לעליסה ערן ומשה -

כפי שאמרתי לך בכניסתך בפעמים הראשונות לפורום,
את כנראה חולת מיאסטניה סרונגאטיבית והטלטלות הללו עוברות על כל החולים מסוגינו, כשאין תשובות ברורות לרופאים שעובדים רק לפי הספר או מה שאומרים להם הבוסים כך זה נראה, הצעתי לך בזמנו ואני מציע לך שוב קחי את תשובת ה- SFEMG ויתר התוצאות ולכי להתייעצות עם פרופ' אברמסקי ולו רק להרגיע את מצפונך שאכן טוב שאת סומכת על ד"ר הלמן, לדעתי הוא יאמר לך שיש לך מיאסטניה והטיפול הניתן ע"י ד"ר הלמן נכון ואם זה לא יצליח לנסות סלספט (פשוט מניסיונות ביקור שלי אצלו), ניתן להגיע אליו בשר"מ של הדסה. אני סומך בעניים עצומות על ד"ר הלמן כי הוא לא מאלה שחושב לפי הבוסים, אלא בראש שלו.
נכון, את חולה מאתגרת כי התגובה שלך לטיפול לא כחולי מיאסטניה רגילים, שוב בגלל סרונגאטיב, כנראה, זה מבאס אבל זה מה יש וכל האנרגיה שלך צריכה להיות מופנת כרגע לשיפור התפקודים שלך ואם פרדניזון כרגע זו התרופה יהיה כך, בהמשך ניתן לנסות תרופות אחרות, כמו סלספט.
גם אני עשיתי את הבדיקה באיכילוב, לאמר את האמת, לא כאב לי ולו קצת, אבל לא כל האצבעות שוות (אני לא מעביר ביקורת), ידוע לי כי המבצעת היא ד"ר גלוזמן והיא ביצעה בדיקות רבות ברוסיה, לי היא אמרה כבר בבדיקה הראשונה כי יש לי מיאסטניה, למרות שהגרף אצלי הוא לא הכי תואם למיאסטניה, אבל שוב זו רק בדיקת עזר ואצל חולי סרונגאטיב הרופאים הופכים אותה ל"הבדיקה", ללא כל סיבה. שוב ושוב מיאסטניה אמורה להיות מאובחנת ע"י בדיקה קלינית וסיפורו של החולה!
להפתעתי נתקלתי בוועדות של הביטוח הלאומי ברופאים , לא נוירולוגים, המבינים את המחלה טוב יותר מנוירולוגים וגם את השלכותיה העתידיות, פשוט כי הם רואים יותר חולים וזו החשיבות, יותר חולים יותר ניסיון קליני לרופא= טיפול טוב יותר ופחות טלטלות לחולים. החזיקי מעמד אמרי תודה שפרדניזון כרגע עוזר ומשפר את תפקודייך, עם כל תופעות הלוואי שלו, עדיין לא שווה להיות מחובר למכונה עם קשיים בנשימה, האמיני לי מניסיון אישי, והפני את כל האנרגיות לשיפור חיי היומיום במידת האפשר. אם ד"ר הלמן מתעקש על בדיקה חוזרת פשוט בצעי אותה במקום אחר כמו ביה"ח וולפסון אצל פרופ' שדה.

המחלה הזאת היא לא פשוטה, לא לרופאים ולא לחולים.

אני מטופלת היום אצל נוירולוג עם ניסיון עצום במחלה הזאת. יש לי תוצאות של בדיקות אובייקטיביות לחלוטין של שרירי הנשימה. ( וכן אפשר לעמוד ואפילו ללכת עם בדיקות כאלה, ומי שאומר לך את השטויות האלה שיחזור לבית הספר לרפואה), נמצאו אפילו הנוגדנים האבודים שלי, כך שאין כבר שום ספק באבחנה.

ובכל זאת בשורה התחתונה, חוץ מטיפול תומך (ואני ממש לא מזלזלת בזה, כי זה מאוד חשוב), אין לו כרגע הרבה מה להציע לי. למרבה הצער, למרות שקיבלתי סטרואידים במינון מאוד גבוה במשך תקופה די ארוכה, חוץ ממיופאתיה ואוסטאופרוזיס לא ממש יצא מזה הרבה. (למרות שהוא מנסה מאוד לשכנע אותי ויותר את עצמו שבעצם יש לי שיפור בעקבות הטיפול, אבל אני לצערי יודעת את האמת, כי בניגוד אליו, אני חיה עם זה כל יום).

בניגוד אלייך, אף רופא שטיפל בי, לא היה מוכן לקחת אחריות על האבחנה או הטיפול לאורך זמן, בלי בדיקות אובייקטיביות. ד"ר הלמן נשמע שונה בגישה שלו, ולזה התכוונתי במה שכתבתי לך. ברור לי שהמצב שלך לא קל בכלל, במיוחד כשאת סובלת גם ממחלות נוספות, שמקשות על הטיפול וכרוכות בקשיים שלהן.

מה שהתכוונתי בדברי, זה שלמדתי מנסיוני האישי שלפעמים כשהמצב כל כך מורכב, גם לרופא זה קשה, ואז זה יכול לעזור אם החולה יותר בטוח בעצמו במחלה ובטיפול שהוא מרגיש שיכול לעזור לו.

היפוקרטס דיבר על מה שהוא קרא לו הדיאלוג הטיפולי, שבו הרופא יוצר ביחד עם החולה שותפות שבנוייה על אמון הדדי ובחינה של המחלה והתגובה לטיפול על ידי שניהם. ברפואה המודרנית הטכנוקראית זה לא קיים הרבה פעמים, כי במקום ליצור שותפות עם החולה יוצרים שותפות עם הבדיקות והמכשירים. ולזה התכוונתי בדברי.