיל הכל מהתחלה במיוחד אחרי שהצלחתי לקבל את הביטחון שאני נמצאת במקום הנכון.
תודה ענקית על כל התשובות והאכפתיות שעושות המון
לילה טוב
מיכל

מיכל

אל תראי את זה כלהתחיל את הכל מההתחלה.

אני יכולה לפחות להגיד לך שכשחולה שלי הולך להתייעצות עם רופא אחר, ביוזמתו או ביוזמתי, מבחינתי זה לא משנה דבר. ברוב המכריע של המקרים, החולה חוזר אלי, ואומר לי כמה הוא מרוצה מהיחס שלי. מספר לי שהוא שילם הון כסף, ולא קיבל רבע ממה שהוא מקבל ממני. בחלק מהמקרים, לרופא השני יש מחשבה שאני באמת לא חשבתי עליה, ובהרבה מקרים אני אפילו מרימה טלפון ושומעת בעצמי את השיקולים, ואם אני משתכנעת, אני משנה כיוון. ובחלק מהמקרים אני ממש לא מסכימה עם הדיעה האחרת ואני מסבירה לחולה שלי מדוע לא. ברוב המקרים אנחנו פשוט מתייקים ביחד את הייעוץ וןשוכחים ממנו, או אחרי כמה שנים אנחנו נזכרים איך ד"ר כך וכך אמר שאתה צריך לעבור השתלת מח עצם דחופה והנה אתה בסדר גמור בלי יום אשפוז אחד.

רק במקרים נדירים, החולים שלי מחליטים שהם מעדיפים לעבור לטיפול במקום אחר, ואז זה בגלל שהם החליטו ואני בהחלט מכבדת את רצונם. פרט לכך, כל מי שנכנס לחדר שלי, הופך לחולה שלי לתמיד.

נראה לי לפי מה שאת מתארת שלד"ר הלמן יש גישה דומה.
אבל מה שתחליטי זה בסדר, כי גם אם חולה אומר לי שהוא סומך עלי ויודע שאם אני ארגיש צורך להתייעץ אני אעשה את זה בעצמי (ואנחנו באמת עושים את זה לא מעט), זה בסדר גמור מבחינתי.

אני חושבת שהוא פשוט ביטא את זה שהוא הגיע לקצה הידע שלו, ואולי יש מישהו אחר שיודע יותר. שווה לחשוב על זה לפחות.

עליסה

נתקלתי בהתכתבות ביניכן ממש בטעות וסליחה על החטטנות, זה היה לשם חיפוש מידע על השתלת מח עצם אצל חולי סקלרודרמה כתבתי בגוגל וכך הגעתי, עד הלום. אני לא יודעת מה זו המחלה שאתן סובלות ממנה אבל התרופות וחלק מהתופעות קיימות אצל אחותי שגם לוקחת פרדניזון ויש לה MOON FACE ואדמומיות.
אני כל-כך עצובה מהמחלה שלה ואני בודקת לה אפשרות להשתלת מח עצם למרות שזה נסיוני והריאומוטולוג שלה לא תומך בזה, מצאתי רופאה אחרת בארץ שכן וקראתי מחקרים ובפורומים בארה"ב של חולים שזה עצר להם את המחלה המגעילה הזו.
בכל מקרה, היה לי צורך לשלוח לכן חיבוק ונשיקה וירטואלים כי אתן נשמעות כלכך חמודות ואני מקווה שתחלימו ותחשבו חיובי. ותנסו אולי לחפש מידע בפורומים של חולים בחו"ל, בעיקר בארה"ב- אולי יש להם פתרונות שכאן לא רוצים לאמץ כ"כ מהר?
זה בעצם המקרה של אחותי. אני מקווה שנמצא כולנו מזור.
החלמה מהירה,
ויטני.

