פנייה לוועדת הכנסת -

יעל שלום,
לפני כ-3 שנים בהגישי לראשונה בקשה לניידות, קיבלתי את הטופס עם רשימת המחלות ומוגבלויות של ביטוח לאומי, חיפשתי לשווא מיאסטניה גראביס, טרשת נפוצה או ALS, כששאלתי איך אני אמור למלא זאת נאמר לי שהרופא יכתוב בסוף ותוסיף מכתבים רפואיים עדכניים, עוד נאמר לי כי הוועדה המחוזית לא תוכל לאשר לי ניידות באם מחלתי אינה רשומה ברשימה הנ"ל ולכן יהיה עליי להגיש וועדת ערער, בדיוק מה שקרה, בוועדת ערער קיבלו את זה שאני מוגבל בצורה מסוימת בחלקי התחתון אך ביקשו לראות אותי בעוד 3 חודשים כי התחלתי טיפול בסטרואידים או אימורן, איני זוכר, הגעתי שוב לאחר 5 חודשים וקיבלתי 50% לצמיתות (המחשבה הקודמת הייתה שבמיאסטניה ניתן להגיע להפוגה או לייצוב המחלה ושיפור התסמינים). לאחר תקופה פנתה אליי חולה נוספת דרך משה לקבלת הנחיות בנוגע לניידות, לאחר שהסברתי לה כי לא תצפה מהוועדה המחוזית לכלום, הופתעתי לשמוע כי הוועדה המחוזית בירושלים אכן אישרה לה אחוזי ניידות לא וועדת ערער, קרי קיבלו את המיאסטניה כמחלה שעלולה לגרום למגבלה קבועה בניידות. לפני כשנה הגשתי החמרת מצב והעלו לי ל- 70% ולפני חודש הייתי שוב בוועדה להחמרת מצב והעלו לי ל- 80%.
כך שאומנם הטופס הנ"ל חסר הרבה מאד מחלות כמו ALS, למשל שאין ספק שזו מחלה פרוגרסיבית ללא כל צפייה לשיפור, נהפוך הוא,, אך הנוירולוגים הנמצאים בוועדה מכיר במחלה כמחלה העלולה לגרום למגבלות, מה שינה שאת ומה גרם לשינוי, איני יודע, אבל יש שינוי, כמו כל דבר במדינתנו הקטנטונת וה**** לא מסתכלים קדימה אלא נקודתית ולוקח "הרבה" זמן לתיקונים ושיפורים והמשלם העיקרי הוא האזרחון.

שלום משה -
האם תוכל לעזור לי לנסח מכתב שמטרתו עדכון הרשימות של ביטוח לאומי?. שמעתי את זה מרופא שיושב בועדה שהרשימה לא עודכנה מאז הקמת המדינה...הייתי רוצה לדעת פרטים מדויקים כדי לקדם את הנושא

שלום יעל פ.
איני יודע בדיוק למה כוונתך ב- "הרשימות של ביטוח לאומי".
לדעתי האיש הנכון במקרה זה הוא ערן שכמה שאני מבין הוא מתנדב בביטוח הלאומי וכאחד "שנמצא במערכת" הוא יכול לספק פרטים מדויקים בנושא שיועלה במכתב שאת מתכוונת לשלוח.
אני אמנם הייתי מתנדב בביטוח הלאומי לפני שנים רבות כאשר ביקשו ממני לעסוק בענייני מיחשוב בתקופה שערכו שינויים במיחשוב המערכת אולם כיום איני במערכת וחייבים לקבל פרטים נכונים ומדויקים בנושא עליו כותבים.
אני מציע שהיות ולא קיימת "עמותה" , אם הפניה תהיה מציבור החולים, ניתן להחתים את החולים המעוניינים להיות שותפים לפניה.

מה דעתך, ערן ?

רק תיקון קטן, לא מתנדב בביטוח לאומי, אלא, עובד עם הביטוח לאומי כקבלן משנה בהערכות תלות בחוק סיעוד, עדיין מצליח לעבוד מעט.
אני אנסה להשיג את הרשימה הנ"ל, אבל לא כ"כ ברור לי במה את, יעל רוצה לעדכן אותה? לא יקימו וועדה שלמה לשם הוספת מיאסטניה גראביס לרשומות , אלא אם את רוצה לפנות לכל החולים שלא מופיעים שם כמו טרשת נפםוצה ו- ALS שלדעתי חייבית להופיע ברשימה בדיוק כמונו.
אנסה להשיג את הרשימה.

אני חושבת שהיוזמה שלך ברוכה.

אם תצליחי להעביר את המסר שמיאסטניה פוגעת בניידות, למרות שאין בה שיתוק תמידי, זה יהיה צעד משמעותי מאוד לא רק בישראל, אלא ברמה העולמית.

