לכולם -

לא כ"כ הבנתי מההודעה על מה הפחד. כמטופלת של ד"ר דרורי, מאז שאבחנו אצלי את המחלה (4 וחצי שנים), אני יכולה לומר שכדאי לחכות. היא נעימה מאוד, מבינה ענין, ועניינית. היא מקבלת גם דרך קופת חולים בראשון לציון - אני במאוחדת, אני חושבת שהיא מקבלת גם דרך מכבי.

החדרה של צנתר מרכזי, זה לא מה שהייתי מציעה בתור בילוי של יום שישי.

לעומת זאת, ההרגשה אחרי הפארזיס, זה בערך כמו לשתות רד-בול, ממש מצמיח לך כנפיים.

אם את מאלה ברי המזל שגם מגיבים לטיפול, גם לא סובלים מיותר מדי תופעות לואי, וגם זה מחזיק אצלם יותר מכמה ימים, אז זה שווה.
ולא תדעי עד שלא תנסי.

אבל, לא כל כך הבנתי למה את צריכה את ד"ר דרורי, ולא בבילינסון.

אני בהחלט מחזק את דברי עליסה, כרגיל, הלוואי שתגיבי כנדרש ואז הכל שווה. צנטר מרכזי אומנם לא חוייה הכי גדולה, אבל לא כ"כ נוראה באם נעשית בידי מומחה- מרדים בד"כ או אנשי טיפול נמרץ.
אני טופלתי בעבר אצל ד,ר דרורי , אני מבין שאת מופנית מטעם הקופה אליה, מאד נחמדה ומאד מקצועית, הבעיה היחידה היא כשאתה מטופל במרפאה בביה"ח איכילוב היא נתונה לחצי הרופאים במחלקה והיא נוטה להתגמש וללכת בדרכם וכשאתה סרונגאטיב, כמו במקה שלך ושלי אז אתה בבעיה כי מעט מאד אנשים מבינים שם ממש מה היא מיאסטניה גראביס, למרות שד"ר דרורי מבינה מעולה, בזכותה התחלתי את הטיפול בבעיות הנשימה בהקדם .
שוב בהצלחה

הופנתי לד"ר דרורי בהמלצתו ובקשתו של ד"ר הלמן מאחר ואין תשובות מדעיות לפני טיפול בפלסמה הוא ביקש את חוות דעתה של ד"ר דרורי.
לדבריו לאחר שיחת טלפון ביניהם היא הסכימה לדבריו אך לבקשתו אני יפגש איתה גם. האמת גם אני מעדיפה את בלינסון מהסיבה הפשוטה ששם ישנו הרופא שאני סומכת עליו ומאחר ובסכרת אני מטופלת בתל השומר נראה לי מיותר עכשיו איכילוב אך לדברי ד"ר הלמן מכבי לא יאפשרו אופציה אחרת. אני מאד מקווה שהדברים יהפכו לקצת פשוטים יותר מאחר ובנתיים הדברים ממש לא הולכים חלק וזו גם הסיבה שבגללה אני חוששת מהערוי כל כך מתאים לי להסתבך עם זה ולא בגלל שאני רואה פסימי אלה בגלל הנתונים האחרונים מהפרניזון קיבלתי תיסמונת קושינג בצורה די משמעותית מהיאמורן גם מ50 מ"ג ירדו הלימפוציטים למתחת 1000 וקבלתי שיטפי דם ברגלים ופריחה בידים וכו.. האמת שאני מצדיעה לד"ר הלמן שלמרות כל הבלגנים מי שנשאר אופטימי ועוזר בכל הנחאס הזה זה בהחלט הוא.
תודה לשניכם שתמיד עונים ועוזרים לקחת את הדברים בפרופרציה.
פורים שמח
מיכל ב

אם ד"ר הלמן חושב שהקופה לא תאשר לך בלינסון, אין לך סיבה לדאוג, ניתן לסמוך על ד"ר דרורי, רק אל תתני לה לערער לך את הבטחון בכך שהינך חולת מיאסטניה, יותר נכון לא לה, לצוות מעליה, עובדת, עבדה לפחות בזמני בצמוד אליה רופאה בשם ד"ר ארטמונוב, ממש אמפטית ומקצועית. הצוות באפרזיס בבלינסון בסדר גמור, הטיפול נעשה במחלקה ההמטואונקולוגית ומנהלת המחלקה בקשר הדוק במשך כל הטיפול. לכי לייעוץ בשקט נפשי, הכי הרבה באם לא נראה לך לא חוזרים לשם.
לידיעתך המרפאה היא בבניין הישן ולשן כך את צריכה מעלית - מהחדשות, בבניין החדש לקומת ביניים ומשם ללכת לכיוון הבניין הישן, לכיוון קרדיולוגיה וצינטורים ושם יש מעליות לקומה 4 שם המרפאה נמצאת, ההליכה מרובה, יותר מאשר בבלינסון, תתכונני לכך.

