מה נכון או לא? -

אל תחליפי רופא בשום מצב, רופא שאת סומכת עליו אין לוותר עליו !!!!
אני הייתי במקומך לפני זמן רב עברתי יעוצים רבים למרות שלרגע לא פקפקתי בכך שיש לי מיאסטניה שהיא סרונגאטיב (ללא נוגדני מאסק או אצטיל כולין) ובידיעה שמחלה זו יותר קשה לטיפול ממיאסטניה עם נוגדני אצטילכולין או מאסק.
ד"ר הלמן בדבריו בנוגע לתסמינים צודק וגם תגובתך הטובה לסטרואידים, לכן , כמו שאמר לי בזמנו פרופ' אברמסקי שיקראו לכך תרנגולת אבל התסמינים מראים על בעיה בצומת עצב שריר ובכך יש לטפל כי במחלה זו התסמינים הם החשובים ביותר, כל הבדיקות הנלוות הן בדיקות עזר למעט באם את חיובית לנוגדנים.
קשה להגיד זאת אבל אל ייאוש השם לא חשוב, הטיפול בתסמינים ושיפור בהרגשתך הם החשובים.
מה מצב הייעות הראומטולוגי שלך ?

שלום מיכל ב.
את כותבת בין היתר : "הבנתי שלא נכון לעשות עד שלא תהיה הוכחה מדעית כלשהיא איך אני צריכה להמשיך?"
מיכל. . . . אם תחכי במצבך עד שתקבלי הוכחה מדעית, את עלולה יום בהיר אחד למצא את עצמך בטיפול נמרץ נשימתי שאני בטוח שאינך רוצה להגיע לשם.

אם יותר מרופא אחד אומר לך שכנראה שאת חולת מיאסטניה למרות שאת ללא נוגדנים משני הסוגים המוכרים כיום, את כנראה חולת מיאסטניה Sero-Neg וחולים שמוגדרים כך מכלל חולי המיאסטניה הם 5-10%.

איני זוכר אם אי פעם הצעתי לך לבצע "בדיקת קרח".
הבדיקה מתבצעת בצורה הבאה : כאשר את רואה במראה שיש לך נפילת עפעף, שיכבי על הגב ושימי מספר קוביות קרח עטופות בבד על העין עם העפעף הנפול עד שתרגישי שהמקום קר. הסירי את קוביות הקרח והסתכלי שוב במראה.. . . אם העפעף חזר למקומו למשך 10-20 שניות ונפל שוב.. . . . . קבלי זאת כאבחנה למיאסטניה . . . נקודה !!

נ.ב. מה עשיית עם סימני הלופוס ?

שלום מיכל,

רפואה זה מקצוע קליני !!!
כל המחלות (כמעט) שאנחנו מכירים היום ויכולים לעשות להם אבחנה באופן " מדעי" תוארו על ידי רופאים ( אני חייבת להגיד בצער, הרבה יותר טובים מאיתנו-הרופאים של היום), שפשוט למדו על המחלות מאלו שיודעים עליהם הכי טוב- החולים.

אפילו מחלה כמו לויקמיה (סרטן דם) -תוארה באופן מעורר התפעלות לפני שהיה מיקרוסקופ (מקור השם-דם לבן, כי הרופאים ראו שהצבע של הדם של החולים שונה מזה של אנשים בריאים-בגלל השילוב של ריבוי התאים הלבנים והירידה בכדוריות האדומות). הם לא ידעו מה זה מיח עצם, הם לא ידעו איפה התאים נוצרים. אבל, את הקליניקה הם ידעו לתאר.

אין אף רופא היום שיכול לתאר דלקת ריאות, כמו היפוקרטס. הוא לא ידע שהמחלה נגרמת על ידי חיידקים, הוא לא יכול היה לעשות צילום חזה, אפילו לא היה לו סטטוסקופ!!! אבל את המחלה הוא ידע לתאר הרבה יותר טוב ממני.

תפסיקי לעשות " חיים קשים" לרופא שלך. ממה שאת מספרת הוא בטוח מספיק מבחינה קלינית. הוא מטפל בך נכון. הוא שותף שלך במלחמה. נכון, הוא לא יכול להוכיח לך מעבר לכל צל של ספק שזה באמת זה, אבל את יודעת מה גם כשיש " הוכחות מדעיות" יכולות להיות טעויות.

