חולשת שרירי הצוואר -

למעשה הפתרון היחיד שמצאתי הוא כורסא גבוהה שניתן להניח את הצוואר אחורנית, אבל אז יש בעיות נשימה, לדעתי הפתרון הוא כורסא עם מראשות התומכות משני הצדדים,
הייתי מציע להתיעץ בשיקום, או ב "מילבת" בתל השומר, יש להם כל מיני פטנטים,
להחזיק בידיים - לא אפשרות יעילה.

שלום ערן, ולכולם,
כאשר יושבים בבית על כסא ניתן להתאים משענת לראש.
הבעיה היא, מה עושים כאשר יוצאים מהבית ולא על כסא גלגלים ?
אולי בעצם הפתרון היחידי הוא "כסא גלגלים" ?

מוכן לשמוע מנסיונם של אחרים שהיו במצב עם סימפטום זהה.

האמת שגם כשאתה יושב על כורסת סלון עם משענת רחבה לראש זה עדיין לא מספיק כי הראש נופל גם קדימה וגם לצדדים, אלא אם מרכיבים משענת מיוחדת לראש עם תמיכה משני הצדדים, עדיין הראש יכול ליפול קדימה.
אישית אני משתדל לא להתנייד עם כסא גלגלים לאלא עם המרחק שאני צריך ללכת הוא מעל 15-20 מטרים ואז התרגלתי להניח את הראש על היד או שהוא מוטל על אחת הכתפיים, לא הכי נוח אבל כנראה שאני עדיין לא מוכן לכסא גלגלים עם המשענת התומכת, ייתכן שהמלחמה האישית שלי במגבלות שלי מזיקה, אבל זה אני.
צריך להיות מוכן נפשית לכל שינוי גם החולה אישית וגם משפחתו, קודם החולה, אני עברתי המון שינויים בשנה האחרונה, וזה בשבילי עדיין קו אדום כמו טרכיאוסטומי.

האמת שזה פתרון קשה כסא גלגלים אבל אני חושבת שזה מה נמצא ואני מזה 4 שנים נעזרת בכסא כי באמת לא מצליחה ללכת מרחבים ארוכים במצב אכי טוב במיסתניה מצליחה ללכת עם תמיכה של ההורים במיוחד בבית כי לנפול זה דבר מאד קשה

אני מסכימה לחלוטין עם הרעיון להתייעץ עם "מילבת". עובדים שם אנשים מאוד מקצועיים, עם ניסיון רב במגוון בעיות, ובעיקר מוכנות יוצאת דופן להקשיב ולחשוב בסבלנות על הפתרונות האופטימאליים.

חולשת שרירי הצואר שלי, הרבה פחות קיצונית, אבל בהחלט מהווה בכל זאת בעייה. הפתרון שאני מצאתי ביחד איתם הוא שילוב של משענת ראש (בכיסא גלגלים), או כיסא מנהלים או כורסת טלויזיה, עם tilt, שמקל מבחינת בעיות הנשימה. הרעיון הוא לא להטות את הראש אחורה אלא דוקא לנסות ולשמור אותו בתנוחה פיזיולוגית, . חשוב גם שתהיה אפשרות דינאמית לשנות לפי הצורך.
בנוסף, להקפיד דוקא לשנות את התנוחה של הראש מדי פעם (דוקא כשמרגישים יותר חולשה), משום ששמירת הראש בתנוחה קבועה גם מעייפת את השרירים.
ככלל מתן מנוחה לשרירים כמה שיותר, מאפשר להשתמש בהם בעת הצורך, בצורה טובה יותר, אלא אם יש גם חולשת שרירים קבועה משמעותית.
הייתי חושבת גם שאם אין בעיות נשימה, אפשר לנסות להשתמש בצווארון שתומך את הצואר (כמו אנשים אחרי תאונת דרכים),

לכולם,
"מילבת" למי שלא הבין, זהו מרכז ל"עזרים" שונים עבור בעלי מוגבלות שצמוד למרכז השיקום בביה"ח תל-השומר.

ולכן לא מתיישבת על כסא בו אין משענות ידיים נוחות.
(המצב אצלי משתפר אחרי פלסמפרזיס).

שלום שלגיה,
יש בפורום זה בעיה עם קישורים שמפעילי הפורום אינם מעוניינים בהפצתם.
שילחי לי את מה שאת מציעה לדוא"ל שלי ואראה מה ניתן לעשות בעניין.