ציקלוספורין -

שלום מיכל ב.
אני יודע שישנם חולים בארץ שמשתמשים/השתמשו בתרופה ויכול להיות שהם אינם כרגע בפורום.
אני אנסה להשיג לך אותם דרך "קבוצת התמיכה MG באינטרנט"

תודה רבה, על כל העזרה .
מיכל ב

שלום משה,
אני השתמשתי בתקופה של כשנה בתרופה וזה היה לפני כ 7 שנים
וחוץ מחור בכיס היא לא סייעה לי בטיפול במחלה (שילמתי משהו כמו בין 1000 ל 1500 ש"ח כל חודש.
כל כדור עלה בערך 70 ש"ח ליחידה.
מה שכן תופעות מוזרות של חום גוף שעולה ותחושות של מים רותחים כשהמים קרים היו הדבר העיקרי.

מקווה שזה סייע בידך
אילן

בוקר טוב
דורון משתמש בציקלוספורין כבר כמעט 3 שנים. ההשפעות מעולות. בזכותו הפסיק את השימוש בקורטיזון לחלוטין. העניין הוא שהתרופה מיועדת בעיקר למושתלי לב וכליות ולכן מעבר לבעיות הבירוקרטיות שצריך לעבור עם קופ"ח כדי שיאשרו את התרופה (היא מאוד מאוד יקרה) צריך אחת לכמה חודשים לעשות בדיקות של תפקודי הכבד. מעבר לכך עד שהגוף מתאזן עורכים גם אחת לחודשיים שלושה בדיקה של רמת הציקלוספורין בדם ובהתאם לכך משנים את מינון התרופה.
שיהיה בהצלחה.
הילה

משה שלום,

אני משתמשת בציקלוספרין מזה 4 שנים.

התרופה מאד יעילה נגד מאסטיניה גרביס. בזכותה הצלחתי גם לרדת ברמת הפרדניזון .

הבעיה היא כמו תמיד, תופעות הלוואי –
בעיות בחניכיים, תפקודי כליה (צריך לעשות מדי פעם בדיקות לראות התפקודים).

גם מחירה אינו זול. צריך לקבל אישור מיוחד של הקופה שכן התרופה הזו מיועדת למושתלים וכל מחלה אחרת צריכה אישור. ללא האישור מחירה עלול להגיע למאות רבות של שקלים.
עם אישור עד לתקרה של קופת חולים, בערך 460 שקל.

אריאלה שמיר

שלום! סליחה שלקח לי כל כך הרבה זמן להגיב. אני מקווה שתגובתי עדיין רלוונטית מבחינתך.
אני מקבלת ציקלוספורין מזה כ8 שנים. המינון הכי גבוה שקיבלתי היה 275 מ"ג ביום (כאשר ניסו לתת יותר ערכי תפקודי הכליה היו מסוכנים). אצלי תפקודי הכליה הושפעו ישירות משינוי מינון התרופה (הרופאים מאוד הופתעו מכך שניתן לראות את הקשר בצורה ברורה כל כך). בעזרת התרופה הצלחתי להגיע לתפקוד טוב (אפילו טוב מאוד - מבחינתי) עד שלפני כשנה הייתה החמרה במיאסטניה וערכים שונים בדם לא היו טובים. לכן הוחלט להוריד את מינון הציקלו ל 150 מ"ג ביום ולהוסיף סלספט (גם כן במינון נמוך) בתקווה שיחד השילוב יהיה מנצח גם מבחינת התפקוד הכללי וגם מבחינת בדיקות הדם. ב"ה נכון להיום - זו הייתה החלטה נכונה. כיום, מה שחשבו שהיה נזק בלתי הפיך לכליות, התברר כלא נכון וערכי תפקודי הכליות חזרו לגמרי לנורמה.מבחינת תופעות לוואי אחרות - התרופה הגבירה אצלי את קצב צמיחת השערות ונהייתי קצת יותר שעירה (אך ב"ה לא בצורה מאוד משמעותית) וגם אחרי שאני לוקחת התרופה אני מרגישה ששורף לי באזניים ובגרון (לכן אני לוקחת את המינון יותר גבוה בלילה ואז אני פחות שמה ב לזה).
מבחינת עלויות - אני לא זוכרת בדיוק כמה התרופה עולה אך זה כמה מאות שקלים בחודש. כמובן שצריך להשיג אישור 29 ג'. הקופה נותנת לי את התרופה בהשתתפות עצמית של 15%. לצערי, הם אינם כוללים אותו בחישוב לתקרת התשלום עבור התרופות מכיוון שהתרופה אינה בסל התרופות להתוויה המבוקשת (לפי מה שהבנתי).איני מערערת על כך מכיוון שאני מקבלת אימונוגלובולינים ללא כל השתתפות עצמית ואיני רוצה שחס וחלילה ישנו את זה.

שיהיה בהצלחה והלוואי שהתרופה רק תועיל ולא תעשה חלילה נזק כל שהוא.