שלום ויטני,
איני יודע אם תכנסי שוב לפורום ותקראי את מה שאני עונה לך, אולם אם כן, אני יכול אולי לעזור לך באינפורמציה שחולה במיאסטניה גרביס, מחלה שבו מטפל הפורום יכולה לתת לך היות והיא חולה בנוסף גם בלופוס ובסקלרודרמה כבר מספר שנים לא קצר.

כל המחלות הנ"ל הן מחלות אוטואימוניות וחולה עם מחלה אחת יכול לפתח מחלות נוספות.

משה לא הבנתי מי חולה?
אני בהחלט מעוניינת ללמוד כמה שניתן על מחלת הסקלרודרמה. אחותי פיתחה גם מיוזיטיס- חולשת שרירים שנגרמת ע"י דלקות בשרירים וגורמים לה לכאבים חזקים, וכמובן מריינו- ידיים קרות וכחולות.
אני במגעים עם ב"ח מסויים כדי לבדוק אופציה להשתלת מח עצם. אני יכולה לומר לך שמאז שאובחנה חיי השתנו, אני בלחץ נורא וחששת לה. כמובן שאיני מעבירה לה זאת.
יש לי שאלה : אתה יודע מה תוחלת חיים של חולי סקלרודרמה? אני יודעת שזה תלוי בסיבוכים מהמחלה, אך בכללי? הראומטולוג שלה לא מוכן לקבל אותי בלי שאחותי תהיה נוכחת ואני לא רוצה לשאול בנוכחותה. גם בפורום סקלרודרמה אני לא מעיזה לשאול את שאר החולים. היא בת 23,רווקה ולא עובדת כמובן, יש לה 65 אחוז נכות. כל זה תוך פרק זמן של כמה חודשים מאז אובחנה, הייתה בריאה ופתאום המצב התדרדר תוך חודשים.
אני באמת מקווה שתתאים להשתלה. אם כן והיא תסכים- היא תהיה הראשונה בארץ עם סקלרו שעשתה זאת- כי זה ניסויי.
ויטני.

שלום ויטני,
את שואלת "מי החולה ?" ..... הסבר:
הפורום הזה שאת נמצאת בו כרגע מיועד בעיקרו לתמיכה של חולים במחלה אוטואימונית ספציפית בשם "מיאסטניה גרביס" שבה גם אני חולה .
זה לא אומר שאנו לא מזכירים מחלות אוטואימוניות נוספות שיש לחולים מסוימים , היות וחולים במחלות אוטואימוניות נוטים לפתח לעיתים מספר מחלות במקביל.

"מי החולה ?" ..... אני מתכוון לחולת מיאסטניה שבמקביל מאובחנת גם בסקלרודרמה ושאלתי אותך אם את מעוניינת שאני אקשר ביניכם ותוכלי אולי ללמוד ממנה דבר או שניים.

גם לי עצמי ישנה אינפורמציה על המחלה שאני יכול לספק לך לאחר שעזרתי למספר חולים במתן אינפורמציה, אולם זה לא המקום המתאים ביותר, כך שאם את רוצה אותה צרי איתי קשר לדוא"ל שלי

שלום לך,

קודם תודה על המילים הטובות.

שנית, אני במקרה המטולוגית, ויש לי הרבה ניסיון עם השתלת מח עצם.

זו פרוצדורה לא קלה, שכרוכה בסיכונים (אמנם לא מאוד גדולם, אבל קיימים) עם פגיעה משמעותית במערכת החיסונית, למשך תקופה ארוכה וסיכונים לטווח ארוך למחלות המטולוגיות משניות.

זה טיפול מאוד אפקטיבי בחולים עם גידולים המטולוגיים ממאירים, שלא הגיבו לטיפולים אחרים, ופחות יעיל בחולים עם מחלות אוטואימוניות, למרבה הצער. מה גם שיש היום טיפולים יותר יעילים ואופציה לטיפולים נוספים, שיהיו יותר ממוקדים ועם פחות נזקים לטווח קצר או ארוך.