ברור לי שכל אחד מגיב לטיפול תרופתי בצורה שונה מהשני.רק משום מה בתקופה האחרונה תופעות הלוואי הרבה יותר משמעותיות מפעם. לפני שנה יכולתי לקחת תרופות גם חזקות ללא כל תופעות ועכשיו כל תרופה משפיעה בצורה זו או אחרת. בתחילת סיפור המיאסטניה (אחת התופעות) היתה שפשוט הלכתי ונפלתי ללא סיבה רק אחרי התחלתי את המסטינון התופעה נעלמה רק פתאום היא חזרה והאמת זה די מלחיץ בשבוע האחרון מצאתי את עצמי לפחות פעמים על הריצפה באמצע הרחוב ללא כל סיבה. ועכשיו אני עם מסטינון ועם פרניזון.
בנוסף לכך כל הנסיונות להוריד את הפרניזון נחלו כישלון גדול. אני מחכה לחוות דעתה של ד"ר דרורי ואני מקווה להתחלה של קצת אופטימיות כי האמת המצב די מתסכל. כי מצד אחד אני משתדלת לעשות כמעט הכל ומצד שני אני מרגישה שאין לי יותר כח לכלום. בעוד שלא יעזור אבל כל תופעות הלוואי של הפרניזון מתישות והאמת למרות הכל אם הייתי יודעת מהתחלה שכך יראו הדברים לא הייתי מתחילה. נכון זה עזר מבחינת קשיי הנשימה שהיו מאד מפחידים רק שכרגע חייבים להפסיק ואי אפשר אז חזרנו לאותה נקודה? כולל תופעות לוואי.
לילה טוב
מיכל ב

שלום מיכל,

אני לא יודעת אם העצה שאני נותנת לך היא טובה, אבל זאת לפחות הייתה ההחלטה שלי.

אחרי מספר לא קטן של שנים, בהן טופלתי על ידי טובי הרופאים בארץ ובעולם. אחרי שעברתי אין ספור בדיקות לא במיוחד נעימות, הייתי בטיפול נמרץ, טופלתי כמעט בכל מה שרק אפשר ( סטרואידים, אימוראן, אימונוגלובולינים, פלסמהפארזיס ), ניסיתי גם כל מיני שיטות ריפוי לא קונונציונאליות (למרות שאני רופאה ו" לא מאמינה" בזה), כולל היפנוזה, וכמעט כל מה שאת רק יכולה להעלות בדעתך.

הבנתי את האמת הלא כל כך משמחת, שאני שייכת לקבוצה יחסית קטנה של חולים שיש להם מחלה לא קלה, ולא מגיבים לטיפול. זה לא בגלל " בעיות נפשיות" שאף אחד לא מצליח למצוא, חוץ מהנוירולוגים, זה לא בגלל שאני " נהנית להיות חולה" זה לא בגלל שהרופאים שטיפלו בי לא התאמצו מספיק, וזה לא בגלל שום סיבה אחרת, פשוט ככה זה. זה המזל שלי. ואני יכולה להמשיך לחפש את " תרופת הפלא" ולבזבז את כל הזמן והכוח שיש לי, על בדיקות ונסיונות טיפוליים, או פשוט להשלים עם המציאות וללמוד לחיות עם המחלה הזאת.

אני בחרתי באפשרות השנייה, לפחות כרגע. מאותו רגע, השקעתי את כל המאמצים שלי במציאת דרכים לחיות עם המחלה, במקום חיפוש דרכים להפתר ממנה. גיליתי שיש איספור עזרים ודרכים שיכולות לעזור לאנשים עם מגבלות כמו שלי. לאט לאט מצאתי את האנשים המתאימים בכל תחום, שיכולים לעזור לי. למרות שאף אחד כמעט לא מבין את התמונה כולה, כל אחד מבין בתחום שלו. אחד עזר לי בהתאמת משקפיים, אחר בהתאמת כיסא גלגלים , אחר בהתאמה של מכשיר הנשמה וכו.

