חוות דעת שניה, פרופ. אבינועם רכס -

שלום שרה,
את לא חייבת כמובן להסכים אבל,אני אישית חושבת שמה שחשוב זה מה שיש ולא מה שמעדיפים. ברגע, שאתה יודע מול מה אתה עומד באמת, אתה גם יכול להלחם, להסתגל, לנצל את החיים בצורה הטובה ביותר, בהתאם ליכולות ולמגבלות.

אולי מיאסטניה עדיפה על ALS ואולי לא. תלוי בחולה. אני בטוחה שיש כמה חולי מיאסטניה שאת לא היית רוצה להיות במקומם. קשה לי להאמין שהיית רוצה להיות במקומה של חולה שהיו לה אירועים קשים ומפחידים של חולשה וקוצר נשימה " לא מוסברים" , עד שהגיעה לטיפול נמרץ במצב קשה. וגם לא היית רוצה להיות במקום אישה שחיה במשך שלושים שנה עם סימפטומים קשים ו" בלתי מוסברים" עד שנעשתה לבסוף האבחנה. וודאי שלא היית רוצה להיות בחורה צעירה שנמצאה ללא רוח חיים בביתה, עקב אי ספיקה נשימתית חדה, אחרי ביקור במרפאה שלא רימז על הבאות. נכון שרוב החולים לא במצב כזה, אבל בשביל החולה הבודד, זה לא ממש משנה מה הרוב.

ויש לעומת זאת כאלה כמו סטיבן הוקינג, שהצליחו לחיות חיים מלאי סיפוק ועניין.

היו לי חולים עם לויקמיה שהבריאו, אחרים ניצלו היטב את הזמן הקצר שהיה להם.
ראיתי בימי חיי חולים עם מחלות מאוד קשות על הנייר, שחיו עם מחלתם הרבה מעבר לצפוי, ואחרים עם מחלות כאילו קלות, שלא הגיבו לטיפול ומתו תוך זמן קצר, בניגוד לכל מה שכתוב בספרים. כי הספרים הם רק ספרים, ומה שחשוב בסופו של דבר זה החולים.

יש היום טיפול תומך מצויין לחולי ALS, יש אגודה מאוד פעילה שאנחנו יכולים ללמוד מהם דבר או שניים, על מלחמה של חולים לקבל טיפול טוב יותר. יש הרבה מה לעשות כדי לשמור על איכות חיים אופטימאלית, לאורך זמן. ועד כמה שאני יודעת יש היום גם יותר מחקר וניסיון למצוא טיפולים.

כשאחד הנוירולוגים שטיפלו בי, אמר לי בשלב מסויים שאין לו יותר מה לעשות בשבילי ( כי הוא לא ממש הבין לא אותי ולא את המחלה שלי, וגם לא ממש האמין אני חושבת, לי או לרופא הריאות שאמר לו שיש לי אירועים של אי ספיקה נשימתית), אמרתי לו באיזשהו שלב שזה משפט שאני לא אמרתי מימי לאף חולה, אפילו לא לחולה לויקמיה שכבר לא הגיב לטיפול. כי תמיד יש מה לעשות.

אם שתי הדיעות שקיבלת מספקות אותך לגבי הבטחון בנכונות האבחנה, אז את צריכה לדאוג שתקבלי את כל הטיפול האפשרי כבר מעכשיו. לדבר על כך עם הנוירולוג שלך, לודא שהוא דואג שתקבלי את כל השיקום, הטיפול התומך שיכול לסייע.
כשאני " מבשרת" לחולה על מחלה קשה ככל שתהיה, המשפט הבא שלי הוא תמיד, אבל יש לנו מה לעשות. ואלו לא סתם מילים בלי כיסוי.

אל תהססי להעזר בכל מה שאפשר, בכל מי שיכול לעזור, ואל תבזבזי את הזמן על מי שלא. ובמיוחד תשמרי מרחק מאלה שמסתכלים עלייך במבטים מלאי רחמים.

