myositis צוארי

שלום שלגיה,
אם הבנתי אותך נכון, קיבלת אבחנה לmyositis בנוסף למיאסטניה ?

מהי myositis ?
myositis היא מחלת שרירים אוטואימונית נדירה שבה המערכת החיסונית מייצרת נוגדנים התוקפים את רקמות הגוף. היא גורמת לנפיחות בשרירים, לדלקות, לחולשה ולסיבוכים אחרים כגון דלקת ריאות.
אחת מצורותיה, דרמטומיוסיטיס, מלווה לעתים קרובות בפריחה בעור.
מחקר אחד מצא, כי חולה ממוצע נבדק אצל שבעה רופאים לפני שהוא מקבל את האבחנה הנכונה.

הטיפול במחלה (בדומה למיאסטניה) הוא בעזרת פרדניזון ואימורן.

נבדקת השערה שהמחלה נגרמת כאשר המערכת החיסונית, המייצרת נוגדנים כדי להילחם בסרטן, תוקפת אגב כך גם תאי שרירים בריאים,

והאם יש קשר למיסתניה בדלקת שרירים ??

שלגיה שלום
האם אובחנת? נלקחה ביופסיה של השריר, כי אחרת לא ניתן לאבחן כנדרש. מיוזיטיס בניגוד למיאסטניה אין רק במקום אחד (כמו אוקולר) זה בכל הגוך בד"כ וזה לא מתבטא רק בכאבים, האם נבדקת אצל ראומטולוג?

שלום שלגיה,

קודם כל כאבים בשרירי הצואר, כמו גם שרירים אחרים, תוארו על ידי אוסרמן. אז לפחות לחולי מיאסטניה לפני 40 שנה, היו . נכון, שמיאסטניה כיום זאת מחלה אחרת לגמרי, כי הרבה מאוד סימפטומים שתוארו על ידי אוסרמן או מרי ווקר, פשוט כבר לא קיימים היום.

שנית, אם אני הייתי מתייחסת ברצינות כזאת לכל האבחנות שקיבלתי במשך השנים האחרונות ( ושהיו מבוססות בערך באותה מידה), אז הייתי היום צריכה להיות קודם כל בטיפול פסיכיאטרי אינטנסיבי ביותר, כי אני באמת לא מכירה הרבה חולים שיש להם גם תסמונת מינכהוזן, גם תסמונת קונוורסיבית, גם תסמונת חרדתית קשה, שגורמת להם להגיע לטיפול נמרץ נשימתי ולשכנע את כולם שיש להם משבר מיאסטני, גם דיכאון שדורש טיפול באנטידפרסנטים, גם בעיות נפשיות בלתי ברורות שפסיכיארים " קונוונציונאלים" לא מסוגלים להבין. נדמה לי שאף אחד לא אמר שיש לי סכיזופרניה, אבל יכול להיות שאמרו ואני כבר לא זוכרת, מי יודע אולי יש לי גם אלצהיימר? בנוסף הייתי סובלת ממחלת שריר מטאבולית נדירה, מחלה דמויית ALS, קרדיומיפאתיה, מחלת גרייבס. ויכול להיות שאפילו שכחתי כמה בדרך. ( קשה לזכור כל כך הרבה אבחנות שונות ומשונות).

ועכשיו עצה יותר עניינית ופחות סרקסטית (מצטערת לפעמים אני קצת סרקסטית, אבל זה לא אומר שאני לא מתייחסת ברצינות).

מאמץ יתר של השרירים גורם לכאב (כמו מישהו שמרים משקולות בחדר כושר בלי להיות מאומן מספיק, למשל), חולה מיאסטניה יכול בקלות לאמץ את שריריו יתר על המידה. שרירי הצואר מופעלים כל הזמן ( את זה למדתי לפני כמה ימים מרופא השיקום שלי), גם בלי שאנחנו שמים לב.
כאבי הצואר והגב הקשים שהיו לי אחרי יום עבודה ( כשעוד הייתי מסוגלת לעבוד בצורה נורמאלית יחסית במשך כמה שעות), השתפרו פלאים ברגע שבעלי קנה לי במתנה כורסת טלויזיה מפנקת עם תמיכה מעולה לצוואר ולגו. ( זה היה המחסום הראשון שעברתי, כי מה פתאום שאני אשב בכורסת טלויזיה. מה אני איזה קאוץ פוטטו? אחרי זה כבר הכל היה קל).
עכשיו, כשיש לי חולשה הרבה יותר משמעותית ואני בכלל לא יכולה לשבת יותר משלושים דקות בלי תמיכה הולמת לראש ולצואר, אין לי בכלל כמעט כאבים בשרירים.

כנ"ל לגבי שרירי הזרועות והרגליים.
כל ספורטאי יודע שכאב מתמשך בשרירים, זה סימן לא טוב שאומר שצריך להוריד את הקצב. זה נכון שבעתיים לגבי חולי מיאסטניה.
אז לשאלתך למה אני צריכה לצפות? שום דבר נורא, פשוט ללמוד לשמור על השרירים שלך קצת יותר טוב, בלי לוותר על שום דבר שחשוב לך לעשות.

דרך אגב, מיוזיטיס= בעברית פשוטה-דלקת בשריר. המחלה האוטואימונית שמשה מדבר עליה היא רק סיבה אחת מיני רבות לכך. אפילו מאמץ כרוני מתמשך יכול לגרום לנזק לשריר, וכתוצאה מכך לתהליך דלקתי קל. להגיד שיש לך מיוזיטיס זה בערך כמו להגיד שיש לך כאבי שרירים ( כי הביטוי הסימפומאטי של דלקת בשריר זה כאב, וברוב המקרים שיש כאב יש גם דלקת).