עמותה -

מסכימה איתך לחלוטין, יש הרבה יתרונות בלהיות מ" חוץ למערכת"
אבל יש גם הרבה חסרונות, למשל שאתה לא מוכר באופן רשמי.

הדוגמא הטובה ביותר היא דיצה גרוס.
היום, אני יכולה להגיד ללא צל של ספק, שלפחות מכל מי שאני מכירה בארץ, היא היחידה שבאמת מבינה מה זה שרירי נשימה.
אבל, הרבה פעמים ההמלצות שלה לא מתקבלות על ידי המערכת, ואני היום מבינה שגם לפעמים בצדק, כי אין עליה שום בקרה, והיא עובדת לבד, וחלק מההמלצות שלה הן מעבר לתחום המומחיות שלה.
אין לי ספק שאילוא היא הייתה עובדת ביחידה מסודרת, שבה היו מעריכים ומנצלים בצורה נכונה את היכולות שלה, זה היה הרבה יותר טוב.

יש בהרבה מחלות עמותות שקידמו דברים בצורה פנטאסטית, וגם כאלה שהיו בהן שחיתויות וכד, צריך לדעת איך לעבוד עם המערכת ועם המגבלות שלה, ולא מבחוץ.

אבל, כמובן שאם האופציה זה להיות מבחוץ או בכלל לא, אז בטוח שעדיף כך, ואין ספק שחולי המיאסטניה בארץ, ואני בינהם, הרוויחו ומרוויחים לא מעט מפועלך.

שלום עליסה.
ההשואה למה שאני מבצע לדיצה גרוס הוא לדעתי הפוך על הפוך.
לגבי דיצה, את כנראה צודקת בהחלט. לגבי פעילותי בתוך המערכת או מחוץ למערכת זה מצב שונה לגמרי. במשך שנים הייתי חבר וועד העמותה ו"המערכת" חסמה אותי מכל הכוונים ולא איפשרה לי לבצע 1% ממה שאני מצליח לתת לחולים היום. לא איפשרו לי לשוחח עם החולים ו"חס ושלום" אם הייתי מזכיר בשיחת רעים את המילה פרדניזון. אפילו החתימו אותי לא לשוחח עם החולים על כך.
העמותה הייתה בנויה על כסף (שלא היה) ומפגש שנתי אחד בשנה לשיחה על כוס קפה, חס וחלילה לשוחח שיחה משותפת בין כל באי המפגש.
זה נכון שכדי לקבל תמיכה כספית מתורמים לקבוצת חולים חייבים עמותה , אולם כולם יודעים שבזה איני מתעסק ואיני צריך שום תקציב או תמיכה או "דמי חבר" כדי לתת את מה שאני נותן.
ולכן אני שב ואומר, אם מישהו רוצה להתעסק בנושא של "קידום דברים" בצורה רשמית..... שיקום ויקים עמותה. אני איני צריך את ההכרה של מישהו אישי להסכים עם מה שאני עושה למרות שלפני שהסכמתי לפתוח פורום התיעצתי עם מספר נוירולוגים מוכרים ובקשתי שישימו לב ויעירו את הערותיהם אם משהו אינו נראה להם בצורה שהענינים פועלים (כיוון שאיני רופא).

הערה נוספת. . . . . מי שלא לא היה בקשר עם "רשם העמותות" בירושלים אינו מסוגל להבין איך המשרד הזה בכלל פועל ומה הם הסטנדרטים שלו. לא מעניין אותו איך העמותה מתנהלת , העיקר שהם יקבלו את התשלום השנתי שלהם.