ליעל, משה ולכל מי שיכול לעזור -

מכיוון שצריך לראות בעינים את הפריחה ע"מ להחליט האם זה דמוי פרפר או לא, גם צריך מישהו שכבר ראה מקרים כאלה בעברו כדי שיוכל להשוות, כמו שכבר נאמר למי שיש מחלה אוטואימונית אחת הדרך למחלות אוטואימוניות נוספות הרבה יותר קצרה מאשר אצל אנשים שאין להם מחלה אוטאימונית.
אני עצמי ראיתי מס' קטן של מקרי לופוס עם הפריחה האופינית (דמוי פרפר על הפנים כשהלחיים הם הכנפיים והאף זה גוף הפרפר), אך יש מקרים שהפריחה על הפנים היא לא בדויק דמוית פרפר ועדיין זוהי לופוס, הרופא המומחה לכך הוא ראומטולוג אליו צריך רופא המשפחה שלך לשלוח אותך אך לא לפני שיבצע בדיקות דם ספציפיות למחלה.
תציעי זאת כשאלה לרופא המשפחה או לד"ר הלמן כשאלה האם זה ייתכן, למרות שאימורן עצמו יכול גם לעשות פריחה כזו על הפנים רק שאת מדווחת שהייתה פריחה עוד לפני האימורן. צריך לבדוק, לא להיכנס ללחץ ולבנות תיאוריות ללא בסיס, כל דבר לבדוק לגופו. והיה וזה אכן לופוס הטיפול הוא אותו טיפול כעיקרון- אימורן וכאלה רק שלחולי לופוס יש יותר אפשרויות וקבלת אישורים לתרופות שלנו אין כמו סלספט.
מקווה שזו סתם תגובה לטיפול תרופתי שאת נוטלת.

שלום מיכל,
שלחתי לך ב Email תמונה איך ניראית "פריחת הפרפר" אצל חולי לופוס כדי שתוכלי להשוות עם הפריחה שמופיעה אצלך. בנוסף ל"פריחת הפרפר" שהיא מופיעה על הפנים, קיימת במחלת לופוס גם "פריחת דיסק" (פריחה בצורת דיסק) בעור אולם לא בפנים.

כאשר קראתי שוב את ההודעות הקודמות שלך ראיתי שסיפרת שהתופעות של הפריחה הופיעו לאחר שהתחלת להשתמש באימורן. והיות ואחד מתופעות הלוואי של האימורן שעלולות להופיע הוא פריחה בעור, אני מתאר לעצמי שהדבר אינו קשור ללופוס, אבל בכ"ז כדאי לברר עם ד"ר הלמן אם לא כדאי לבדוק בבדיקת דם אם יש לך את נוגדני הלופוס (ANA).

גם אם יש לך את נוגדני הלופוס . . . . זה עדיין אינו אומר שאכן יש לך לופוס (לי יש נוגדני ANA, אולם איני חולה לופוס).

קודם כל תודה על כל ההתיחסות.
רציתי רק לתקן. הפריחה (האודם בפנים) התחילה הרבה לפני האימוראן אם אני מתחילה עכשיו לחזור חודש + אחורה הופיעו לי כל מיני פריחות מוזרות ברגל למעלה וביד ליד המרפק רק שזו לא היתה ניראת כמו פריחה כתוצאה ממשהו זה הציק אפילו כשבגד נגע בזה רק שההיתי בטוחה שזה יובש בגלל החורף (אפילו שאף פעם לא ניתקלתי בתופעה) ולכן מרחתי כל מיני מישחות ובמקביל לקחתי כמובן פרניזון ואימוראן (בגלל המיאסטניה) והתופעה שכחה ולכן לא נתתי יותר את דעתי על כך.
אני ישאל את רופא המשפחה וכולי תקווה שזה אכן סתם ולא שייך לכלום למרות שהאודם בפנים נראה די דומה. אבל אודם יכול להופיע מכמה סיבות לא?
שוב תודה
מיכל

שלום מיכל,
אם את אומרת שהפריחה על הפנים שנראה לך שהיא דומה ל"דוגמאת הפרפר" ששלחתי לך הופיעה עוד לפני שהתחלת לקחת את האימורן, ואת מוסיפה שהיו לך פריחות נוספות על הידיים (האם הם דומות לדיסק ?) שנעלמו לאחר השימוש באימורן . . . . . . אני הייתי מבקש בדיקת דם לנוגדני ANA.

אני יכול לשלוח לך אינפורמציה רחבה על לופוס (זהו סינרום שיכול להופיע בצורות שונות ) אם את מעוניינת, ואולי כדאי שתתחילי בזה שתבדקי אם יש בדמך את נוגדני המחלה ואם יהיה חשד ואז תתענייני במחלה יותר ברצינות אשלח לך את החומר. לשיקול דעתך.

בכל מיקרה, אל תזניחי את הנושא. לפני מספר שנים היו שתי חולות בטיפול בבי"ח מסוים שטופלו במיאסטניה ומצבם הלך והחמיר למרות כל הטיפולים . . . . .ואז , הן נבדקו ללופוס ונמצאו חולות במחלה ובשיכוי הטיפול מצבם התייצב. מנהל המחלקה הנוירולוגית פנה בבקשה לעמותה שתעזור לבקש מתנדבים חולי מיאסטניה לעבור בדיקות דם לנוגדני ANA. התוצאה הייתה שגילו שני חולים בלופוס שלא היו מודעים למצבם ואני אישית גיליתי שבגופי קיימים נוגדני ANA.

אצלי הלופוס מתבטא בדלקת בקרום הלב, נשירת שיער וכאבי פרקים. פריחה לא היתה לי.
את חייבת לעשות בדיקות אוטואימוניות ויתכן שכבר נעשו לך ואת אפילו לא יודעת ומאוד יתכן שהכל בסדר ואת סתם לחוצה.
ואם כן. הטיפול בלופוס דומה לטיפול במיאסטניה. זה לא סוף העולם...מה שחשוב לדעת שעליך להימנע לחלוטין!!! מחשיפה לשמש. למרוח קרם הגנה עם מקדם הכי גבוה בכל יציאה מהבית ואסור בשום אופן לקחת הורמונים. לא יודעת מה גילך אבל לגבי לופוס זה קריטי.
בכל מקרה. זה לא כזה אסון. קחי בקלות ובחיוך את החיים. אם נלחץ זה לא יעזור רק יפגום
כל טוב
יעל

תודה לכולם על ההתיחסות. כן מודה יכול להיות שאני מסוג האנשים שנכנס קל יותר ומהר ללחץ רק שהזמן האחרון לא נותן שום הרגשה טובה יותר אני יושבת בבית כבר שבועים מה שעד עכשיו אף פעם לא קרה. כל הזמן שאני בבית ורוב הזמן הזמן נחה הכל בסדר ב90% מהזמן רק ברגע שאני יוצאת ואפילו לכמה רגעים מאמץ ממש קטן קשה ללכת אני רואה כפול כל התופעות חוזרות להתחלה מצב שכבר ששכחתי שקיים בזמן שאני עדין על 40 פרניזון אותי זה מיאש לעבור מרופא אחד לשני בעוד שרופא המשפחה מפנה אותך לאינדיקרינולוג האידיקרנולוג מפנה לניורולוג וכן הלאה והאמת בחלק מהמקרים השארתי את הדברים אצלי כי כבר לא היה לי נעים לפנות. זהו מקווה שלכולם יהיה טוב יותר ואולי זה רק תקופה כזו שתעבור ומהר לילה טוב מיכל