לי יש נוגדנים למאסק, אבל קיבלתי את התשובה חודש אחרי שכבר הייתי מאושפזת לטיפול. אני אמרתי לרופא שלי, אם אתה בטוח באבחנה מבחינה קלינית-זה מספק אותי. .אני לא צריכה לא יותר ולא פחות מזה. בדיקות העזר חשובות, רק כאשר יש ספק. אם ד" ר הלמן אומר לך שאין לו, אז גם בדיקות תקינות לא מורידות את הסבירות למחלה בצורה משמעותית.

אוסרמן תיאר את המחלה הזאת בצורה הרבה יותר נכונה ומדוייקת מהרבה רופאים היום. ולא היו לו אי אמ גי, או נוגדנים להסתמך עליהם. מרי ווקר נתנה טיפול לחולים, רק על סמך אבחנה קלינית. אני אמרתי הרבה פעמים, שאם הייתי חיה בתקופה שלהם, הייתי מקבלת טיפול הרבה יותר מוקדם והרבה יותר טוב.

לפני 20 שנה מתמחה בהדסה עשה את האבחנה של מיאסטניה עוד לפני שהבנתי שאני בכלל חולה. .אבל רופא בכיר (חבר של רכס), שחשב שלא יכולה להיות מחלה אמיתית בלי בדיקות " אוביקטיביות" החליט שיש לי מחלה של " סטודנטים לרפואה" ומאוד יכול להיות שהיום אני משלמת את המחיר על הטמטום הזה. ( וגם אז עברתי סבל לא קטן, שאני לא רוצה להכנס אליו עכשיו).

יש לך מספיק עם מה להתמודד, גם בלי לפקפק באבחנה שלך. אל תוסיפי לעצמך צרות.
למה, את לא מאמינה לעצמך ולמה שאת מרגישה?
עליסה.

היי עליסה (מארץ הפלאות),
מניין את יודעת שהרופא הבכיר ורכס הם חברים ?
זה שהם "חברים למקצוע" זה ברור.

מצטערת, לא התכוונתי להעליב אף אחד.
אתה פשוט מכיר את דעתי הנחרצת, ששונה מאוד מדעתו של רכס, הנחרצת לא פחות, בנושא.

ואתה מכיר את הביקורת הקשה ( ולפי דעתי מוצדקת), שיש לי על הקולגות שלי, שחושבים שספרי הרפואה הם התנ"ך ולכן מה שכתוב בהם, פשוט לא יכול להיות קיים, ושאם אין עדות " אוביקטיבית" ( ואפשר להתווכח ימים שלמים על מה זה אובייקטיבי ומה זה לא. כי רק מי שאף פעם לא עבד במעבדה ולא הכיר לעומק את הבדיקות ה" אוביקטיביות" יכול לחשוב שכל מה שלא תלוי בחולה, ויש לו תשובה מספרית או אפשר לראות אותו בתמונה יפה-הוא אובייקטיבי באמת).

אני פשוט רציתי להדגיש למיכל שאי אמ גי זה לא יותר חשוב מפטוזיס ובדיקת נוגדנים זה לא יותר חשוב מבעיות נשימה, בשביל להגיע לאבחנה של מיאסטניה.

קודם כל תודה ענקית על ההתיחסות, ורציתי להסביר את עצמי אני לרגע לא פיקפקתי בהבחנה למרות שהיו ימים קשים יותר ידעתי ועדין שאני לא מדמינת שאני לא מסוגלת ללכת או קשה לנשום ועם הפרניזון הרוב כן מסתדר. כמו כן ברור שאת הפטוזיס בעין בטח לא יצרתי לבד. אבל את התשובה שאי אפשר להתחיל את הפלספרזיס בלי נתונים מדעים קיבלתי מד"ר הלמן ולא אני החלטתי לבד. הגעתי היום למקום שנראה לי שגם ד"ר הלמן לא בטוח מה נכון והדרישה לעשות שוב EMG שניראת לי נוראית גם כן הגיעה ממנו. ולמרות הכל אני עדין מאמינה שהגעתי למקום הנכון וזה עושה חלק לא קטן מהעבודה.
למשה את בדיקת הקרח ביצעתי בהצלחה כבר לפני שנה שאז הפטוזיס היה הרבה פחות שעות ביממה ונכון להות זה נמצא ברוב שעות היום.

שבת שלום מיכל

שלום מיכל ב.
אם בדיקת הקרח הייתה חיובית, אני בדעה (אישית, לא רפואית) שאת בהחלט חולת מיאסטניה ופלסמהפרזיס יכול לשפר את מצבך.