אני לא אומרת שזה קל ושאין הרבה רגעים מתסכלים, אבל תאמיני לי שאפשר.
אני חושבת שאת צריכה להמשיך לנסות למצוא טיפול שיעזור, כי אין ספק שזה עדיף, אבל במקביל להתחיל להשלים עם המצב ולמצוא את הדרכים הטובות ביותר כדי לתפקד למרות כל הקשיים. ואם צריך להשתמש בכסא גלגלים כי קשה ללכת בחלק מהימים,, זה גם לא סוף העולם.

תתחילי להכיר את עצמך עם המחלה. תתחילי ללמוד מה את כן יכולה לעשות ומתי.
אני היום יכולה לעשות כמעט כל מה שאני רוצה, בתנאי שאני מוכנה להתפשר על איך ומתי.

אתמול הייתה לי שיחת טלפון חשובה עם שותף מחקר מארצות הברית, אז לפני זה השתמשתי במכשיר ההנשמה שלי במשך כמה שעות, כי ידעתי שרק כך אוכל להיות בטוחה שאני לא אהיה בקוצר נשימה באמצע השיחה. שזה כמובן מאוד לא נוח ומביך, שלא לדבר על זה שקשה מאוד לחשוב ולדבר לעניין כשאתה נלחם על כל נשימה.
אחרי השיחה שהייתה מאמץ לא קטן בשבילי, השתמשתי בו שוב, אבל בזמן השיחה הכל התנהל מצויין, וזה מה שחשוב.

זה כמובן היה תהליך לא קל להגיע לזה, אבל היום אני אומרת ש" אני אותה אחת רק יותר לאט" והכי חשוב זה כמה שפחות לשקוע ברחמים עצמיים ועוד יותר לא לתת לאף אחד לרחם עלייך. רחמים לא הולכים עם הערכה- לא של עצמך ולא של אחרים.
להסביר את המגבלות עד כמה שניתן-כן, לעורר רחמים-ממש לא.

ולהפנים, אבל כנראה שבסוף אין ברירה אצל כל אחד משך הזמן הוא אחר, והקבלה של המחלה הוא שלב מאד קשה ולא כל אחד מוכן לעבור אותו. לקבל מחלה כרונית עם מגבלות, גם מחלות שהטיפול בהן עוזר פחות או יותר כמו סוכרת, זה כמו לעבור תהליך של אבל, את נמצאת היום בשלב של הכעסים, למה כלום לא עוזר ולמה המצב מחמיר ולמה ולמה, צריך לעבור את השלבים לאט לאט ולהגיע להשלמה וקבלת המחלה וכך תוכלי גם להתמודד עם המגבלות שלך בעקבות המחלה בצורה טובה יותר
סליחה על הפסיכולוגיה בגרוש, אבל זו המציאות, לצערי הלוואי שהיה לי פתרון אחר להגיד לך, אך עדיין אל לך לוותר על ניסיונות הטיפול המקובלים בתנאי שהם לא יזיקו וחמירו את מצבך ואל תתני לאף אחד לערע אותך במחשבות שאלו בעיות נפשיות, אין לך, יש לך חרדה טבעית מהמצב וממה שקורה איתך, טבעי והגיוני לחלוטין.

קראתי את תשובתכם בתושמת לב מרבית רק לא כל כך הבנתי למה פורשו דברי ככעס על משהו? נכון קשה לי אבל ממזמן השלמתי עם הדברים תאמינו לי אם לא ההייתי משלימה ממזמן ההייתי נועלת את עצמי בבית ולא יוצאת ממנו. נכון להיום למרות שכל יום הוא מאבק פנימי חדש כן לצאת או לא אני קמה מתלבשת ויוצאת לעולם. במסגרת ההעבודה אני נפגשת כל יום עם הרבה אנשים ועם הרבה תגובות שחלקם לא כל כך נעימות (כי לכולם מותר להגיד הכל) ובכל זאת החלטתי נכון לעכשיו לא לוותר. רק שבימים האחרונים היתה לי הרגשה שהכל הולך אחורה ושם דבר לא מסתדר וכן זו הרגשה מאד מתסכלת. ללכת לאינדקרינולוג ולשמוע שאם בקרוב אני לא הצליח להתפטר מהפרניזון זה כבר יהיה פחות נעים ולקבל כל הזמן תוספת של אניסולין בלי סוף וכדורים ושכבר נשברתי אז השמיעו לי שעדיף לבכות עכשיו מאשר בעוד שנתיים בלי רגל או חלק מהכבד וכו... אחר כך ללכת לניורולוג שגם הוא כבר נראה לי לא יודע מה לעשות ומחכה ביחד איתי לחוות דעת נוספת ובין לבין לתפוח במיוחד בפנים לממדי ענק לקבל שיטפי דם ברגלים וכתוצאה מכך או לא נהיה ממש קשה ללכת וגם יש לי הרגשה שהפרניזון למרות שללרדת ממנו ממש בלתי אפשרי עוזר כבר פחות. ועם כל זה להיות אופטימית ולהגיד הכל טוב נראה כבר על סף טמטום אני בכל אופן לא מסוגלת. לכך ולכך בלבד התכוונתי. אני חייבת להודות שאותי הנורולוג אף פעם לא שלח לפסיכולוג ואפילו יותר מכך הוא ממש תמיד מבין וגם הודיע לי שאין לי שום סיבה לחשוב על כך והכל הכי נורנמאלי שיכולך להיות. תודה לכם על הכל כי התגובות מאד מאד עוזרות לפעמים לראות דברים אחרת .
שבוע טוב
מיכל ב

