בדיקת כח השרירים -

לא רוצה לקלקל לך את השמחה, אבל זה עדיין דורש להאמין שהחולה באמת מתאמץ.
זה בדיוק כמו בדיקת vital capacity שנעשית על ידי נשיפה לתוך מכשיר שמודד.
אם אתה " מחליט" שהחולה לא מתאמץ באמת, אלא רק עושה כאילו, אז אתה לא תתייחס לתוצאה.
נכון שזה מוריד את האלמנט של הכוח הנגדי שהרופא מפעיל, אבל זה רק מרכיב אחד בביצוע ההערכה של היכולת האמיתית של החולה.

חוץ מזה, למה לקחת להם את התענוג של " להוריד ידיים" בקלות לחולים חלשלושים שהם טוענים שהכוח שלהם תקין? איך אתה רוצה שהם ירגישו " גברים" ככה?

. בדיקה דומה שנעשתה לי על ידי מנומטר הראתה על חולשה די משמעותית. אבל היא לא הייתה " ספציפית" . מסתבר אליבא דנויורולוג שטיפל בי, שגם לחולים עם תסמונת העייפות הכרונית יש חולשה דומה.

כמו שאמר לי פעם אחד המורים שלי, מה שחשוב זה לא הסטוסקופ אלא מה שבין האזניים.

מה שכן נחמד לראות חולת מיאסטניה עם הרופא שלה, שנראים כל כך מרוצים שניהם.
אז אולי בכל זאת יש תקוה?

בכל פעם שהפרופסור עושה לי את התרגיל הזה יהיה לי קשה להתנגד לו כי אני בד"כ לא מצליחה להחזיק ידיים באוויר זה מאק קשה אצלי אני מאד חלשה גם בידיים ישנם בעיות שנתקלת בהם וצריכה בערך כל הזמן עזרת אמא ואחותי חפיפת וסריקת השער לא עושה לבד.

נכון זה נראה פחות תלוי ברופא הבודק, אבל עדיין זו לא הבדיקה המתאימה לחולי מיאסטניה,
הבדיקה צריכה להיות הפעלת השרירי מס' פעמים רצופים ולראות את הירידה בכוח, הרי בכך מתבטאת המחלה, חוץ מזה שיהיו רופאים שיגידו, כמו שעליסה אומרת, שלא "התאמצת" מספיק.
בכל מקרה בדיקה חד פעמית, לא מתאימה למיאסטניה כמו למחלות אחרות - בפעולה ראשונה יש הרבה יותר כח מאשר בהבאות אחריהן, אפילו הפולמונולוג שלי לא רוצה לבדוק כח נשיפה אצלי ע"מ לא לעייף אותי "מה זה יעזור בראשון הבדיקה תהיה טובה אבל הבדיקות הבאות ילכו וירדו ומה יהיו המסקנות שלי? אני יודע שיש לך חולשת שרירים".

אני יודע שאנחנו החולים יותר "חכמים" מהנוירולוגים . . . . . . אבל תנו להם קצת קרדיט !
תמיד יותר קל לתת ביקורת, במיוחד כאשר לא לוקחים כל מחויבות.

אף אחד לא טוען שהשימוש ב "מכשיר/משקל" הוא הפיתרון לכל שאר הבדיקות, אולם לדעתי זה עדיף אלפי מונים על "סקלה אנושית" שהרופאים שאינם משתמשים במיכשור קובעים לגבי רמת חולשת השרירים של הנבדק הספציפי באותו מעמד.
כאן לפחות הנתונים יהיו הכי קרובים להשוואה בין הרופאים השונים שלכל אחד יש "משקל אנושי שונה".

קודם כל אני חושבת שמותר לי להיות קצת צינית.

בכלל, אתה צריך להבין שאני לא סתם בן אדם רגיל, אלא מישהי שחוקי הפיזיקה אפילו לא פועלים עליה.
כי לפי חוקי הפיזיקה המוכרים, יש קשר ישיר בין כוח לנפח.
או במילים אחרות למי שיש חולשה משמעותית של שרירי הנשימה, אין אפשרות לנפחים תקינים.
אבל, אצלי זה לא ככה. אפילו חולשה משמעותית של שרירי הנשימה לא מפריעה לי בכלל לנשום. מקסימום היא יכולה לגרום לי לחרדה. ( לא מוצדקת כמובן).

האמת, שבקרוב אני מתכננת גם להתחיל לעוף, כי ברור שאם הצלחתי להתגבר על חוק פיזיקאלי אחד, אז אין שום סיבה שבעולם שדוקא חוק הגרויטאציה יפעל עלי.

אני חושבת שמי שיכולה להפסיק לנשום, כדי לא ללכת הבייתה, בטוח יכולה גם לעוף אם היא רק רוצה מספיק.

והיכולות שלי בכלל כל כך מדהימות שלפי קרן הפנסיה שלי, אני מסוגלת לעבוד שלושת רבעי משרה ב-8 שעות שבועיות. זה אומר שכל שעת עבודה שלי שווה לארבע של בן אדם רגיל.

האמת שתמיד חשבתי ככה, אבל נחמד לקבל לראות שגם אחרים מסכימים איתי.