איני מבין מה תיתן בדיקת EMG נוספת, אולם אם את חייבת לעבור אותה הייתי ממליץ לך לבקש מדר. הלמן בדיקת SFEMG ולבצע אותה (ללא כאבים) אצל פרופ. שדה בביה"ח וולפסון.

אולי הסיבה שדר. הלמן אינו ממהר לתת לך טיפול פלסמהפרזיס היא שהוא לוקח בחשבון שאת Sero-Neg, ז"א שאין לך נוגדנים בדם. אולם. . . . .לפני שבאוקספורד גילו את נוגדני ה MuSK אחת מהסיבות שהם המשיכו בחיפוש אחר נוגדנים נוספים לקולטני האצטילכולין היא שהם ראו שגם חולים ללא נוגדנים משתפרים מבחינת הסימפטומים לאחר טיפול בפלסמהפרזיס שמה שהוא עושה למעשה הוא ניקוי הפלסמה מנוגדנים.

כל טיפול פלסמפרזיס עולה לקופת החולים כחמשת אלפים שקלים.
לפני שהנוירולוג מפנה את החולה לטיפול פלסמפרזיס, הוא רוצה לדעת שיש לו נימוקים טובים לשכנע בהם את קופת החולים לאשר אותם למטופל שלו.
כאשר יש לנוירולוג הוכחה "מדעית רשמית", קופת החולים מוכנה להשתכנע, ולאשר את הטיפולים היקרים.
הסיפור האישי שלי -
אני חולה כעשרים שנים, מאובחנת מזה כחמש שנים.
במשך שנים השתדלתי, בתיסכול רב, להתגבר על סימני המיאסטניה ולתפקד כמה שיותר כרגיל.
רק כאשר נסגרו העפעפיים הגעתי סוף סוף לנוירולוגית. (ד"ר נטע לוין המקסימה, בהדסה ע"כ).
הקליניקה שלי היתה חד משמעית, לדברי ד"ר לוין.
גם בת אחותי, רופאת ילדים, אמרה שעכשיו כל הבעיות שלי מסתדרות לה באופן הגיוני לגמרי.
אבל בדיקת הנוגדנים בקופת חולים חזרה גבולית.
ה-EMG הרגיל וגם זה אצל פרופ' שדה בוולפסון נתנו תשובה "כנראה מיאסטניה".
המסטינון עבד.
כל זה לא הספיק.
רק אחרי שעשיתי בדיקת נוגדנים בבית החולים הדסה, שנתנה תשובה חד משמעית וברורה, כתבה לי הנוירולוגית הנפלאה שלי מכתב הפנייה ברור לטיפולי פלסמפרזיס, אותם קופת החולים אישרה, ושמצילים את חיי.

אני סרונגאטיב מהתחלה וקיבלתי אישור לביצוע פלזמה פרזיס ללא כל בעיה מהקופה לפי בקשת ד"ר דרויר והן ד"ר הלמן (ביצעתי שני סיבובי טיפולים ששניהם לא עזרו). אם הנוירולוג מחליט לדעתי בהקופה תסכים לא כל בעיה. בכל מקרה זה טיפול שצריך לעשות ואם הוא עוזר מה טוב ואם בעזרתו ניתן להוריד סטרואידים והתפקודים יישמרו הכי טוב.

שלום מיכל,

איפה נעשתה הבדיקה הקודמת? האם היא הייתה חיובית או שלילית?

אני עברתי את הבדיקה הזאת אין ספור פעמים וגיליתי שגם האמינות של התוצאות וגם הכאב, הם תוצאה של המיומנות של הבודק. ואני מצטרפת לדעתו של משה, שאם אין ברירה וצריך לעבור את הבדיקה, אז בארץ-רק אצל פרופ שדה. ( משתי הסיבות שמניתי גם יחד).

אם את שואלת אותי זאת בדיקה מיותרת לחלוטין, במיוחד אצל חולים סרונגטיביים, ובטח שאין שום מקום לבצע אותה יותר מפעם אחת. ( אם את רוצה ספרות מדעית אני יכולה לתת לך, כולל מאמר די סרקסטי, אבל גם מאוד רציני שאני כותבת עכשיו, בעקבות החוויות השונות שעברתי עם הבדיקה הזאת ובעיקר עם המסקנות האידיוטיות בעקבותיה. שכולל סיקור ספרותי די רחב), ומצידי את יכולה לתת אותו להלמן ( למרות שקשה לי להגיד לך מה תהיה התגובה שלו על זה. חברה שלי, שהיא נוירולוגית, ששלחתי לה אותו, החליטה לדעתי לנתק איתי כל קשר). .

