איך מעריכים יכולת חולה מיאסטניה? -

השאלה הזאת היא בעקבות השאלה של שלגיה,

ולדעתי זאת שאלה מאוד קשה.

הבעייה נובעת לדעתי מזה שבמחלה אין שיתוק של השרירים ואפילו לא שיתוק חלקי (כמו למשל אחרי אירוע מוחי), אלא חוסר יכולת שלהם לבצע מאמצים חוזרים (אני בכוונה לא משתמשת במילה התעייפות, כי אז חושבים על עייפות כמו שיש אחרי שלא ישנים מספיק וזה בכלל לא זה).

גם חולה במצב קשה, אם יתאמץ מאוד יוכל לדחוף את היד של הנויורולוג שלו פעם אחת ולפעמים אפילו מספר פעמים. (בדיוק כמו שמרים משקולות יכול, אם יש לו מוטיואציה להתאמץ להרים משקולת של משקל עצום- אבל הוא לא יוכל לעשות את זה שוב ושוב).

אבל, אם תבדוק כמה זמן הוא יכול להחזיק את היד שלו באויר, או כמה זמן הוא יכול ללכת, יסתבר שהמצב שלו לא כל-כך תקין. שום מוטיואציה או מאמץ לא תאפשר לו להתגבר על הקושי, ואם הוא יצליח בכל זאת לדחוף את עצמו עד לקצה גבול היכולת שלו, אז הוא פשוט יקרוס.

זה בדיוק כמו שאם הבטריה באוטו עומדת להגמר, אז יכול להיות שתוכל לנסוע עוד כמה מטרים עם הרדיו והמזגן דולקים, אבל זה יהיה כל מה שתוכל לעשות. גם אם תכבה את הרדיו והמזגן ורק תשאיר את האורות דולקים, אז תוכל אולי לנסוע מרחק קצת יותר גדול, אבל בלי ללכת למוסך ולהחליף את הבטריה לא תגיע רחוק.

אחד הדברים שרופא השיקום שלי שאל לי כשהוא בדק אותי בפעם הראשונה, זה למה אני מתאמצת כל-כך לדחוף את היד שלו, ולא אומרת לו שזה יותר מדי קשה לי ואני לא יכולה.
מאחר שהוא מתעניין באמת בתפקוד של החולים שלו ולא ב" בבדיקה הנוירולוגית" , הוא הבין את המצב שלי אחרי פגישה אחת. והוא גם הסביר לי שהוא מבין את מה שסיפרתי לו- שתמיד כשהנוירולוגים היו בודקים אותי, הבדיקה שלי הייתה תקינה לגמרי, אבל שהיה לוקח לי כמה שעות להתאושש אחרי זה.

הוא אמר לי שאסור לי לעשות את זה כשאני הולכת לוועדה של ש"רם ( וזאת הסיבה שלא הלכתי, כי אין לי מושג איך לא לעשות את זה, אותי לימדו שאם אומרים לך לעשות משהו בכל הכוח שלך, אז זה מה שאתה עושה, ואני פשוט לא יודעת לעשות כאלה הצגות, למרות שאני מבינה בדיוק למה הוא אמר את זה ועד כמה זה חסר חשיבות להערכה של היכולת התפקודית האמיתית שלי).

הגישה (אני מודה נאיוית ) שלי לחיים הייתה תמיד שאם משהו לא בסדר, אז לא לעקוף אותו על ידי תכמונים, אלא לנסות לתקן. ולפי דעתי זה אחד הדברים שאנחנו יכולים לעשות-במקום לתת הנחיות לחולים מה להגיד ואיך להתנהג כדי שיבינו שהם חולים- להוציא חוברת, או משהו דומה, שתחולק לכל הרופאים שיושבים בועדות של ביטוח לאומי, למקומות עבודה ולמי שרק אפשר, שפשוט מסבירה את כל הדברים האלה. רצוי בשיתוף עם נוירולוג שיהיה מוכן לשתף פעולה בנושא.
ואולי מציון תצא תורה- בנושא הזה.

(ואני לא מתכוונת לחוברות הסבר כמו שמחלקים לחולים, אלא הנחייות לצוותים רפואיים).

זה מצד אחד יותר קשה, מצד שני יותר מועיל לטווח ארוך.

מה אתם חושבים?