שאלה לכולם -

שלום ריחאן,
ברור שיש קשר בין הקושי לטפל במחלה וזמן האבחנה.
כמה שהאבחנה יותר מוקדמת, כאשר הסימפטומים יותר חלשים ופחותים , הסיכוי ליצב אתה מחלה יותר קל. זה עדיין לא אומר שאם האבחנה באה מאוחר, כאשר הסימפטומים יותר קשים והטיפולים והתרופות מייצבות את החולה, הוא תמיד ישאר במצב קשה יותר.
כל חולה הוא שונה וחומרת המחלה עולה ויורדת במשך הזמן, כך שאין אפשרות לצפות באיזה מצב החולה יהיה בהמשך הטיפול.

בימים האחרונים פנתה אלי חולה שרק עכשיו אובחנה כאשר היא נמצאת באישפוז עם בעיות נשימה. החולה מספרת שבמשך השנתיים האחרונות היו לה בעיות שעכשיו הם מבינה שהם סימפטומים של מיאסטניה. אם החולה הייתה יותר מודעת למצבה והייתה פונה לרופאים מוקדם יותר היא כנראה שלא הייתה היום עם בעיות נשימה שמצריכות אישפוז בטיפול נמרץ.

אני מסכימה איתך מאה אחוז,
למשל אני חולה מזה 6 שנים בשלוש השנים הראשונות הונשמתי הרבה אבל ברוך השם משלוש שנים לא הצטרכתי הנשמה למרות שלפני שנה נכנסתי ל ט.נ אבל עזרו לי בנויסטגמין (מיסטנון דרך הווריד ) שזה שפר המצב מה שרוצה להוסיף שפעם ראשונה שנכנסתי לרמבם לפני גילוי המחלה ביום הראשון מהאשפוז הפסקתי לנשום והונשמתי בטיפול נמרצ עשרהה ימים זה היה לפני שגלו שממה סובלת זה מיסתניה אבל בבית חולים רמבם מאז קבלתי למיון חשדו לא כמו בית חולים פוריה בטבריה הלכתי פעמים ושחררו אותי לפני שיעשו נשום בדיקה [ האמת אני היום מאד יציבה אכלתי מה שאני אוהבת ונושמת טוב ומדברת טוב ומקלידה ללא עייפות