אני מאמינה (למרות שייתכן שאני טועה), שאם את תדגישי שוב ושוב בפניו של הלמן, שאת סומכת על השיקול הקליני שלו, ומוכנה לקבל טיפולים שהוא ממליץ עליהם גם בלי " הוכחה מדעית" זה בהחלט יעזור לו להרגיש יותר בטוח.

גם רופאים הם בני-אדם, וכשהם מרגישים שגם החולים וגם הקולגות שלהם יכולים לבוא אליהם בטענות, זה יכול להשפיע על מה שהם עושים. אני אישית לא רואה את ההבדל בין ההחלטה לתת סטרואידים (בלי הוכחה מדעית), לבין פלסמהפארזיס. אבל כבר מזמן אמרתי שאני לא תמיד מצליחה להבין את שיקול הדעת של הנוירולוגים.

ואני גם חושבת היום (ומשה יגיד עכשיו שהוא מרוצה כי הוא הצליח סוף סוף לשכנע אותי במה שהוא אומר כבר כמה שנים), שמאחר שאין שום טיפול סטנדרטי ומקובל במחלה הזאת , וכל נוירולוג מחליט בבחינת " איש הישר בעיניו יעשה" לנו בתור חולים צריך להיות הרבה יותר משקל בהחלטות הטיפוליות שמתקבלות, ואם את מרגישה אחרי כל מה ששמעת ולמדת על פלסמהפארזיס שזה שווה מבחינתך לנסות, אז את צריכה להלחם על זה, ובמיוחד לא להשאיר את ההחלטה תלוייה באיזה תוצאה של בדיקה, שהיכולת שלה להוסיף הרבה מוטלת בספק.

תגיעי להלמן בפעם הבאה " מצויידת" בידיעה ברורה לגבי מה שאת חושבת ומה שאת רוצה, מה שאת מצפה מהטיפול ומה לא. אני מאמינה שזה יכול לעזור מאוד גם לך וגם לו. זה בטח לא יכול להזיק.

ואני מסיכמה איתך שלהחליף רופא שאת בסך הכל סומכת עליו ומרוצה מכל הצדדים של הטיפול שלו, זה פתרון לא מוצלח, ואני האחרונה שאציע לך אותו. אבל לשפר את הקשר-תמיד שווה.

עליסה.

זאת לפחות דעתי הצנועה בנושא.

ולדוגמא לאחר שפרופ' אברמסקי המליץ על סלספט או מבטרה (רטוקסימאב), כשהגעתי לד"ר הלמן הוא אמר שאם אני רוצה להיות מטופל שלו אז זה יהיה בדרך שלו ונתחיל עם אימורן, הסכמתי במלוא הפה בידיעה פנימית ולפי מה שהספקתי בשיחה הראשונה להבין מד"ר הלמן שאם אימורן לא יעבוד ולא פלזמה פרזיס ננסה בסופו של דבר סלספט, דבר לא רדף אחריי והנה לצערי בסופו של דבר ד"ר הלמן אמר שכדאי לעשות מה שפרופ' אברמסקי ממליץ ולהתחיל סלספט רק שהבעיה היא שלא היה לו מעולם חולה שטופל בסלספט, אני נתתי את הסכמתי שילמד עליי (באלו המילים) כי אני סומך עליו ועל שיקוליו.
ראי עברתי מספיק נוירולוגים, שחלקם לא מבינים במחלה לעומקה (ואני כן מרשה לעצמי , ללא התנצלות לכלול את פרופ' רכס בין אלו) ובכאלה שכן מבינים אך ידיהם קשורות כי האחראים עליהם לא כ"כ מבינים וחשיבות שמירה על מקום עבודתם חשוב יותר מחולה אחד שלא מסתמן כמו כל האחרים והחליטו לללכת בכיוון של האחראי עליהם, גם בעבודתי הכרתי כאלה וכאלה, חבל. ד"ר הלמן בעל דעות מוצקות והחלטי לגבי ידיעותיו את המחלה הנ"ל, לא יודע בקשר לאחרות, וניכר בבדיקותיו ובהסבריו, אבל גם הוא מודע שאם הוא יאלץ להתייעץ עם האחראים במחלקה ייתכן שהם לא יסכימו איתו ואז יאלץ ללכת בדרכם כי זה במחלקה ובמרפאות הוא יכול להחליט לבד ולהיות אחראי על החלטותיו, למעט ייעוץ עם ד"ר מוסברג, שלפי מה שאני נוכחתי הולכת בדרכו ולא מתכוונת להפריע לו בהחלטותיו והטיפול שהוא בוחר לתת, גם את הסלספט היא הסכימה עימו שיש לתת לי, לכן כמו שעליסה כתבה מניסיון אישי שלי זה מה שאת צריכה לעשות, להגיד לד"ר הלמן שאת סומכת עליו ומה שיחליט מקובל עלייך, הוא לא יעשה כל בדיקה או טיפול מיותרים,
כך לדעתי