לא כל כך הבנתי למה אחרי שהיתה אבחנה לפני שנה של מיאסטניה נעשתה אבחנה שוב? בהודעה הראשונה נכתב האבחנה נעשתה ללא נוגדנים האם בגלל זה נשלחת לעשות שוב את הבדיקה?
איך אבחנה יכולה להיות כל כך שונה אחת מהשניה?
שבת שלום לכולם
מיכל ב

שלום מיכל ב. ולכולם,
אני לא הייתי קורה לזה "אבחנה נוספת", אני מבין שבמקרה של שרה ה"אבחנה" שהיא קיבלה למיאסטניה הייתה טעות ועכשיו היא מאובחנת במחלה האמיתית בה היא חולה (ALS).

זה רק מוכיח שחולי Sero-Neg מסויימים שמאובחנים כחולי מיאסטניה עלולים למצא את עצמם ביום מן הימים שהם חולים במחלה אחרת.

סביר להניח שחולי Sero-Neg שהטיפולים והתרופות שהם מקבלים משפרים את חולשת השרירים שלהם, הם אכן חולי מיאסטניה . אולם מהיכן הביטחון שחולים שהטיפולים ו/או התרופות אינן מטיבות עם מצבם , הם הכן חולי מיאסטניה ולא חולים במחלה אחרת ?

במקרה של חנה הרופא המטפל נתן לה "אבחנה" של חולת מיאסטניה למרות שהיא Sero-Neg , אולם כאשר מצבה הלך והחמיר למרות התרופות שהיא קיבלה שלא השפיעו במיוחד על מצבה. וכאשר התווספו סימפטומים נוספים שאינם מציינים מיאסטניה ........ האבחנה שונתה מחולת מיאסטניה לחולת ALS.

במקומך, הייתי מעדיף את חוות דעתה של ד"ר דרורי מאיכילוב שהיא בעלת ניסיון רב באבחון וטיפול חולי ALS ומנהלת את מרפאת ALS שם. אמרתי פעם את דעתי אל אבחנותיו של פרופ' רכס בנושא מיאסטניה גראביס כשהוא חיזק אותן במאמר אישי שלו שאין כאלה שאין להם נוגדנים והם חולים אז אבחנה של ALS ?????????????????? מסופקני ביותר.

שלום ערן,
OK ! הבנו את הערכתך על פרופ. רכס שאישר אבחנה שכבר ניתנה קודם לכן.
את האבחנה הראשונה נתן לשרה פרופ. שדה. האם גם הוא לדעתך אינו מספיק סמכותי לאבחן ALS?

בטוח שפרופ' שדה מבין יותר מרכס כי הוא מתעסק במחלות עצב שריר ולא בחולי פרקינסון והעובדה שבניגוד לפרופ' רכס ש "אם אין בדיקות המראות על המחלה אז אין מחלה" הוא כן אבחן את שרה כחולה ללא נוגדנים קרי, רק על פי קליניקה.
אני מכיר את דעתך על פרופ' רכס, שוב אני חוזר לא חוכמה גדולה לאבחן חולה מיאסטניה עם צניחת עפעפיים ונוגדנים חיוביים, החוכמה היא לאבחן את החולים הקשים יותר עם הקליניקה המתאימה אך ללא נוגדנים ולא שהכל נקי וכמו שכתוב בספר , אלא צריך הפעלת מחשבה, הקשבה לחולה והבנתו וזה א י ן ל ו!

שלום ערן,
קטונתי מלהגן על פרופ. מוערך כפרופ. רכס.
פרופ. שדה ופרופ. רכס הם רופאים מעולים ואל לנו לשפוט אותם בעיקר לא בפורום.

אולם בו נשוב למקרה בו אנו עוסקים כרגע .
לדעתי עדיף ששרה ההיתה מקבלת בפנייתה הראשונה שלפי תוצאת הבדיקות השליליות היא אינה חולת מיאסטניה והיו מחפשים הלאה ואולי היו מגיעים אז להחלטה שהיא חולת ALS ומתחילים לטפל בה . . . . מאשר לקבל אבחנה מוטעת, לקבל טיפולים שאינם עוזרים לכלום ולרוץ לחפש תשובות.

אתה חייב להודות שבמקרה של שרה, הפרופ. היותר נכון לדעתך עבורה טעה באבחנה והפרופ. שאינך סומך עליו צדק. איך שלא נסובב את העניין, המצב ישאר אותו דבר.

