שיקום, כסאות גלגלים, עזרים -

אני לא רוצה להשמע כמו " מיסיונרית" בנושא השיקום.
אבל, אולי דוקא בגלל שבמשך כמה שנים סירבתי אפילו לחשוב על משהו שיכול להראות על בעייה. ( אני לא מדברת על כסא גלגלים, אפילו מיטה מתכווננת, כורסת טלויזיה, עכבר או מקלדת שמקלים על השימוש במחשב), וחשבתי (לתומי) , שאף אחד לא רואה שיש לי בעייה אם אני לא משתשמת בעזרים כאלה ש" מסמנים" אותי כ" נכה" . ( מה שהסתבר כטעות מוחלטת, כי אנשים ראו מצויין, רק לא הבינו מה קורה, ולפעמים זה באמת נראה כאילו שאני קצת משוגעת, כמו שהבנתי אחר כך, כשאנשים הראו לי איך זה נראה).

אני היום רואה את השיפור המשמעותי באיכות החיים שאפשר להגיע אליו ( ובין השאר זה גם מקל על היחסים עם אנשים אחרים כשהם רואים אותך בכסא גלגלים, ולא בקושי הולך, מחזיק את הקירות ומתקשה בנשימה כאילו חזרת הרגע מריצת מראתון (בלי להתאמן קודם), ובטח שלא יכול לדבר איתם או לחשוב אפילו בצורה הגיונית אחרי זה).

אני לא מדברת על זה שויתרתי לחלוטין על דברים שמאוד אהבתי כמו הליכה למוזיאון, טיול על שפת הים ועוד אינספור דברים, כל זה כדי לא להשתמש בכסא גלגלים, כי אני לא נכה ולא צריכה.

זה לא שהלכתי לקיצוניות השנייה ויש לי עכשיו כסא כמו של סטיבן הוקינג. להיפך, החלטתי שאני הולכת לקנות את הכסא הכי יפה ונוח ומרשים שיש. בדיוק כמו שאני לא הולכת לעבודה עם גינס קרוע וחולצת טי מסמורטטת. לקח לי זמן עד שמצאתי מוכר שהבין לליבי. הכיסא שלי הוא גם יפה, גם נוח וגם ניתן לשינוי דינאמי לפי המצב שלי. ממש תפור בשבילי.
בנוסף, משענת הראש מחוברת אליו כמו משענת ראש שיש במכונית, ואני עוטפת אותה בצעיף יפה, כך שזה לא מפריע לאף אחד. אני ממש נעלבת כשאנשים לא מתפעלים מכלי התחבורה המרשים שלי, וחושבים שהוא סתם כסא גלגלים.

ההתייחסות שלי לכיסא הגלגלים שלי, היא כמו לזוג אופני מרוץ.

הוא כלי תחבורה לכל דבר. אני שמחה מאוד כשאני יכולה ללכת בכוחות עצמי, אבל לא מהססת להשתמש בו אם צריך.

מי שעזר לי לעשות את השינוי המחשבתי הזה, היה הצוות המעולה במרכז למיאסטניה שטופלתי בו באנגליה. ולכן אני מדברת כל הזמן על הצורך בהקמת מרכז כזה בארץ. (מה שלצערי לא קיים). ועל החשיבות שאנחנו כחולים ננסה להוביל מהלך כזה.

מרגע שעברתי את המחסום הפסיכולוגי (וזה לא היה פשוט בכלל), נפתחו בפני אפשרויות שלא ידעתי אפילו על קיומם. הבית שלי היום מלא בעזרים ואביזרים, שאני אפילו כבר לא שמה לב אליהם, למרות שבהתחלה זה נראה לי נורא. (כמו ידיות אחיזה למשל).

כמובן, עדיף להיות בריא ולא להזדקק לאף אחד מהדברים האלה. אבל, אם לא, אז לפחות לעשות כל מה שאפשר כדי שאיכות החיים תהיה אופטימאלית.

היום, אני מבינה שמה שבאמת קובע זה עד כמה אתה מצליח לעשות את הדברים שאתה רוצה ואוהב, ולא כל-כך חשוב איך. ואם יום אחד ימצאו את תרופת הפלא למחלה הזאת-מה טוב, אבל בינתיים אני לא מתכוונת להפסיק לחיות.

עליסה.