אני חושבת שכל דבר שיגביר את המודעות למחלה הזו, ויעזור לאנשים להבין במה היא כרוכה הוא מבורך- והדרך לעשות את זה היא בתקשורת, בכנסת, ולא בזה שנכתוב אחד לשני כל היום. למרות שאין ספק שגם זה חשוב.

הבעייה שלנו מהבחינה הזו הרבה יותר קשה מאשר של חולי ALS, משום שאף אחד לא יפקפק בכך שמישהו כמו סטיבן הוקינג סובל מבעיית ניידות. לעומת זאת מי שיראה חולה מיאסטניה ( אפילו קשה), ביום טוב יחסית וייתן לו ללכת מרחק קטן, כן יפקפק, אם הוא לא מבין את המחלה.

ואם אפשר " לתפוס טרמפ": על זה שהרשימות של ביטוח לאומי לא עודכנו במשך הרבה שנים, אז מצויין ( זה כבר עניין פוליטי איך ומה לעשות, ואיזה עוד חולים כדאי לערב).
צריך להבין שסיוע בבעיות ניידות לחולי מיאסטניה זה לא " לוקסוס" אלא ההבדל בין היכולת שלנו לחיות חיים מלאים ופרודוקטיביים או לא.

במשך תקופה ארוכה ויתרתי בהדרגה על המון דברים שהייתי צריכה או רציתי לעשות, בגלל שלא רציתי להודות בבעיית הניידות שלי (שכידוע, אליבא דנוירולוג שטיפל בי, לא הייתה בכלל קיימת), לא הלכתי במשך שלוש שנים למוזיאונים, הייתי מבקשת ממישהו מבני משפחתי שיביא אותי לכל מקום ( גם כשעוד יכולתי לנהוג), כדי שלא אצטרך ללכת מרחק של יותר מ100 מטר, ועוד.

היום, למרות שהמצב שלי באופן משמעותי יותר קשה, אני לא מוותרת על הדברים האלה. הגישה שלי היום בדיוק הפוכה- אני לא מוותרת על שום דבר שחשוב בעיני, ומוצאת את הדרך לעשות אותו, גם אם זה כרוך בעזרים או עזרה אחרת. הכל התחיל מזה שהבנתי שזה לא כל-כך נורא להשתמש בכיסא גלגלים כדי ללכת למוזיאון, אם האופציה היא לוותר לגמרי.

בהצלחה

עליסה

יעל יש לי את הרשימה של הליקויים הניתנת ע"י ביטוח לאומי למבקשים גמלת ניידות, לדברי הפקידה
המטפלת (ששאנחנו בקשרים טובים עם כל הבלבול מוח שלי אליה- האמת שהיחס בלתי ייאמן לטובה) ולדבריה בשנים הארונות נעשו שינויים רבים מהרשימה המקורית שהיא משנת 1978, למשל סעיף א3 משהו כזה אבל לא נעשו שינויים בתכנים הנוירולוגים, אם את רוצה שאפקסס לך את הרשימה כתבי מס' טלפון, אם לא ניתן להשיג בביטוח הלאומי.
עליסה כבר בשיחותינו הרבות בעבר ייעצתי לך להגיש בקשה לניידות, אני כרגע עקב החמרה במצב הכללי קבלתי אישור למנגנון יד מכני והגה מרוכך (פשוט לא להאמין- מדהים), עם מנגנון היד מורה הנהיגה הבחין שקשה לי להחזיק אותו בעצירה מלאה לאורך זמן ולכן המליץ על מנגנון יד חשמלי- היום עשיתי שיעור קצר לניסיון עם המנגנון החשמלי וזה פלא עולמי עם 2 אצבעות ללא כל מאמץ אתה מאיץ ועוצר, ממש מדהים, כך שעם הגה מרוכך ומנגנון יד חשמלי יכולת הנהיגה שלי תשתפר מאד- לפחות לא יהיו כאבים לאחר נהיגה ובזמן נהיגה ואוכל לנהוג למרחק ארוך יותר ללא סבל.
האביזרים המוצעים היום לנהיגה למוגבלים פשוט מדהימים עד כדי שימוש בראש לאיתות ונהיגה עם ג'ויסטיק במקום הגה. אז עוד שלב בעצמאות הוא נהיגה עצמונית וניידות עצמונית ואם אתה נזקק לכסא גלגלים אז יש סידור לכניסה עם הכסא עד להגה ולנהוג עם הכסא שלך או לעבור לכסא שמסתובב.