שמח שאת מצליחה להתמודד, זו הברירה היחידה. לא רוצה לייאש אותך אבל הייתי שם והיום אני יותר אחורנית, לוקח סלספט כ "תרופה אחרונה לאפשרות טיפול" עם 30 מ"ג פרדניזון, שמן, פנים נפוחות והלאה והלאה כלפי מטה, אבל בכל זאת ממשיך כמוך, קם כל בוקר עושה כל מה שאני יכול גם אם זה כרוך בתשלום כבד לאחר מכן- חולשה קשה וכאבים עזים במפרקים, האפשרות האחרת היא לשכב במיטה כל היום ולא לעשות כלום, תאמיני לי יש שבתות שניסיתי גם את זה, אבל אז כשאתה עושה משהו קטן ביותר זה נראה כאילו מנסה להפוך עולם ומלואו, אז ככה עדיף לשחרר אדרנלין ולהמשיך לעשות ביומיום.
לדעתי גם כשאני עצבני וכועס על כל המצב, אני יכול לעשות דברים קצת יותר (עם תשלום כבד מאד אח"כ) באותו זמן, קרי, כשיש פרץ אדרנלין הכוחות מתגברים, בהגיון ברור איך זה משפיע, הרי גם אדם בריא עם פרץ אדרנלין יכול יותר, אבל איך שה משפיע על פעילות השריר מבחינה מדעית, לא יכול להסביר, אבל זוהי עובדה

שךום ערן,
שלחתי לעליסה לפני זמן לא רב אינפורמציה של חולים Sero-Neg או חולי MuSK מארה"ב שהטיפול במבטרה עשה להם טוב . . . . ?!?!?!?

ראיתי גם את הכתבה על טיפול במיאסטניה מרדנית, ראשית גם אם אקבל טופס 29ג שזה בספק גדול, עלות הטיפול היא בסביבות 15-20,000 ש"ח לטיפול, בזמנו דיברו על 4 טיפולים בחודש , טיפול אחד בשבוע ואז שנה הפסקה וכשביררתי עלויות גם בארה"ב אלו היו התוצאות,
מאין? אין לי פרות שמניבות זהב וגם לא אווזים כאלה. עד שזה לא יהיה כאינדקציה לטיפול במיאסטניה או טיפול בסביבות האפשרויות הכספיות שלי, אין סיכוי.

שלום ערן,
כפי שאני מבין יש לך בארסנל דברים נוספים מלבד המיאסטניה. האם אינך יכול לקשור את הטיפול אליהם ?
האם ידוע לך אם מאשרים את התרופה (בהנחה כמובן) למחלות אוטואימוניות אחרות ?

משה שלום
ניסיתי לקשור את הקרון עם טיפול בסלספט ע"מ שיאשרו לי את התרופה כביכול כטיפול ב-2 מח' יחדיו, זאת לאחר בירור עם בת דודתי שהיא גסטרואנטרולוגית בארה"ב ולדבריה מטפלת בחולים בסלספט- בחולים קשים, אך לדברי הגסטרואנטרולוגים כאן, יש מעט מאד עבודות בנוגע לסלספט וקרון וגם הן לא עובדות עם קבוצות ביקורות, עם מבטרה העבודות עוד יותר קטנות- בת דודתי בדקה לי ולא ידוע לה עם חולים עם קרון המטופלים במבטרה.
הבעיה העיקרית היא שרופאים העובדים בקופה עוברים מעקב אחר הבדיקות והתרופות שהם נותנים לחוליהם ועם נראה כי יש להם "הוצאות" רבות מידי הם מקבלים מכתבי התראה ובקשות והסברים ליתר בדיקות יקרות, לכן הם חושבים מאה אלף פעמים עד שמאשרים תרופות כגון סלספט מבטרה בוודאי ובוודאי.