אני אישית נותן קרדיט לאותם רופאים שמסוגלים לתת שרות רפואי טוב ואמין (כולם טועים לפעמים, רפואה אינה מדע מדויק) והחשוב מכל הוא התייחסותם לחולים הפונים אליהם.
פרופ. רכס ופרופ. שדה (כמו עוד רופאים שאני מכיר) הם בקטגוריה זו לדעתי.

שלום רב,
לצערי,על סמך ידע (לא לגבי עצמי ולא לגבי מיאסטניה),אני מצטרף לדעתו של ערן על פרופ. רכס.
איני חולק חס וחלילה על גדולתו המקצועית. אולם אני יודע כי ישנן תלונות לגבי ההקשבה שלו והסבלנות שלו והנכונות שלו למתן הסברים לאבחנות.חולים מספרים על קוצר רוח ועל אי מתן אפשרות להתבטא ולשאול, למרות שמדובר במקרים פרטיים ששילמו במיטב כספם.
איני יודע אם עוד חולים נתקלו בכך, אבל שני המקרים שאני מכיר, ובלתי תלויים זה זה - מעידים על כך.
אני מצטרף לדעתו של ערן שרצוי להתייעץ בנושא ה ALS עם דר' ויויאן דרורי מבית החולים איכילוב. דר' דרורי ידועה ונחשבת מאד כמומחית למחלה זו.
בריאות טובה לכולם,
נתן

צריך לדעתי להזהר ממתן חוות דעת על רופאים ספציפיים.

אני נמנעת מלציין את השמות של הרופאים שטיפלו בי, משום שאני יודעת שגם רופא מעולה יכול לטעות וגם רופא פחות ידוע יכול לתת מענה מצוין לחולה מסויים.

במקרה הספציפי של שרה, אני לא יכולה כמובן לשפוט, אבל ניכר מדבריה שהיא מאוד סומכת על שני הרופאים.
האחד, מודע בודאי לבעיות האבחנתיות שקיימות אצל חולים עם מיאסטניה סרונגאטיבית, ולמרות שטיפל בה בהתחלה באבחנה של מיאסטניה, כאשר המהלך לא היה בהתאם למה שציפה, הוא בחן גם אפשרויות אחרות, והגיע למסקנה שמדובר באבחנה אחרת.
השני, לאחר בדיקה מעמיקה של מהלך המחלה ותוצאות הבדיקות, הגיע למסקנה דומה.

רבים מאיתנו חוו את הקושי שיש באבחנה לא ברורה. המעבר מתקווה לייאוש. הבלבול והקושי למצוא את הדרך לחיות עם משהו שלא יודעים מה הוא בכלל.

שרה זקוקה כרגע לכל הכוחות שלה כדי להתמודד עם המציאות שנפלה עליה.
אני לא בטוחה שללכת לעוד ועוד רופאים, כדי לחפש דיעה אחרת, זה מה שהיא זקוקה לו עכשיו. וודאי שהדבר האחרון שהיא צריכה זה שנערער את הבטחון שלה ברופא שהיא סומכת עליו.

לצערי נתן אני מדבר מניסיון אישי עם פרופ' רכס.
לא ברורה לי הטעות באחנה כי אבחון של ALS נעשה בפשטות בסי. טי ע"ש תחתון- רואים את שקיעת החומר , בניגוד לטרשת שבה צריך MRI בנוסף בדיקות ה- EMG שונות והסיפור הקליני הוא בד"כ מתחיל בחולשה ברגליים שעולה כלפי מעלה , למרות שיש מקרים שאובחנו בתחילה בגלל חולשת שרירי הבליעה או קוצר נשימה.
מרפ' ALS באיכילוב מקושרת גם לגורמי טיפול נוספים כגון ריפוי בעיסוק, ריפוי בדיבור וכו' ולכן לדעתי זהו המקום המתאים כיום, הלוואי ולנו כחולי מיאסטניה היתה מרפאה העוסקת רק במיאסטניה, אומנם ד"ר דרורוי מטפלת גם בחולי מיאסטניה, אך רוב החולים במרפאה הם חולי ALS וגם נעשים שם מחקרים לטיפול במחלה.