שלום יעל,
ביקשת ממני לעזור לך לנסח מכתב לוועדת הכנסת.
לאחר שהצעתי הקודמת שערן יהיה זה שמסוגל להביא את הפרטים מהביטוח הלאומי הוכיח את עצמו ואכן הוא השיג את הרשימות דיי מהר,
אני חוזר ומציע לך הצעה נוספת והיא : שעליסה תהיה זו שתעזור לך לנסח את המכתב המבוקש היות ואני מכיר טוב מאוד את כושר הביטוי שלה ואני משוכנע שהנוסח במכתב יהיה מעולה.

את רואה עליסה, אני מנדב אותך עוד לפני ששאלתי את דעתך, אולם . . . . אני בטוח שלא תתנגדי לעזור בנושא כה חשוב.

קודם כל, אני אשמח, כפי שאמרתי פעמים רבות לסייע בכל דבר שיביא לשיפור באיכות החיים והטיפול של חולי מיאטסניה או כל חולה אחר. (אין לי שום בעייה עם זה שהיוזמה הזו תעזור גם לחולים אחרים עם מוגבלויות דומות. אולי יש אפילו מחלות שאני בכלל לא יודעת עליהן, שהן עוד יותר נדירות).

אני אשמח לתרום את הידע המקצועי שלי, הניסיון האישי שלי, ועכשיו גם בעקבות המחמאה ממשה, גם יכולת הניסוח שלי- לקידום הנושא. רק מילת אזהרה-המוטו שלי היום הוא " לאט אבל בטוח" . הווה אומר עד עכשיו כל מה שהבטחתי לעשות-עשיתי, אבל מי שרוצה תוצאות מהירות- אני לא הכתובת.

וערן, אתה צודק לחלוטין במה שאתה אומר, ואני בהחלט שיניתי את הגישה שלי לנושא במאה שמונים ( הייתי אומרת שלוש מאות שישים, אבל זה לחזור לאותו המקום) -מעלות.

הבעייה זה כל הדברים הטכניים. למשל, אני עדיין לא קיבלתי תשובה ממשרד הרישוי לגבי חידוש הרשיון שלי, ובלי זה הבנתי שאני לא יכולה לעשות כלום. וחוץ מזה, תמיד יש משהו יותר דחוף או קריטי לטיפול. זה נכון שנהיגה נותנת תחושה של עצמאות, אבל אני כבר הצלחתי ליצור לעצמי " רשת" של נהגי מוניות שהבינו בהדרגה את המצב והיום באמת זה לא נורא ( חוץ מההוצאה הכספית, אבל אני מקווה לקבל חלק מהכסף בצורה אחרת בחזרה, בעצם זה שחזרתי לעבודה). אבל, בעיקרון, אני בהחלט מסכימה איתך וזה בסדר עדיפות די גבוה אצלי עכשיו.

עליסה.

ממה שנכתב עד כה אפשר לנסח מכתב.
אני מבקשת מעליסה שתתבסס על מה שכתב ערן שהרשימה לא עודכנה מ 1978 ואלו מחלות נוירולוגיות לא נמצאות ברשימה מלבד מיאסטניה.
אני לא חושבת לכתוב מה להוסיף אלא לתת דוגמאות ולהבליט את העובדה שזאת מחלה נדירה שמעט ידוע עליה ובשנות ה70 לא היתה מוכרת (עובדה...עברתי ניתוח לתיקון ראיה כפולה...)
תעבירי לי מכתב למייל ואמסור אותו בעצמי.
תודה לכולם
יעל [email protected]

אמרתי שאשמח לעזור. לא לעשות את העבודה בעצמי.
כתבי את מה שאת חושבת שצריך להיות במכתב, שלחי אלי, ואשמח להוסיף, לתקן ולעזור בניסוח כמיטב יכולתי.
כפי שאמרתי זה ייקח זמן, כי יש לי לא מעט התחיבויות נוספות, ומעט יחסית של שעות פרודוקטיביות לביצוע שלהן.
כפי שאמר משה, אם אנחנו רוצים שזה יצליח, הנתונים צריכים להיות מדוייקים- לפי דעתי צריך להתייחס לכל המחלות שבהן יש בעיות ניידות, ולא מופיעות ברשימות של ביטוח לאומי, ולייחד פרק מיוחד למחלה הספציפית- מיאסטניה והבעיות המיוחדות שהיא מעוררת. זאת לא מעט עבודה, אם רוצים לעשות את זה כמו שצריך.

זה גם לא נכון שהמחלה לא הייתה מוכרת בשנות ה70, הוא מוכרת כבר יותר מ100 שנה.
הסיבה שעברת את הניתוח שאת מתארת, היא שאז כן היום, קיימת בעייה גדולה במודעות למחלה, אבחון נכון ובזמן , והחלטות טיפוליות מתאימות, מסיבות רבות שדנתי בהן לא פעם גם באתר זה. ולכן אני חושבת שכל דבר שיוכל להעלות את המודעות למחלה הזו הוא מבורך, כמו גם היוזמה שלך.

