עליסה-עמותה והתעמתות -

שלום נתן,
לגבי ראיית התמונה שלך הכללית על "עמותה" אני מסכים אתך 100%.
לגבי דיצה, איני מבין מה הקשר, אילו שני נושאי מחלוקת שונים .

שלום לך משה,
כנראה שלא ירדתי לסוף דעתה של עליסה בנוגע לדיצה .איני מבין במה היא קשורה לנושא הצורך להתאגד או לא,ולכן הדוגמה שלה שהועלתה על ידי עליסה לא נראתה לי .בכל אופן,עניין המחלוקת עם דיצה הוא לא רק מינהלי מבחינת המיקום שלה במערכת הרפואית באיכילוב, אלא מקצועי ביחס להכשרה שלה וטיפולה בנושאים של נשימה וכו'.הזכרתי כאן בקורות רבות עליה בגלל העובדות הללו,ואין לי דעה מגובשת בעד או נגד,כי איני מטופל שלה לשמחתי.
מקווה שהבהרתי את כוונתי.
כל טוב
נתן

אני עובדת במשך הרבה שנים בתוך מערכת הבריאות.
אני שותפה לדעתה של דיצה שמה שצריך לעניין אותי בראש וראשונה זה טובת החולה שנמצא אצלי באותו הרגע בחדר.

הדרך שדיצה מצאה כדי להתמודד עם המערכת, שפעמים רבות מקשה על כך (בגלל שזה לא סוד שיש לה אינטרסים נוספים), היא להיות מחוץ למערכת, ואז גם אם היא נותנת לחולים עצות מצויינות, הם צריכים להתמודד לבד עם המערכת כדי לקבל את מה שהיא ממליצה עליו.

הדרך שאני בחרתי, היא ללמוד להכיר איך המערכת עובדת (עם כל היתרונות והחסרונות שלה), וכך אני יכולה לעזור לחולים שלי באמת לקבל את מה שאני חושבת שהם צריכים.

רק כדי שתבין למה שאני מתכוונת.
אני הגעתי לדיצה אחרי שהיו לי בעיות נשימה קשות, וקיבלתי ביפאפ מהפולמונולוג שלי.
די מהר הבנתי שההבנה שלו בהנשמה לא חודרנית מוגבלת מאוד, בנסיונותי להציל את עצמי, הגעתי לדיצה גרוס במחתרת (שמעתי עליה גם מערן, וגם מחברה שהיא שופטת ומאוד התרשמה מהמסירות שלה לחולים והידע שלה במשפט שבו היא הופעיה כעד מומחה).

דיצה הבינה מייד שהמכשיר שקיבלתי לא מתאים בכלל לחולים עם בעיות נוירולמוסקולאריות והמליצה על מכשיר אחר, שיש לי גרסא משודרגת שלו עד היום.
הרופא שאמור לאשר את המכשירים בקופת חולים, סירב לבקשה.
כאשר דיברתי איתו על מנת להבין למה, הוא נתן לי הרבה מאוד סיבות טובות שכולן היו מנהליות. ואז אמרתי לו שהוא צודק במאה אחוז, כי גם אני מכירה את המערכת, אבל עכשיו שיסביר לי מה הסיבות הרפואיות. הוא אמר לי שלפי המכתב של דיצה הוא אפילו לא מבין מה בדיוק הבעייה הרפואית. בקיצור, כאשר הסברתי לו הכל, כפי שהייתי מסבירה לגבי חולה שלי, ודאגתי שכל הדברים המנהליים יהיו לפי דין (למשל היא המליצה על מכשיר של חברה ספציפית וזה אסור ובצדק, כי זה נותן פתח לשוחד וכד)
לא רק שקיבלתי אישור, אלא שהוא דאג וממשיך לדאוג לי עד היום, וגם אישר בלי שום בעייה את שדרוג המכשיר, בהתאם להלצה שניתנה על ידי פולמונולוג.