ואני בהחלט כן מוכנה לתת הזדמנות למכשיר הפלא שמצטלם כל כך יפה בתמונה, ומבטיחה לך שאם בעקבות ההמצאה המופלאה הזאת, אנחנו לא נשמע יותר על חולים שלא מאובחנים או לא מטופלים במשך שנים רבות, אז אני אהיה מלאת התפעלות והערכה.
אבל תרשה לי קצת לפקפק בכך.

שלום לחבורה,
אני מקווה שהפלישה שלי, נוירולוג, מן דבר ממוסד כזה תתקבל בהבנה.
1. בדיקת הכוח הגס בידי נוירולוג מיומן בהחלט נותנת מושג כלשהו לגבי הכח הגס. וכן, מידע בעל ערך קליני. מדובר על בדיקה זמינה ואמינה. למעט במקרים חריגים הממצא כי ניתן לדחוק עוד קילו או פחות חצי קילו לא ישנה הרבה מבחינת המהלך של קבלת ההחלטות או, בסופו של דבר, מהלך המחלה.
2. לא תמיד מדובר בנציגים מרושעים של חברות ביטוח או המוסד לביטוח לאומי. לטעמי אין צורך במיכשור על מנת ליצור אמון. והרי האמון הוא שעמד על הפרק בדיון הנ"ל.

וכולנו יודעים את זה.

אז קפצתי לכבות כמה מהזיקוקים.
נשמור כמה לאחר כך?

ג'וני

שלום לג'וני
תבורך על כניסתך לפורום.

זה אמנם לא פורום רפואי אלא יותר פורום לתמיכה בחולים ובני משפחתם.

האינפורמציה שזורמת כאן אינה מחייבת מבחינה רפואית, אולם אני בטוח שכולם יהנו מאינפורמציה יותר מקצועית כאשר איש רפואה מעולם הנוירולוגיה נותן דעתו בנושאים בהם אנו דנים.

בשמי, ואני מרשה לעצמי לאמור גם בשם כולנו. תרגיש בבית ונשמח לראותך בפורום.

שלום גוני,

אני מצטרפת בשמחה לדבריו של משה,

ואני מסכימה איתך שיחסים בין רופאים לחולים צריכים להיות מבוססים על אמון הדדי. במיוחד במחלות מתעתעות כמו המחלה המשוגעת הזאת.

אין ספק שבכל המקרים שבהם יש שיתוף פעולה כזה, 1+1 הם יותר מ-2

מקווה שתמשיך לפקוד את הפורום שלנו מפעם לפעם.

עליסה.

מסתבר שבניגוד למה שחשבתי, קרן הפנסיה שלי לא חושבים שכל שעה שלי שווה ארבע שעות של מישהו אחר, אלא להיפך שהשעות הבודדות שאני עובדת וארבעת החולים שאני רואה כל שבוע, זה בכלל לא משמעותי.
זאת פשוט הייתה טעות של פקידה, שהתבלבלה,

למעשה הם חושבים שמגיע לי 100%

אז אולי זה גם אומר שאני בכל זאת צריכה להתחיל לחיות לפי חוקי הפזיקה המקובלים?

אני מקווה שלא, היו לי מספיק אכזבות ליום אחד.

כנראה שיש לך השפעות מגאיות חלתך לא מתעתעת רק בך או המטפלים בך אלא כבר בכל סביבת עבודתך, או שהם פשוט רוצים להגיש סופרמנים, אם במצבך את 100% מתפקדת מה יגידו אזובי הקיר?

היי ערן,

כנראה שלא כתבתי את זה ברור.

בגלל טעות של פקידה במקום לכתוב 25% משרה, הם כתבו 25% אבדן כושר עבודה.

למעשה, מה שהועדה החליטה זה:

100% אבדן כושר עבודה.

הם אפילו לא התייחסו לזה שאני בכל זאת עובדת 18% משרה והסבירו לי שזה זניח.

מבחינתם אולי, מבחינתי ממש לא, ואני מקווה שגם לא מבחינת החולים שלי או האנשים במחלקה שלי.

אבל, אני באמת התחלתי לחשוב שכמו שיש דברים שהם מה שנקרה error proof אז אני כנראה error prone, לפחות בכל מה שקשור למחלה הזאת והטיפול בה, כמעט כל טעות שיכולה לקרות, אפילו אם הסבירות שלה מאוד נמוכה, כנראה תקרה אצלי.

היי עליסה וערן,
לאמור את האמת, איני מבין על מה אתם מדברים . . . . . ומה הקשר לפרק שבו אנו נמצאים ???

היי משה,
אני כתבתי:
והיכולות שלי בכלל כל כך מדהימות שלפי קרן הפנסיה שלי, אני מסוגלת לעבוד שלושת רבעי משרה ב-8 שעות שבועיות. זה אומר שכל שעת עבודה שלי שווה לארבע של בן אדם רגיל.

האמת שתמיד חשבתי ככה, אבל נחמד לראות שגם אחרים מסכימים איתי.

אבל כשפניתי אליהם בתקוה שהם יוכלו להסביר לי איך לעשות את זה, הסתבר לי לאכזבתי הרבה, שאין להם פתרונות מוצלחים כל-כך, אלא שזאת פשוט הייתה טעות של פקידה, שכתבה כנראה 25% במקום הלא נכון.

אם אתה מרגיש מבולבל מכל זה, זה בסדר, גם אני.

שימשיכו להיות טעויות כאלה ולא טעויות בטיפול או באבחנה, חיינו יראו הרבה יותר טוב.