שאלה לחולי הלופוס -

שלום לכולם,
היות ותשובות חולים הגיעו ישירות אלי לדוא"ל של קבוצת התמיכה, אני ארכז את האינפורמציה שקיבלתי עד עתה והיא כוללת :

הרופא המומחה המטפל בלופוס הוא ראומטולוג !

האבחון נעשה בבדיקות דם. אם התוצאות חיוביות. מקבלים הפניה לראומטולוג ואז נעשית אבחנה לפי סימפטומים. קימת רשימה של 11 סימפטומים ואם לפחות 4 מהם מתקיימים אצל החולה הוא מאובחן כחולה לופוס ולפי התלונות ניתן הטיפול.

וברגע שיש סיבוכים נוספים שהלופוס עושה כמובן אז תלוי באיזה סיבוך מדובר. אם זה בקרישי דם, אפלה, טרומבוציטופניה ...... זה מרפאות קרישה ורופא המטולוג
בדרך כלל רוב חולי הלופוס בגלל התרופות ומגוון הסיבוכים שהלופוס גורם וכן התרופות הרבות שגם גורמות לסיבוכים רוב החולים זקוקים למעקב של רופא גסטרו , המטולוגיה , ואנדוקרינולגיה.
מהנסיון שלי הנוירולוגים לא מבינים הרבה בסיבוכי הלופוס השונים חוץ מאשר הסיבוכים הנוירולוגים כמובן שהוא גורם ושולחים לראומטולוג.

באם אקבל אינפורמציה נוספת אעדכן את כולם.

הצעה אישית.
לאחר שלפני שנים, כאשר התבקשו חולי מיאסטניה להתנדב לביצוע בדיקת דם פשוטה כדי לבדוק אם אינם נושאים את נוגדני הלופוס (ANA) ונמצאו שני חולים במחלה (שלא ידעו על קיומה) ומספר חולים גילו (אני בתוכם) שהם נושאי נוגדנים (אינם חולי לופוס, לפחות כרגע). לבקש מהרופא המטפל לבצע את בדיקת הדם כדי לדעת אם הם נושאי הנוגדנים.
באם (אני מאחל לכולם שלא) המחלה תחריף בשלב מסוים והטיפולים לא בדיוק יעזרו, כדאי לברר אם ההחמרה אולי אינה קשורה למיאסטניה אלא ללופוס ובה יש לטפל.