אני קישרתי את זה לעניין של העמותה, בגלל שגם כאן, אין ספק שאפשר לעשות הרבה מאוד דברים בלי שיהיה גוף רשמי, אבל ברגע שרוצים להביא לשינויים מחוץ לקבוצה הקטנה שלנו (למשל לדרוש הכנסה של תרופות לסל), הכוח שלנו הרבה יותר מוגבל אם אין לנו הכרה רשמית.

ברור שהעמותה שהייתה, הייתה כושלת לפי מה שמשה מספר, אבל לא צריך להסיק מזה שכך צריך להיות. אני נותנת כל הזמן את הדוגמא של עמותת חולי המיאלומה שהצליחו במשך מספר שנים להזיז המון דברים. כמו כל דבר זה תלוי באנשים.
ובעמותת המיאלומה, לא רק שכן מדברים עם החולים על אופציות טיפוליות, אלא הם מצליחים לדחוף הכנסה של בדיקות ותרופות לסל, או משכנעים את חברות התרופות לתת אותן למספר מוגבל של חולים, בלי תשלום וכד. ואין לדעתי יותר חולי מיאלומה בארץ מאשר חולי מיאסטניה כך שזה לא הכמות, אלא האיכות שקובעת פה.

אני נפגשתי פעם אחת עם יור העמותה, והתרשמתי ממנה בצורה בלתי רגילה.

נכון שלדיצה גרוס יש תואר דוקטור בשיקום נשימתי ולא ברפואה, אבל האמינו לי הרבה רופאים יכולים ללמוד ממנה רבות ומבלי לפגוע בעליסה, מכיוון שלרב הרופאים אגו מנופח "מי היא שתגיד לנו איך לטפל" הם מבטלים את הצעותיה,
אני הגעתי אליה דוקא לפי הפניה של הנוירולוגית אצלה הייתי מטופל, שמטפלת בחולי ALS ולכן מבינה משהו בקשיי נשימה, ובזכות דיצה הגעתי למכשיר איתו אני משתמש כיום. דיצה גרוס אמורה לקבל יחידה נפרדת בביה"ח איכילוב עם רופא צמוד, אולי אז עבודתה תערך יותר.
כשעבדה בביה"ח הדסה ירושלים מאד הוקירו אותה שם וזאת אני יודע לפי פרופ. אברמסקי שהתייחס למכתבה בנוגע למצבי בכובד ראש ואני מצטט "אם דיצה החליטה שהבעיה היא כזו וכזו אז אין ספק שכך הוא". לכן הייתי בודק עצמי מס' רב של פעמים לפני שהייתי שולל את דעתה ודעותיה מבחינה מקצועית, נכון שרוב החולים שלה הם חולים קצת אחרים מאיתנו וזאת ראינו בהרצאה שלה, אבל הידע שלה הוא נרחב והרצון הבלתי נדלה שלה לעזור הוא לא דבר שנמצא ביום יום.

שלום ערן,

אני לא רוצה שדברי יובנו לא נכון.

יש לי רק דברים טובים להגיד על דיצה. כמו שאמרתי היא לדעתי היחידה היום בארץ שמבינה משהו בשרירי נשימה. ההמלצות שלה לגבי מכשיר ההנשמה שלי, ייתכן שאפילו הצילו את חיי. ואני האחרונה שחושבת שרופאים יותר חכמים או יודעים יותר מאחרים, רק בגלל שהם רופאים.

אני גם המלצתי לכמה חולים ללכת אליה.