עליסה יקירתי,
את צודקת בהחלט כאשר את כותבת שאני מרוצה.
דרכי להסביר לחולי המיאסטניה שהם צריכים להיות "שותפים" בהחלטות על "ניהול המחלה" (לא מבחינה רפואית כמובן כגון מינונים וכדומה) היות וכל חולה מנוהל בצורה אחרת גם אם הסימפטומים שלו זהים וחומרת המחלה זהה ומה ששונה הוא הרופא. לכן תמיד כדאי לשוחח עם הרופא על האופציות של ניהול המחלה ולהחליט ביחד "לאן הולכים".

לפני מספר שנים פנו אלי מהעמותה האמריקאית לכתוב כתבה אישית על חולה מיאסטניה שאינו אמריקאי שתתפרסם בעלון העמותה ותופץ בין כל חולי המיאסטניה בארה"ב שהם חברי העמותה.

הכתבה נכתבה ופורסמה כאשר המוטיב העיקרי (שבו אני מאמין) היה "תפקידו של החולה בניהול המחלה". הדרך בה השתמשתי הייתה לתאר את החולה (עצמי) כקפטן של אוניה שמכוון אותה ליציאה מהנמל כאשר הרופא הוא "מנהל הנמל" שממנו אני חייב לקבל את כל האישורים (מרשמים) ליציאה לים (לחיים) וכאשר קיים שיתוף פעולה בין הקפטן ומנהל הנמל האניה תצא בבטחה לים הפתוח.

לאחר פירסום הכתבה בארה"ב הייתי בדריכות לשמוע תגובות ואכן התגובות שהגיעו היו רק לחיוב. למעשה לא קיבלתי אף תגובה ביקורתית/שלילת על התיחסותי לנושא כולל פרופ. ידוע בארץ שישנם כאלה שאינם מעריכים את עבודתו כפי שאני מעריך (וזה בסדר שיהיו דעות שונות).

בהקשר לסיפור שכתב משה.
זאת ההזדמנות לספר איך הגעתי אליו. כאשר אמרו לי בפעם הראשונה שיש לי מיאסטניה, והבנתי די מהר שלפחות לגבי המחלה שלי, הם לא מבינים הרבה. הלכתי לקרוא וללמוד קצת יותר, וכמובן שחיפשתי מקומות שידועים ברמה הרפואית הגבוהה שלהם, וכך הגעתי לאתרים באר"הב.

גיליתי להפתעתי שאחד הסיפורים שאוהבים לספר בתור דוגמא להתמודדות על המחלה, זה על חולה בשם פיק- שחי בישראל. כתבתי לו אי-מייל, ובניגוד להרבה מהקולגות שלי, שגילו עניין מועט לענות, הוא לא רק ענה, אלא אפילו הציע שאצור איתו קשר טלפוני. ...

דבר דומה קרה לי לגבי המחקר שלי. כשהתחלתי לעבוד ולנסות להבין יותר לעומק את התוצאות של הניסויים שלי, הגעתי למאמר בעיתון מצויין, ושם צוטטה עבודה מעולה של מישהו עם שם שנשמע ישראלי. התחלתי לברר,כי חשבתי שאולי אוכל לכתוב לוו אי-מייל ולהתייעץ איתו, ולהפתעתי גיליתי שהמעבדה שלו, נמצאת בהמשך המסדרון....

וגם עכשיו, מי שעוזר לי הכי הרבה כרגע, זה רופא השיקום שלי, שהיה כל הזמן ממש מתחת לאף, וכל מה שידעתי עליו זה שהוא רופא מחוזי, שהייתי צריכה להתאמץ כדי לשכנע אותו לקבל את ההמלצות של דיצה גרוס.

שלום עליסה,
הדבר האחרון שהייתי חושב עליו הוא שהתכוונת להעליב מישהו (מה עלה בראשך) ?
את הרי יודעת שאני יודע על מי את מדברת ותשובתי הייתה בבדיחות הדעת. אני גם מעריך שיש לו יותר מחבר אחד שבמקרה קוראים לו רכס.

נא לא לקחת את החיים ברצינות רבה כל כך.