חג שמח לכולם -

שלום ריחאן,
את צריכה הרבה סבלנות עם האימורן. תרופה זו משפיעה על חולי מיאסטניה רק אחרי מספר חודשים שלעיתים עלולים להמשך גם שנה שלמה.
ההשפעה גם תלויה במינון, כשהממוצע הוא 150-200Mg ליום וזאת כמובן רק אם את מסוגלת לקחת מינונים כאלה ללא פגיעה משמעותית בתפקוד הכבד ותוצאות טובות של ספירת דם.

אם את במצב שדורש טיפול מיידי את חייבת לקבל טיפולים אחרים שעוזרים לך עד שהאימורן יתחיל להשפיע.

מילת המפתח הוא ......סבלנות.

אני עוברת פלסמהפרזיס קבוע פעם בעשרה ימים לשבועיים ומיסטינון ואימוראן בינתיים לא יכולים לעלות יותר ממינון של 100 מ"ג כי זה המינון המתאים לפי בדיקות הדם .

שלום ריחאן,
אינני רופא ולכן לא אציע לך טיפולים או תרופות.
מה שאני חושב שאת צריכה היא "דעה שניה" של רופא מנוסה במיאסטניה שיתן דעתו על הטיפול בך.
אני אומר זאת היות ואת חולה Sero-Pos במצב לא קל במיוחד ולפי ההיסטוריה שלך הטיפולים שאת מקבלת אינם משפיעים בצורה טובה כפי שמצפים מחולים עם אבחנה חיובית של נוגדנים ויותר מוכרת אצל חולי Sero-Neg או חולי Musk-Pos.
כפי שאת אומרת, את מוגבלת בקבלת מינון גבוה מ 100Mg של אימורן ועלול להיות שהאימורן לא יתן לך את מה שהוא מסוגל לתת גם כאשר הוא יתחיל להשפיע לטובה על המחלה.
כרגע את על מסטינון שהיא תרופה דיי מוגבלת בהשפעה לטובה על מיאסטניה ואימורן שעדיין אינו עושה מה שהוא מסוגל לעשות ומה שמחזיק אותך הם טיפולי הפלסמהפרזיס שעלולים בהמשך הדרך לרדת בהשפעתם.

אם את לא מרגישה שמצבך משתפר פני למומחה שיתן דעתו בעניין ואולי תשני כוון (פרדניזון לדוגמא) או אולי יש לך בעיה גנטית.

ריחאן, זו אינה הצעה רפואית, זו דעתי האישית בלבד.

אני מאד מאד מכבדת את דעתך ונהנית מלשמוע אותה
אבל, ב'קיצור באשפוז האחרון במחל'קת נוירולוגיה חוצ מהפרופסור האחראי עלי בדקו אותי הרבה רופאים חשבו שאני אולי לא מטופלת טוב אבל כש'קראו על ההיסטוריה הרפואית שלי התגלה שבאמת המיסתניה אצלי אמיתית אמיתית 'קשה למרות שבערך מאז שחליתי ואני מטופלת בפלסמה פרזיס באופן 'קבוע עם מיסטנון ופרידנזון 'קבלתי בערך שנתיים לשלוש השיפור לא היה משמועתי אבל אני לא יכולה להגיד שזה לא עוזר עכשיו אני מ'קבלת אותי בזמני מחלןת וירוסית ונזלת ושיעול הת'קווה שנשארה לי היא לחכות ק'צת עם האימוראן .

שלום ריחאן,
כאשר את כותבת "חוץ מהפרופסור האחראי עלי בדקו אותי הרבה רופאים" . האם את מתכוונת לרופאים נוספים מאותה מחלקה שאותה מנהל הפרופסור שמטפל בך, או רופאים שונים שאין להם קשר עם הפרופסור המדובר ?
אני שואל זאת, היות ואם הרופאים הנוספים הם מאותה מחלקה או מאותו ביה"ח זו לא הכוונה לקבלת "דעה שניה".
לדעתי, "דעה שניה" חייבת להיות מנותקת לגמרי מהמקום בו את מטופלת ולדעתי , חולה שנמצא במצב לא קל זמן ממושך, ראוי שישמע גם מישהו אחר ואפילו כדי לשמוע ממנו שהטיפול שאת מקבלת הוא ראוי.
זו כמובן דעתי האישית וכך אני הייתי נוהג.

