מועדים לשמחה -

ציקלוספורין (סנדימון) (ניאורל)

במקור זו תרופה לשימוש ב"השתלת איברים" למניעת דחיית האיבר המושתל וזאת ע"י החלשת המערכת החיסונית.

תרופה מאוד יקרה.

משתמשים בה במחלת MG כאשר לחולים ישנן "בעיות" בשימוש ב פרדניזון ו/או אימורן.

היתרון בשימוש בתרופה הוא הזמן הקצר יחסית שלוקח לתרופה להשפיע , 3-6 חודשים. לאומת אימורן 6-12 חודשים.

קיימת סכנה בלקיחת התרופה של "זיהום כליות" ומחלות נוספות.


התרופות סנדימון וניאורל מחליפות אחת את השניה כתרופה, אולם הן אינן זהות לחלוטין מבחינת מינון. לכן אין להחליף בין התרופות ללא אישור רופא שיבצע בדיקות דם ושינויי מינון.

התרופה קיימת במינונים של: 25Mg, 50Mg, 100Mg.

שימוש סביר = 250Mg ליום (125Mg פעמים ביום).

שאלתי היא התפקיד של ציקלוספרין דומה לתפקיד של האימוראן ???
כי אם זה תחלף לזה אז לא מקבלים שניהם ביחד

בכבוד רב
ריחאן שלא מאבדת תקווה

שלום ריחאן,
אכן, תפקיד הציקלוספורין והאימורן הוא זהה. שניהם משמשים להחלשת המערכת החיסונית ושניהם מיועדים במקור לשימוש חולים שעברו השתלות איברים.

האם מקבלים את שניהם יחד ? אין התוויה כתובה איזה תרופות מקבלים חולי מיאסטניה להחלשת מערכת החיסון והאם הם ניתנים בשילוב של אחד עם השני. כל חולה שונה מחברו וכל נוירולוג פועל לפי שיקול דעת.
יש לקחת בחשבון שאימורן היא תרופה זולה יחסית למחיר הציקלוספורין וזה אומר משהו.

בדרך כלל חולים מקבלים ציקלוספורין רק כאשר הנוירולוג אינו מצליח לאזן את החולה בעזרת פרדניזון ו/או אימורן.

האמת שאני לא קבלתי התרופה הזו אבל קבלתי קורס ציטוקסן ששה פעמים פעם בשלושה שבועות לחודש אבל החליש אותי לגמרי ולא השיג שום דבר
ואני איך שאתה יודע עם אימוראן ומיסטינון ופלסמה .

שלום ריחאן,
סיטוקסן היא תרופה מסוג שונה לגמרי מאשר אימורן, סלסט, ציקלוספורין וכ"ו שהם תרופות שמיועדות לחולים שעברו השתלות איברים.

סיטוקסן (ציקלופוספאמיד) (רוטוקסמיד) היא תרופה "כימו-טרפית" שמשמשת במקור לטיפול בחולי "סרטן" .

חולי MG מקבלים את התרופה רק במיקרים שכל התרופות האחרות המוכרות עבור המחלה אינן עוזרות.

במתן "מרשם" עבור התרופה נדרשים רופאים נוספים בנוסף לנוירולוג והם:

ראומטולוג – מומחה למחלות "שגרוניות" (כגון דלקות פרקים או שרירים).

אונקולוג – מומחה לתורת ה "גידולים".

את התרופה אפשר לקבל דרך הפה (כל יום כדור) או בעירוי לווריד (פעם בחודש).

בכדי למנוע "תופעות לוואי" קשות ניתן לקחת את התרופה פעם אחת כל שבוע .

לפעמים עלול לקחת 6 חודשים לפני שהחולה מרגיש את השפעת התרופה.


* קיים טיפול נסיוני בתרופה לחולי מיאסטניה שמטרתה "החלפת מערכת החיסון".
בניסוי זה נותנים לחולה מאושפז 4 מנות תרופה ליום, במשך 4 ימים רצופים בכמות פי 10 מהרגיל. המערכת החיסונית נכחדת ותאי הגזע בונים מערכת חיסונית חדשה ונקיה מנוגדנים במשך כחודש באישפוז בחדר סטרילי לחלוטין (בועה).
המערכת חוזרת לתיפקוד מלא לאחר כשנה מחוץ לביה"ח.

אני מכיר מספר חולים בארה"ב שעברו את התהליך. מצבם השתפר, אולם אף אחד מהם לא נרפא מהמחלה.

זה נכון ציטוקסן טיפול כימיותרפי ואני קבלתי אותו אחרי יעוץ עם רופאים שהחליטו לתת את זה אולי זה יעבוד וזה היה מזה ארבע שנים אבל לא השיג מה שהוא משמעותי אלה החליש אותי ונשר לי השער בזמנו, אבל אני רוצה להתיעצ עם הפרופסור בקשר להחלפת מערכת חיסון (אבל מה זה אומר שנה בבית חולים )

שלום ריחאן,
הטיפול הזה הוא טיפול נסיוני (אני שמעתי עליו לפני 6 שנים) ואני לא בטוח שמישהו בארץ יהיה מוכן לבצע אותו (לפחות עד שזה יוכח כטיפול מועיל ובטוח) .
לגבי השהיה בביה"ח, היא לא למשך שנה. היא בסביבות חודשיים (אם אני זוכר טוב) ואז החולה יוצא לבייתו. כדי שהתהליך יושלם והחולה יכול לאמר שהמערכת החיסונית חזרה לקדמותה זה תהליך שנמשך שנה.