אני יכולה להגיד לך גם, מניסיוני כרופאה וגם כחולה, שהחודשים הראשונים לאחר אבחנה של מחלה קשה הם הקשים ביותר, זה כאילו נפל עלייך משהו כרעם ביום בהיר. פתאום, מאדם פעיל בריא, שהעתיד לפניו, אתה מוצא את עצמך חולה, מוגבל, נכה, בסכנת חיים פוטנציאלית, וזה מאוד קשה לכולם.

אם היא לא במצב של סכנת חיים מיידית, הייתי ממתינה, מנסה טיפולים פחות אגרסיביים, ושומרת את הטיפול הזה כאופציה רק במידה ולא תהיה תגובה מספקת. לי עצמי היו כמה חולים עם סקלרודרמה שהגיעו למצב של מחלה יציבה וחיים סבירים.

ממה שאת מספרת נשמע שהראומטולוג שלה נוהג בצורה נכונה, אני חושבת כמוהו שזה לא נכון לדבר על החולה, מאחורי הגב, עם בני המשפחה שלו. תארי לעצמך שהוא יגיד לך דברים שקשה לשמוע ואת לא תרצי להגיד אותך לאחותך, את חושבת שהיא לא תרגיש את זה בסופו של דבר, זה גם ייצור חוסר אמון בלתי נמנע בך וברופא שלה, ואיזו תועלת יכולה לצמוח מזה.

בתקופה הראשונה של המחלה יש רצון עצום לטיפול שיביא לריפוי מלא ומיידי, קשה לחשוב על זה שאפשר לחיות עם המחלה. אבל, ככל שהזמן עובר רואים בהדרגה שאפשר.

לי עצמי יש כרגע 100 אחוז נכות, ואני כותבת לך תוך כדי שימוש במכשיר הנשמה, לו אני נזקקת לסירוגין, למרות זאת אני מצליחה לחיות חיים די טובים, וחושבת כמה נחמד זה יהיה אם בעוד 20 שנה כשימצאו תרופה יעילה למחלה שלי, כשכל החברים שלי יתלוננו על זה שהם לא יכולים לעשות את מה שהם עשו קודם, אני לא אבין על מה הם מדברים כי אני אצליח לעשות פי 10!!!!!

מקווה שהצלחתי קצת לעזור,

עליסה.

היי עליסה
תוכלי לפרט קצת יותר על הסיכונים בהשתלה? והאם הסיכונים לפתח מחלות המטולוגיות משניות הן מחלות אוטואימוניות כמו לופוס ומ"ג?
כמה זמן יש פגיעה במערכת חיסונית? גם כיום הרי הפרדניזון פוגע בה וכן היא מקבלת זריקות להחלשת המערכת כל שבוע.
איזה טיפולים יעילים ממוקדים יש היום?
את מתכוונת לivg?(הוצאת דם- "ניקוי" והחזרה לגוף החולה- אני לא בטוחה שהשם נכון, בגלל זה הפירוט הפשטני.....)
אני קראתי על חולי סקלרו' בארה"ב שעברו השתלה ועצרו את המחלה. חוץ מזה הבנתי שהאפקטיביות של המחלה ואולי גם נקודת הזמן חשובה כאן היא כאשר החולה לא נמצא אחרי פגיעות קשות או בסכנת חיים, אלא במצב "בינוני" אז הניתוח יכול לתת מענה טוב למחלה.
לגבי ההתמודדות עם המחלה - נכון מאוד, מאוד קשה לראות אותה כך סובלת. היא אחותי הקטנה. במשפחה איבדנו את אחי שנהרג בתאונה בגיל 22. אני לא מתכוונת לוותר למחלה הזאת. כן אני יכולה להשלים למרות שקשה לי שהיא חולה. אבל לא רוצה לראות אותה במצב שכל הזמן מחמיר והיא סובלת מכאבים. אני כן רוצה לבדוק את האופציה של הניתוח- לבדוק אם היא יכולה להתאים. האם את מכירה מישהו בארץ עם סקלרו' שעשה זאת?
עליסה אני כולי תקווה שכוווווווווווווווולם יבריאו ויחלימו ושלום על ישראל!!!!! אמן

