כמה זה עולה לנו

שלגיה שלום
במקומך הייתי מגיש שוב בקשה לביטוח לאומי, ראשית לקבוע אחוזי נכות. שנית את יכולה להגיש גם בקשה לניידות , אין קשר בין שתי המחלקות, שם תוכלי לקבל גם קצבה וגם הנחה על מיסים בקניית רכב חדש, במחלקה זו בודקים רק את הקשיים בתצפקוד פלג גוף תחתון, קרי מותניים ומטה, כך שאם יש לך קשיים בהליכה, נפילות קושי בקימה מישיבה וכו', הקצבה המינימאלית היא 700 ש"ח לחודש.
אם תוכחי לביטוח הלאומי כי הכנסתך ירדה ב-50% מאז שאת חולה לא ברור לי מדוע לא תוכלי לקבל קצבה בתנאי שאחוזי הנכות שלך הם מעל 50%.
שיאצו ניתן לעשות דרך הביטוח המשלים של הקופה, אני עושה דיקור סיני כך גם בגלל הכאבים, בעבר עשיתי פרטי וזה שחט אותי אבל רציתי אצל מישהו שאני מכיר וסומך עליו, זה עזר לזמן קצר ביותר, יומיים שלושה וגם אם אני ממשיך לתפקד, קרי ללכת ולנהוג או לכתוב במחשב כל הכאבים חוזרים.
תרופות היום עולות הון ומי שרוצה טיפול בסלספט צריך לשלם מכיסו הפרטי כ- 1800 ש"ח.
זה מה שקורה במדינת רווחה- החולים והקשישים שלה מוזנחים, למי שיש אמצעים יכול להתמודד עם מחלות וירידה תפקודית ולמי שיש פחות אוכל תרופות במקום אוכל.
בקיצור אם אתה חולה כדאי להיות בעל אמצעים קודם, לא כדאי להיות חולה וחסר אמצעים.
LIFE SUCKS

אז ככה,

מה שכתבת מאוד עודד אותי.

כי הבנתי עד כמה המצב שלי טוב -

קודם כל אין לי הוצאות דלק, כי אני לא יכולה כרגע לנהוג.

עוזרת בית ממילא הייתה לי תמיד

יש לי 100% נכות והמלווה הצמודה שלי עכשיו, זה אמנם הוצאה משמעותית, אבל זה בינתיים מכוסה מהחזרי מס-הכנסה שקיבלתי על כל השנים שעבדתי משרה מלאה, כי הייתי בריאה לגמרי ( למרות שלא יכולתי ללכת אפילו 100 מטר, והייתי צריכה למצוא שיטות מקוריות לנוח באמצע המרפאה, אבל לא זה מה שמשנה הרי, כי מי שכל הבדיקות שלו תקינות בריא לחלוטין, כידוע).

אין לי כרגע הוצאות על המאמנת האישית שלי ( שהייתה הוצאה משמעותית בתקופה שהלכתי אליה פעמיים בשבוע), כי אני לא מסוגלת כרגע ללכת אליה ובטח שלא לעשות אפילו את המעט שעשיתי איתה אז.

אני לא ממש מודאגת לגבי מסת השרירים שלי, כי הם ממילא לא יכולים לעשות הרבה, אז מה אכפת לי כמה מהם יש, וגם אם היה אכפת לי, מה בדיוק הייתי יכולה לעשות בעניין?
ארנולד שוורצנגר אני כבר כנראה לא אהיה בכל מקרה, ולהיעלם לגמרי הם לא ייעלמו, וברגע שתמצא תרופת הפלא למחלה הזאת והם יתחילו לעשות מה שצריך, אז אני כבר אמצא את הדרך להגדיל את המסה שלהם, אם זה יהיה כל-כך חשוב. .

יש לי מזל שיש לי מנהל מחלקה וצוות מדהים, שבזכותם אני מצליחה בכל זאת קצת לעבוד אפילו עכשיו, ולמרות שאם חושבים על זה ברצינות אז כמות החולים שאני יכולה לראות, לא ממש משנה את העומס במחלקה, הם לא נותנים לי הרגשה כזאת, לפחות לא כרגע. ( הם גם אלה שאפשרו לי לעבוד במשרה מלאה, למרות שהיכולות שלי היו לא משהו, ואפילו שהסיבה לא הייתה ממש ברורה, כי יום אחד הייתה לי מיאסטניה ויום אחד לא-תלוי במצב רוח של מי שהיה צריך להחליט באותו היום, אני חושבת, כי לא ברור לי איזה שיקול אחר היה מעורב בהחלטה)

ויש לי מזל, שבסך הכל המצב הכלכלי שלי לא רע. כי באמת יש הוצאות אדירות.

