רצף טיפולים -

שלום גל,
בד"כ הטיפול הראשון שמקבל חולה בטיפול IVIG הוא 5 טיפולים ברצף ולאחריו אם הוא ממשיך בטיפול הוא מקבל מדי מספר שבועות טיפול בודד כאשר המרווח בין הטיפולים שונה מחולה לחולה ומהחלטות של הרופא המטפל.
המרווח בין הטיפולים הבודדרים שלאחר הטיפול הראשון (Boost) הוא בממוצע של 4-6 שבועות כאשר כבר שמעתי על חולים שמקבלים כל שבוע עד שבועיים ושמעתי (אמנם נדיר) על חולים שמקבלים כל מספר חודשים טיפול חוזר של 5 טיפולים רצופים.

"ההגיון" בכל הנ"ל הוא שבמחלה זו . . . . . . "כל חולה שונה מרעהו" ולכן, כל חולה חייב למצא את הטיפול שמתאים לו אישית.

אני מקבלת טיפול של ivig פעמיים בחודש (כל שבועיים או שלושה). לאחר כשבועיים וחצי אני מרגישה שהטיפול פג. כשאמרתי לרופאה היא אמרה שזה הגיוני כי אורך החיים של הנוגדנים הוא כשבועיים וחצי.

שלום תהילה,
לא הבנתי מה זה אומר "אורך החיים של הנוגדנים הוא כשבועיים וחצי."

לפי מה שהבנתי - אורך החיים של הנוגדנים הוא הזמן שהם פעילים בגוף.
עכשיו כשאני חושבת על זה שוב, יש רופאים שאמרו לי דברים שסותרים את זה (בעבר אמרו לי שאורך חיי הנוגדנים הוא כחודש ולכן לא כדאי לקבל חיסון עד כחודש מיום קבלת הטיפול). אז נראה לי שלא כדאי לייחס חשיבות למה שאמרתי קודם. אני מקווה שלא בילבלתי אתכם יותר מידי.

העיקר שכולם ירגישו טוב וימצאו במהרה את מה שעוזר להם !!!!

המשפט הזה מאד מצא חן בעיני ואני שונה מהכל בכל הסמפטומים הכל קשה אפילו האימוראן שהוא התקווה היחידה שאחזתי בה בבדיקות דם טמברוטסיטים נמוכים ותפקודי כבד גם נמוכים קצת ואם מחר בבדיקה ישאר ככה אני חושבת שהפרופסור יחליט להפסיק

ריחאן אל תתייאשי עדיין!
גם אני לא הגבתי טוב (בלשון המעטה) לאימורן ופחדתי שאאלץ לקבל לשארית חיי פרדניזון במינונים גבוהים. ברוך ה' התחלתי לקחת ציקלוספורין ובמשך כ6 שנים הכל היה בסדר. בשנה האחרונה הייתי שוב במשבר מיאסטני (אמנם לא הגעתי למצב של בעיות נשימה אך הייתי במצב מאוד קשה מבחינת הבליעה וכל השאר)וגם תפקודי הכליות לא היו טובים ושוב פחדתי שלא יהיה מנוס אלא לקבל מינונים גבוהים של פרדניזון. התחלתי לקחת סלספט בשילוב עם מינון נמוך יותר של ציקלוספורין וברוך ה' השילוב הזה החזיר אותי לתפקד בצורה טובה ועכשיו אני בתהליך של ירידה במינון הפרדניזון.
אז שיהיה רבה בהצלחה ואני מקווה שבקרוב תמצאי את הטיפול הכי נכון בשבילך!

אני לא מיואשת ואם הייתי ככה לא הייתי מסיימת תיכון ובגרות בציונים יפים ומרוצה ללמודים אקדמיים למרות שהפסדתי הרבה וסבלתי הרבה בגיל צעיר אני עכשיו בת 19.6 וחולה משש שנים בא לי לכתוב יותר אבל לצערי אין לי כוח להקליד.