יחד עם זאת-יש משהו שאנחנו בכל זאת לומדים בשבע שנות לימוד, ובעבודה קלינית, ולא צריך לחלוטין לזלזל בכך.
הרופא שדיברתי עליו, אמר לי שיש לו בעייה עם דיצה כאשר היא נותנת עצות לחולים שלא קשורות ישירות בבעיות הרספיראטוריות שלהם. ובזה אני חייבת להסכים איתו.
ויש בעיות קשות עם ההתנהלות שלה מבחינה מנהלית.
זה אמנם כאילו חסר חשיבות, אבל בסופו של דבר, כדי לקבל את מה שהיא מציעה צריך לקבל אישורים ואלה לא יינתנו אם המכתבים שלה לא נכתבים לפי הכללים המקובלים.

אני מקווה שעכשיו הדברים שלי יותר מובנים.

שלום לערן, עליסה, נתן וכולם,
אני מסכים עם ערן ומבין את מיכל. כל אחד בה ממקום אחר למרות ששניהם מחפשים את אותו הדבר שהוא מזור לבעייתם ומוצאים אותו בדיוק באותו מקום, דעתם בכ"ז אינה זהה וזאת, כפי שכבר ציינתי הם מגיעים ממקומות שונים.
אני אישית מתעסק בחצי שנה האחרונה עם בעיות שינה ומיכשור מתאים. אני נמצא בקשר עם הרופאים שהם בין הטובים והמוכרים ביותר בשטח. כאשר אני מבקש את עזרתם, הם אינם יצירתיים ואינם מסוגלים למצא פיתרונות בתוך ה "קופסא" שהם נמצאים בה.
דיצה אינה חייבת להיות באותה "קופסא" ולכן העולם שלה יותר רחב ולכן היא מציעה פיתרון אחר שהרופאים אינם מוכנים לקבל רק היות והיא אינה "קולגה רפואית" ........ אולם אני איני מוותר להם כל כך בקלות ולוחץ עליהם בשאלות כגון : האם אתם שוללים את הצעתה ? מדוע אותה הצעה אינה באה מצידכם ? ו- מדוע אינכם מקבלים את דעתה למרות שאינכם שוללים אותה ?
כרגע אני נמצא בשלב שקיבלתי את ברכתם לבצע את מה שגב. דיצה מאמינה, הם מבצעים אותה איתי בשיתוף גב. דיצה בהתחייבות ש "אם זה יוכיח את עצמו הם יספקו לי את מה שהיא המליצה עליו".

מהמיקרה שלי הבנתי, ואישרתי זאת לעצמי בעזרת שאלה ישירה לרופא המוכר "האם יש לכם הערכה מקצועית למה שגב. דיצה עושה ?" שאמנם הם מכירים בעבודתה כעבודה מקצועית, אולם קשה להם לתת חותמת מקצועית על מסקנותיה כאשר היא מסיימת טיפול בהמלצה למוסד הרפואי.

מכאן אני משליך על "עבודתי" ו "עמותה" - הממסד לא יקבל את דעתי כאדם פרטי, אולם אם האסוף סביבי מספר אנשים שיצביעו עבורי במסגרת שנקראת "עמותה" ואומר בדיוק את אותם הדברים הם יקבלו זאת.
כאשר אנשים יקשיבו למה שיש לאחרים לאמור ולא יתיחסו יותר מדי ל "תואר" , כולנו נהיה במקום טוב יותר.

הסכמתי עם דברייך קודם וגם עכשיו, הכוונה הייתה לדבריו של נתן בנוגע לדיצה גרוס, מצטער באם לא הבהרתי זאת.
שנית, אין חלילה זלזול ברופאים באופן כללי, אך ידוע לכולנו, במיוחד לאלה הנמצאים במקצועות הרפואיים והפרארפואיים יש רופאים שיש להם בעיה גדולה בלקבל דעה של מישהו שהוא לא רופא ולו רק בגלל זה ללא קשר לניסיונו ולידע שלו. הכונה לא הייתה לפגוע אלא הבהרת דברים שבמקרה של דיצה בולטים מאד.
בקיצור צריך לכבד כל אחד לפי הידע שלו והניסיון שלו ולא רק לפי המקצוע הנרשם לפני שמו.