תמיד יש לי תקווה שימצאו מה שהוא חדש אני מקווה שאלוהים יאריך בחיי למען רק לדעת שמצאו טיפול סופי לא בשבילי אלה בשביל כל חולה כי המחלה הזו מתעתעת קשששששששששה בכל מה שהמךה נושא מפרוש [

האמת שאני מעדיפה לעשות פלסמה פרזיס קבוע וזה מה שאני עושה כי אני חושבת מתוך נסיון שזה הטיפול האכי עדין מבחינת תופעות לוואי ואני מוכנה לקבל הכל חוצ מלחזור לפרידנזון כי התנפחתי בצורה מדהימה אני מעדיפה לעצמי פרידנזון רק בזמני מחלה נזלת ווירוסים ...

שלום ריחאן,
אישית אני מסכים אתך בהחלט שטיפול בפלסמהפרזיס עדיף על טיפול בפרדניזון , אם הטיפול בפלסמהפרזיס מספק את התוצאה שאת מוכנה לקבל. זו הייתה גם החלטתי לפני 10 שנים כאשר הציעו לי פרדניזון ואני ביקשתי פלסמהפרזיס שהביאה אותי לאן שאני כיום וללא כל תופעות הלוואי הגרועות של התרופה הטובה הזו.

מה שלא מתאים בתשובתך הוא המשפט : "אני מעדיפה לעצמי פרידנזון רק בזמני מחלה נזלת ווירוסים ... "
ריחאן, את לא יכולה לקחת פרדניזון מתי שאת רוצה ולהפסיק מתי שאת רוצה. פרדניזון לא תמיד מתחיל לעבוד מייד, דרוש לו זמן (לא ארוך במיוחד) שלעיתים בתחילת השימוש הוא גורם להחמרה למשך זמן קצר והבעיה היותר קשה היא שהירידה ממנו יכולה להיות קשה וארוכה.

אני בהחלט מסכימה איתך שכמעט הכל עדיף על טיפול בפרנדיזון,
למרת שלפעמים אין כנראה ברירה אחרת. כמו שאמרתי הרבה פעמים אני עדין ממשיכה בכך אני מאמינה שהרופא שאני הגעתי עליו (בזכותכם)הוא מצוין למרות שלא הוצע לי דבר לפני הפרנדיזון. ולכן לפי דעתי כנראה הדברים הולכים לפי החלטתו של כל נוירולוג ולא לפי כללים שכתובים מראש.
ולפעמים כנראה אין אפשרות לפסוח גם על הדברים הפחות נחמדים.....מיכל

אני למדתי ממך דברים מאד חשובים :
לחפש על הדברים ועל התרופות והטיפולים המתאימים לנו , למשל אני בשבוע שעבר קבלתי פרידנזון למשך שבוע ואז הפסקתי כי הייתי חולה והייתי צריכה כוח להשתעל וככה מתרגלת ואני בטוחה מהיכולת שלי ומהנסיון הרב שלי במיסתניה והפרופסור מאמין ומקשיב לדעתי.
רוצה להסביר לך מה קרה בינואר הייתי עם קוצר נשימה קבלתי פרידנזון למשך שבוע והלכתי לאשפוז למשך שבועים ספרתי להם נתנו לי את אותו מינון שקבלתי ואז הפסקנו בתדרוג ..........

אחרי כן הפסקה מדורגת שלו, עלולה לגרום נזק (אצל ילדה בת 12)?

שלום ש,
פרדניזון היא תרופה מסוכנת לטיפול ויש לטפל בה לפי הוראות רופא בלבד. את חייבת להתיעץ עם הרופא שנתן לך את המרשם לתרופה שיכוון אותך נכון.

ש. - האם הילדה היא חולת מיאסטניה ?

למה את מתנגדת לטיפולי פלסמפרזיס?

(אני לא רוצה לדמיין איך חיי היו בלעדיהם).

אולי לא הסברתי את עצמי נכון, אבל אני בהחלט לא מתנגדת לטיפולי פלזמהפרזיס אלא יותר נכון להגיד חוששת מהם מכיוון אצלי הטיפולים אמורים לעבור קודם הכנסת נקז מרכזי שמזה אני די נרתעת.
בזמן האחרון שום דבר לא הלך חלק ואם יכולים להיות סיבוכים החלטתי לנסות הכל לפני. יכול להיות שאני טועה רק למזלי יש לי רופא שמוכן לשמוע ולנסות גם אם לפעמים הוא לא בטוח שהדרך נכונה .והדרך הזו עוזרת המון.
מקווה שאכן מכבי יהיו מוכנים לספק את התרופה ושהיא תביא את הדברים שהיא אמורה להביא.
חג שמח לכולם מיכל

שלום מיכל ב.
את בהחלט לא טועה בגישה שלך ואני הייתי עושה בדיוק אותו דבר.
פלסמהפרזיס הוא טיפול דיי בטוח שבדרך כלל עובר ללא בעיות מיוחדות אצל רוב המטופלים.
הכנסת נקז מרכזי, זה סיפור אחר לגמרי. ישנה תמיד סכנה של סתימה ובעיקר זיהום שכידוע גורם מאוד משמעותי להחמרת מיאסטניה.