בהתחלת המחלה הייתי מטופלת אצל נוירולוג ילדים אבל כשראה שהמיסתניה שלי לא מגיבה בצורה נורמלית החליט להעביר אותי לנוירולוג מבוגרים האמת שלמרות המסתניה מאד אצלי קשה אבל לא חושבת לשנות רופא כי הפרופסור שלי חבל על הזמן שומע אותי מקשיב לי עושה הבלתי אפשרי למען שארגיש טוב והכל וטיפולי ותרופולת מיסתניה ידועות לכל העולם ואני מקבלת הכל עם תקווה שהמצב ישתפר ולחכות קצת עם האימוראן ואני התרגלתי על העליות והירידות המהירות במחלה ושמחה בחלק שלי והשלב הבא בחיי הוא רק ללמוד ולהגשים עצמי וחלומי ללמוד לעצמי

שלום ריחאן,
אני מרגיש צורך להבהיר שהכל בסדר אם אינך רוצה לשמוע דעה שניה היות ואת מרגישה שאת נמצאת בידים טובות שעושה את כל מה שניתן לעשות כדי לשפר את מצבך ואת בוטחת בו ב 100%.

נקודה אחת אני רוצה להבהיר והיא: לא התכוונתי לכך שתחליפי רופא ואף פעם לא הצעתי לך לעשות כך. לשמוע דעה נוספת הוא תהליך מקובל אצל חולה במחלה כרונית ואין זה אומר שאת חייבת לעזוב את הרופא שלך וללכת מעכשיו לרופא שאליו את פונה שיתן דעתו על מצבך. הכוונה היא שאולי רופא מומחה נוסף יתן חוות דעת. גם הרופאים ביניהם עושים כך אולם רופאים שנמצאים תחת ניהולו של הפרופסור מוגבלים בלתת חוות דעת שונה מהבוס שלהם.

אני מאחל לך שתרגישי טוב ושהמטפלים בך ישיגו את מטרתם שהיא, לשפר את מצבך.

תןדה לך על היחס הטוב והחם שאתה מביע ועל שיתוף הפעולה.
היום אני בערך יציבה אחרי שקבלתי וסת כי בכל חודש אני נחלשת שבוע שבוע החמרה משמעותית בשל הוסת וגם אני חלשה מהאימוראן אז הכל ביחד מחמיר אבל היום יחסית אני יותר טובה

סליחה שאני מתערב, אבל אני תומך מאד בדעתו של משה,
דעה שניה צריכה ואפילו חייבת להיות מרופא המנותק מהרופא המטפל כלומר מבית חולים אחר. אמרתי לך בעבר ואני חוזר שוב, לדעתי החצי רפואית את לא מטופלת נכון, כי אין שום סיבה בטכנולוגיה המתקדמת היום שתהיה מונשמת במחלקה לטיפול נמרץ בגלל התקררות ומחלה ויראלית כלשהי, אין סיבה כלל לסבול מבעיות נשימה כחולת מיאסטניה ולא לטפל בהם בבית כשיש מכשירים מצוינים שאפשר לנשום איתם בבית.
אם לא היו המכשירים הנ"ל אני אישית הייתי מרותק למח' לטיפול נמרץ נשימתי כבר יותר משנה והמכשיר הנ"ל פשוט גורם לי להיות עצמאי ואין שום צורך בביקור בבתי חולים במיחוד באם האימורן משפיע עלייך כ"כ, וממוריד לך את כל תמונת הדם.

ברוך השם מזה שלוש שנים לא הונשמתי בטיפול נמרצ החמשה ששה פעמים שהונשמתי בהם היה הטווח קצר מפעם לפעם (חןדשים ) לא רק היה זיהום וחום אלה היה קטטר מרכזי דרך הלב שהיה מזדהם לכן היתה החמרה

בנוסף לזה אני מכירה חולה מיסתניה שמטופלים אצלן מכירה אחת בן 50 במצב מאד טוב אפילן עובד חצי משרה אני בגיל צעיר אני לא רוצה להגיד נמאס לי כי באמת לא נמאס לי ועובר זמן נכון שזה מעט שארגיש טוב החשוב שעובר ואם זה מעט מחר יתרבה וישתפר