ראשית, אני לא יודעת מה המצב של אחותך, כך שודאי שאני לא יכולה לחוות דיעה על חומרת המחלה.
בכל טיפול החכמה זה גם העיתוי, ואת צודקת שאם מחכים עד שהחולה כבר במצב קשה ביותר וקיבל כמות אדירה של תרופות אימונוסופרסיביות זה יכול להיות מאוחר מדי, אבל בדרך כלל מדובר בחולים שהיו חולים במשך שנים רבות, פיתחו סיבוכים רבים ולא הגיבו לטיפולים הרגילים, ואני מקווה שאחותך לא במצב כזה.

אני חושבת שמאוד חשוב שיהיה לה רופא שמומחה במחלה שלה-הווה אומר ראומטולוג טוב, שהיא ואת יכולות לסמוך עליו, ולדעת שטובתה לנגד עיניו.
יש הרבה מאוד שיקולים שצריכים להלקח בחשבון לפני שמחליטים החלטה כזאת.

הדיכוי של מערכת החיסון הוא הרבה יותר משמעותי מהדיכוי עם סטרואידים ( סטרואידים הם כמעט טיפול מדכא חיסון אידיאלי, לולא התופעות הנלוות שלהם). וקיימת סכנה לזיהומים קשים, כולל זיהומים פטרייתיים, דלקות ריאה ועוד.

זה לא אומר שאין מקום להשתמש בטיפול הזה ושהוא לא עשוי להיות מציל חיים.

הסיבוכים ההמטולוגיים המאוחרים הם יחסים נדירים, אבל יכולה להיות פרה-לויקמיה ואפילו לויקמיה בעקבות הטיפול במינונים גבוהים של כימותראפיה. למעשה מה שיוצר את האפקט הטיפולי הוא הטיפול הכימותרפאי האגרסיבי ולא ההחזרה של התאים שנלקחו מהחולה. בגלל זה גם במחלות אוטואימוניות זה פחות יעיל מאשר בגידולים של מערכת הלימפה או הדם.

זה כמובן ממש על רגל אחת, אבל חשוב שתדעי את כל הבעד ונגד ושתמצאו מישהו שאתם יכולים לסמוך עליו.

עליסה

יש לך שם יפה- ומאוד אהבתי את הסידרה, שגורמת לי תמיד לזמזם הו עליסה בארץ הפלאות, ארץ של ניסים ונפלאות בחלומות רק שם זה יכול לקרות או הו.....
כל זה ואני בת 33?!

טוב בחזרה למציאות. אחותי בת 23 והיא מטופלת אצל פרופסור אבושקרה מסורוקה ב"ש. אני אמרוה לקבוע פגישה אצל ד"ר בלביר מחיפה וכן התייעצתי עם ד" צוקרמן המטולוגית מחיפה גם (שתיהן מרמב"ם) כדי לקבוע מה המצב אצל אחותי.
היא אובחנה לפני פחות משנה, כמובן שהיו תופעות כמו רינו וחולשה שאני פרשנו כעצלנות...
עיקר הקושי אצלה זה הדלקות בשרירים, כאבים, קישיון, השחמת עור, מיוזטיס, מתיחת עור בידיים עד המקפרים וכן ברגליים ובפנים, אדמומיות. התנשפויות לעיתים, כרגע יש חשד לברונטיס (מקווה שכתבתי נכון|) וכאילו כל זה לא מספיק התברר שהיא נולדה עם כליה אחת (אני אומרת את זה מפני החשש לפגיעה עתידית חלילה בכליות ולה יש אחת).
בקיצור לא מצב קריטי, חמור, קשה אבל המחלה נראה שהיא מתקדמת. אני אתייעץ איתך לאחר שפגישה עם הקולגה של ד"ר צוקרמן ועם ד"ר בלביר.
שינה מתוקה וחלומות פז,
ויטני.

שבוע טוב