ושאולי אפילו הביטוח הפרטי שלי, ישלם את מה שהוא צריך,וכרגע מוצא סיבות לא לשלם, , אם העורך דין שהמליצו לי עליו, באמת יצליח להוציא את זה מהם. (אז יש למה לקוות).

וגם הצלחתי לשכנע את רוב האנשים שמסביבי, שאני הבן אדם האחרון שצריך לרחם עליו.
כי חוץ מהמחלה ה***** (אסור להגיד מילים כאלה באינטרנט, עוד יכולים למחוק לי את מה שכתבתי בעמל ויגע רב), יש לי באמת כמעט כל דבר שמישהו יכול לרצות בחיים. .

ויש לי מזל שאחרי שנים של חיפושים קדחניים, נמצאו לבסוף הנוגדנים האבודים שלי, וגם נמצאה עדות אובייקטיבית מעבדתית אמיתית - שבאמת יש לי מחלה שפוגעת בשרירי הנשימה, ולא סתם לא מתחשק לי לנשום . ( שהיה כמובן הסבר הרבה יותר הגיוני למצב).

אבל עכשיו ברצינות- יש בעייה עם ההבנה של המחלה הזאת- ולדעתי גם בגלל זה חולים ( גם במקומות אחרים בעולם)- לא מקבלים את מה שמגיע להם בזכות ולא בחסד עקב המגבלות התפקודיות האמיתיות שלהם. (היה על זה דיון ארוך ומעניין באתר של ה MGA- האיגוד האנגלי למיאסטניה) ואת זה צריך לשנות.

אני ניגשתי פעמיים לועדה לניידות. החולשה אצלי בעיקר ברגליים. אני לא מצליחה לקום מכריעה. לעלות במדרגות עד 5 ואחרי זה מנוחה והליכה למרחקים קצרים בלבד.
לא הצלחתי לשכנע את הוועדה לתת לי ניידות רכב. תו חניה יש לי וגם זה משהו
ההוצאות אכן כבדות וכפי שערן כבר אמר עדיף להיות צעיר בריא ועשיר מזקן חולה ועני
יעל

כפי שכתבתי בעבר, לא לוותר, לגשת לוועדת ערר ושוב להגיש, בעבר היה יותר קשה לקבל כי מחלתינו ה**** לא רשומה ברשימת המחלות בדף הצהוב, אבל עם הניירת הנכונה ומכתב ראוי מהנורירולוג, ועם הדרכה נכונה תקבלי את המגיע לך.

נכונים דברייך, אבל....
לא כולם בעלי אמצעים וזקוקים לכולם יש ביטוח פרטי, נכון גם אצלי אני מסתדר, בנתיים לפחות עם כל הצרכים, כולל קבלת כל הקצבאות הקיימות וקצת עבודה שאני עדיין מצליח לעשות, יש אנשים הרתוקים לביתם ומעדיפים מטפלת כל קצבת ניידות כי קשה לקבל הכל יחד, תלוי באוזי הניידות והשר"מ שאתה מקבל. בסה"כ ההוצאות אדירות- 1 כדורי מסטינון ביום עולים 234 ש"ח בחודש, 4 גדורי סלספט ליום עולים 1250 ש"ח בחודש (זה לאחר עיסקה עם חברת התרופות) זריקות נאוסטיגמין+ חומר לאינהלציה (אצטיל ציסטאין) ותרופות נגד כאבים קניתי לפני שבוע ב- 850 ש"ח, הגענו בלי כלום ל- 2500 ש"ח לחודש, מה עם דלק, וכל שאר הירקות?
בקיצור אין קורלציה למסת השריר ולהוצאות של המחלה, בבוא היום גם ללא כל מסת שריר ההוצאות יגיעו למשהו קבוע.
ועכשיו ברצינות,
שמח שחזרת במלוא אונך ובשיא האירוניה, מעולה! גם כיף לשמוע שאת עובדת , לא משנה אם את מורידה מעומס המחלקה או לא, העיקר הטוב שעושה לך בלעשות טוב לאחרים, קשה מאד למצוא צוות שתומך ומחזק וזה כיף שיש כזה, גם אני חווה את החוויה הזו בעבודתי, וזה נותן חשק לקום בבוקר להתאמץ , למרות הכל וללכת לבצע את עבודתך על הצד הטוב ביותר ולהנות מכך.