לכולם -

שלום מיכל,

זה נכון. כל טיפול תרופתי ממושך (הכוונה מעבר ללקיחת אקאמול נגד כאב ראש), הוא " בחירה " של מחלה אחת במקום מחלה אחרת. השאלה תמיד היא איזה יותר גרועה, ובגלל זה חשוב שיהיה רופא שסומכים עליו. שיידע להעריך נכון מתי החמרה בסימטומים באמת קשורה למחלה ומתי לא.

למשל: כל חולה שקיבל מינון גבוה של סטרואידים למשך תקופה ארוכה מפתח תופעות " גמילה" שיכולות להתבטא בחולשה, שינויים במצב-רוח וכו. וזאת משום שמינון גבוה של סטרואידים מדכא את מערכת הבקרה הטבעית של הגוף, שבה ישנה עלייה בקורטיזול במצב של מאמץ או סטרס, מכל סוג שהוא. בנוסף, כדי לסבך את התמונה, לסטרואידים יש אפקטים ישירים על השרירים.
לכן, חשוב לדעת להבדיל בין זה, לבין החמרה אמיתית במיאסטניה, שכן הטיפול יהיה שונה.

זה שוב חוזר לנקודה, שצריך רופא שאפשר לסמוך עליו במידה סבירה.
ןגם, אם את מסתדרת טוב עם אנגלית אני ממליצה לך על ספר מצויין שנקרא
copying with steroids
שאפילו אני כרופאה, שמטפלת בסטרואידים ומכירה די טוב את התופעות הנלוות שלהם, מצאתי בו מקור טוב לבדוק שאלות שהתעוררו אצלי, לגבי מה סביר ומה לא סביר שיהיה משני לטיפול או להפסקתו ההדרגתית.

מקווה שעזרתי


עליסה.

שלום מיכל,
לאחר שסיפרת על הפריחה בעור והאפשרות שהפריחה בפנים מזכירה אולי מבנה של "פרפר" , ועתה קיבלת תשובה חיובית על גילוי נוגדני ANA . . . . . . אולי כדאי לנסות לברר , האם את חולת לופוס.

כדי לאפשר לך במבט ראשוני ללמוד על עצמך אני מצרף בהמשך רשימה של 11 סימפטומים שונים. אם את מזהה על עצמך לפחות 4 מהם . . . .כדאי שתפני לרופא.

11 הקריטריונים לאבחנת מחלת לופוס:

1. פריחת ה "פרפר". - פריחה בצורת פרפר על עצם הלחי.
2. פריחת "דיסק". - פריחה בצורת דיסק על העור שגורם צלקות.
3. רגישות לאור. - פריחה בעור כאשר נחשפים לשמש.
4. דלקת בפה, אף או גרון רירית.
5. דלקת פרקים - (Arthritis)לפחות 2 נפיחויות במפרקי הגפיים .
6. דלקת הצדר - (Pleuritis/Pericarditis) - דלקת הרקמה המכסה את הלב או הריאות. בד"כ מלווה בכאבים בחזה בזמן נשימה.
7. תפקוד כליות לקוי. - כמות חריגה של חלבון בשתן.
8. התקפי רוגז ו/או פסיכוזה. - הפרעות במוח שגורמות להתקפים והפרעה נפשית.
9. בדיקות דם לא תקינות. - ספירת דם נמוכה של טסיות דם לבנות ואדומות.
10. ליקוי חיסוני. - בדיקות דם לנוגדנים אינו תקין.
11. תוצאה חיובית לנוגדני ANA .

תודה על כל התמיכה (למרות שאתה לא מצפה לכתרים לפי הגדרתך) זה שמגיע מגיע ובהחלט מגיע לך על כל התמיכה לפחות תודה גדולה מכולם.
קראתי את 11 הדברים שמעפיינים חולי לופוס ניגשתי עוד לפני כן לרופא המשפחה אם הניתונים הבאים
1. האודם בפנים שלפעמים קיימים ולפעמיים נעלם לכמה שעות ומופיע שוב בלי שום סיבה הגיונית
2. הפריחה ברגלים בהחלט מופיע בצורה עגולה אך היא התשתשה אם כי השאירה סימן קטן והבנתי שהאימוראן והפרניזון עזרו בעקיפין גם לה .
3. כמשהיה לי קשה להודות בכך מיכל של החודש וחצי האחרון היא ממש לא אותה אחת מלפני אותה תקופה מבחינת הסבלנות והרוגז כל דבר קטן מקפיץ ומרגיז בצורה שגם לי ניראת מוזרה אבל הרבה פעמים אי אפשר לשלוט בזה מראש למרות כל הרצון
4. ספירת כדוריות בדם כל הזמן יורדת ועתה היא עומדת על לימפציטים% 8 ולימפציטים במשטח מיקרוסקופי 6 (לא שברור לי ההבדל)ולימפציטים# 0.93 רק שלטענת רופא המשפחה הכל תוצאה של הפרניזון ולכן לא המשכתי ואמרתי כלום.
אני מרגישה נכון להיום שחזרתי אחורה פתאום כל הדברים שיכולתי לעשות בזכות הפרניזון כבר לא משפעים ונראה לי שלא תהיה לי ברירה אלה לחזור בחזרה ל40 מ"ג למרות הכל. אני מודעת שבחלק מהמקרים אני אשמה שלא הייתי יותר החלטתי אבל ברור לי שנורא קל לכולם להפיל מאחד לשני רופא המשפחה מפיל על הניורולוג או האידיקרינולוג וכן הלאה.והאמת זו הרגשה נוראית כל הזמן לטייל בין כולם ולהרגיש שבעצם אף אחד לא יודע באמת מה להחליט.
מקווה לשיפור ומהר
מיכל

שלום מיכל,
אימי רופא, אולם לפי התיאור שלך, יש לך כנראה לופוס.
כדאי שתשבי עם הנוירולוג שלך לסיכום ואם תרגישי לא מסופקת, אני מציע לפנות לשמוע "דעה נוספת" מרופא עם נסיון במחלת לופוס.