עליסה.

ליעל, עליסה וכולם.
אין חשיבות מיוחדת ל"כמה זמן המחלה מוכרת" , מה שחשוב יותר הוא לכמה מהרופאים המטפלים בחולי מיאסטניה "המחלה מוכרת".
במשך השנים שמעתי מחולים שפנו אלי ליעוץ על מה שאמרו להם הרופאים שהם פנו אליהם לבקשת עזרה ולפי ה"סיפורים" ששמעתי. . . . העצה היחידה שיכולתי לתת להם היא : "פנו לרופא אחר שמבין במיאסטניה".

מסכים עם עליסה לדעתי , החשיבות היא בהדגשת הפגיעה בניידות עם הדגשה של ייתכן מצב מתקדם או גם אם יש שיפור תמיד תיתכן החמרה (במיוחד לאלה המגיעים כבר להגבלה בניידות כזו שצריכים מכשירי עזר, בכלל לדעתי ככל שהמחלה מחמירה הרבה יותר קשה לשפר תפקודים גם אם הטיפול עוזר, אבל זו רק דעתי).
אני חושב שצריך לעשות כמו בנכות, לבטל את הרשימה המטופשת הנ"ל שאדם יגיש תביעה עם ממצאי מחלתו ומגבלותיו והרופא הבודק צריך לבדוק מוגבלות בניידות כל מקרה בנפרד ולא לפי שם המחלה, אלא לפי מצב החולה. יש קטועי רגליים שמסתדרים עם רגל תותבת והולכים הרבה יותר טוב ממני ולמרחקים רבים יותר, ויש קטועי רגליים שלא מצליחים להסתדר עם קב תותב, לא שלא מגיע לאלה או לאלה, אבל הכוונה היא שצרים לקבוע על פי מגבלותיו של האדם, ליד ביתי הולך כל בוקר אדם לאחר אירוע מוחי עם שיתוק של יד שמאל וחולה קשה של רגל שמאל, בקצב של אדם בריא, הולך לבד ללא מקל , יציב מאד ועושה מרחקים ולעומתו יש חולים לאחר אירוע מוחי עם חולשה קלה שלא יכולים לקום לבד.

אני בעיקרון מסכימה לחלוטין עם הגישה של ערן. אבל, זה טוב בעולם האידיאלי שבו באמת מתייחסים לכל חולה באופן אישי, ומאמינים למה שהוא אומר. לרוע המזל, העולם האידיאלי הזה לא קיים ובטח שלא בביטוח לאומי.
לכן, כן צריך לקבוע קריטריונים ברורים שיחייבו את הרופאים הבודקים לתת אישור לניידות, אלא אם יש סיבה טובה שלא.
למשל-כל חולה שמקבל כימותרפאיה בגלל סרטן, זכאי לנכות של מאה אחוז ותו נכה לאותה התקופה. חלק גדול מהחולים האלה לא זקוקים לא לזה ולא לזה, אבל זה מבטיח את זה שאלה שכן זקוקים לא יצטרכו להתחנן על נפשם.וחוץ מזה, לא תמיד אנחנו יודעים. לפעמים דוקא מישהו שעושה מאמצים לתפקד ולהתמודד עם המחלה בצורה הכי טובה שאפשר, נראה כאילו שהוא במצב מצויין, ודוקא הוא זקוק לא פחות ואולי יותר לעזרים שיסייעו לו לשמור על התפקוד שלו.
אני (אולי נאיבית), גם לא מאמינה שמישהו שלא זקוק לניידות, יילך ויבקש סתם. למה שמישהו ירצה אביזרים מיוחדים לאוטו, או מתקן לכסא גלגלים אם הוא לא באמת זקוק לזה?

אז עדיף שהרשימה תהיה רחבה ככל הניתן. ובמקרה הספציפי של מיאסטניה, כפי שלמדתי להכיר את המחלה, נראה לי שכל חולה עם מיאסטניה, אפילו קלה, נתקל לא פעם במצבים של קשיי ניידות, (אבל משה יידע להגיד אם כך הדבר טוב יותר ממני, כי אין ספק שהוא מכיר הרבה יותר חולים בכל מיני מצבים), ולכן עדיף שהמחלה הזאת פשוט תופיע ברשימה.

עליסה

יתכן שאוכל לעזור לך בהשבת רשיון הנהיגה שלך.
ביקשתי ממשה (במייל) להעביר לך את מספר הטלפון שלי.
אנא תהיי איתי בקשר. (אבל לא בשבת).


שבת שלום