ניורולוג הוא הכתובת הנכונה לבדוק ?

שלום מיכל,
האמת שלמרות שניתקלתי במספר חולים לא קטן שיש להם לופוס בנוסף למיאסטניה, לא התעניינתי עד הסוף אצל איזה רופאים הם מטופלים, אולם כפי שאני יודע מחלת לופוס יכולה להופיע בצורות שונות שדורשות טיפולים שונים ואני חושב שמספר רופאים שונים לעיתים ידרשו לטיפול.
קיים סוג לופוס שהפגיעה היא רק בעור (Discoid Lupus),
לאומתו קיים לופוס עם פגיעות אברים פנימיים (SLE Lupus).
לדעתי, נוירולוג (אולי בשיתוף רופאים נוספים) צריך לדעת לאבחן את המחלה למרות שהאיבחון אינו דבר פשוט היות ואין מבחן אחד יחודי שמרבין את המחלה.

אני אשאל את חולי הלופוס שבקבוצה כיצד הם אובחנו ואיזה רופאים מטפלים במחלה. ונלמד במקביל את הנושא.

אם את מעוניינת לקבל חומר הסבר על לופוס, אשלח לך ישירות לדוא"ל שלך.

אשמח לקבל חומר ללופוס, למרות שאני עדיין מקווה שהדברים יתבררו כטעות בסוף אבל למרות הכל אני חייבת לדעת כי המצב שאני נמצאת בו כיום מעצבן ומטיש יותר מהכל והאמת הלחץ הנפשי גדול מהכל ולכן אני מודה לכולם כי בלי התמיכה הכל היה הרבה יותר מסובך
לילה טוב
מיכל

שלום מיכל,
החומר בדרך אלייך בתקווה שלא תצטרכי אותו.

מיכל שלום אומנם תסמינייך מאד דומים לאלו שיש לחולי לופוס, אבל כמו במיאסטניה התיאור בספרות הוא רק תיאור שמישהו תיאר את החולים שראה והאחרים, לצערי כמו במיאסטניה הולכים אחריו. התסמינים החשובים הם שיש פריחה על הפנים ועל המפרקים (יש הרואים בה פריחה בצורת פרפר ויש שלא, אני אישית ראיתי רק אחת עם פריחה הדומה לפרפר וגם אז היה צורך לדמיון- האף הוא גוף הפרפר והלחיים והמצח הם הכנפיים) והחשוב הוא שהפריחה מתגברת או מציקה יותר בחשיפה לשמש.
כאבי מפרקים יכולים להיות גם במיאסטניה כאשר השרירים חלשים והגידים עובדים קשה יותר, אבל ירידה בספירת דם ללא טיפול תרופתי יש בלופוס כמו גם תפקודי כליות ירודים- שוב לא אצל כולם ולא מיידית. הטיפול בד"כ הוא אותו טיפול רק לפי מה שקראתי באתרים של חולי לופוס לדעתי מאפשרים להם לקבל תרופות דרך סל התרופות שלנו לא מאפשרים ויש הרבה יותר מחקרים בנוגע למחלתם כי יש הרבה יותר חולים, בד"כ חולות.
ראי את מה שהרופאים קוראים חולה מורכבת, אל תבהלי מהמילה גם לי קוראים כך ואת צריכה למצוא רופאים בהטובים ביותר בתחומם, יש לך את ד"ר הלמן שהוא לדעתי נוירולוג טוב מאד והמלצתי לך למטה על ראוטולוגית מעולה, שוחחתי עימה פעם גם על מחלת לופוס, יש לה ידע נרחב אדיבות ואכפתיוית, שוב ד"ר קופרמן אנה מביה"ח השרון.
החשוב הוא לדעת שניתן לטפל במחלה ולא להתייאש, מצב נפשי מעורער גורם למחלות הנ"ל כולל הסוכרת שלך רק להחמיר, החזיקי מעמד, הרימי ראש, כמה שאפשר וצאי למלחמה.
בהצלחה

מיכל שלום,
מצטער שלא כתבתי קודם, ראומטולוג הוא הרופא המומחה המטפל בלופוס ואם את כבר מטופלת אצל ד"ר הלמן, מקווה שההמלצה הזו הוכיחה את עצמה, אמליץ לך על ראומטולוגית מעולה (אני מטופל אצלה וכן אמי) בשם ד"ר קופרמן אנה, היא עובדת בכללית בנתניה במרפאת מומחים אבל גם בביה"ח השרון, נדירה באדיבותה, אכפתיות מהחולים שלה והכי חשוב בעלת ידע נרחב גם במחלות אוטואימוניות אחרות, כולל מיאסטניה.
בהצלחה