סטרואידים -

לאחר איזו תקופה בה נוטלים את הסטרואידים ש לבקש את הבדיקות?
ביצעתי עכשיו ספירת דם רגילה ללא כל קשר לכלום והופיע בה יש מחסור בויטמינים לכן התבקשתי ע"י רופא המשפחה לעשות בדיקות דם לויטמינים. אך שום דבר מעבר לכך.
תודה מיכל ב.

מיכל,
בספירת דם באופן גס ניתן לקבוע לפי רמת המוגלובין ונפח כדוריות הדם שלך- MCV באם יש חסר בויטמין B12, חומצה פילות- נפח הכדוריות גבוה מהרגיל או בחסר ברזל כשנפח הכדורית נמוך מהרגיל. לויטמין D צריך בדיקה נוספת והיא מאד חשובה,
לדעתי לאחר 3 חודשי סטרואידים יש לבדוק רמת ויטמין D ולאחר מכן מעקב של כל 3 חודשים בהתאמה לתקינותו וקבלת הויטמין דרך הפה, צפיפות עצם לא ברור לי אך אני חושב שזה תלוי בזמן נטילה ובגיל הנבדק לפי נוהלי הקופה. מעל חצי שנה נטילה לדעתי צריך לעשות בדיקה ראשונית, כמו כן לקחת VITACAL באופן קבוע.

עליסה את רשמת בפורם שהמחלה שלנו כל כך קלה ושאנחנו מנהלים חיים תקיינים לגמרי ושכמעט כולם מבריאים ממנה אני עדין לא נתקעתי באנשים שיצאו מהמחלה הנוראית הזאת ותסלחי לי אני כבר אבודה תקווה עם המחלה הזאות בגלל זה אני שואלת איך יודעת שאפשרי לצאת מהמחלה הזאת את מכירה אנשים שיצאו מזה עם כן אני ישמח לשמוע

פרי,

אם תסתכלי על התשובה של ערן, תביני.

והתשובה לשאלתך ברצינות-גם אני לא. אבל, אני כן מכירה אנשים שבסך הכל למדו לחיות עם המחלה, למרות שחיים רחוקים מאוד מחיים נורמאליים.

אלואי והייתי מצליחה לחיות עם המחלה הזאות אבל כול פעם שאני מנסה ולא מצליחה אני פשוט נישברת

אולי אם תפרטי יותר, אוכל לעזור לך לחשוב על כך.

עליסה,
אז ככה אני בחורה בת 27 במאי אני יהיה כבר בת 28 חליתי לפני 4 שנים עברתי ניתוח טומקטומי והוא לא עזר הייתי ניהתי מוגבלת בכול דבר מאז שחליתי אני לא יוצאת לבד רק בליוי בעלי יש לי שני ילדים קטנים קשה לי ללכת קשה לי לעשות כול דבר אני יתן לך דוגמה להסתרק להתקלח ללכת בכוחות עצמי לעלות על מונית לצחצח שיניים לשבת בשירותים ואחרי זה לקום אני לא מצליחה רק עם עזרה.
הדברים יום יומיים שבנהדם צריך לעשות ולא מצליח כול זה רק חלק קטן מימה שאני עוברת ערבתי אי וי זי ללא הצלחה החלפת פלזמה גם ללא הצלחה אוסטרידים ניסו עלי את כול מה שאפשר ללא הצלחה בוא נגיד מאז שחליתי אף פעם לא הצליחו לאזין אותי הניתוח עזר לי רק בבליעה ולא יותר מזה זה פשוט מתסכל שאתה לא יכול לעשות דברים בכוחות עצמך והרופא כבר לא יכול לעשות שום דבר למענך
מקווה שפירטתי פחות אוו יותר .

שלום,
אני מקבלת סטרואידים מזה כ 9 שנים.
איני זוכרת מתי בדקו לראשונה את צפיפות העצם אך ממש מההתחלה התחלתי לקחת סידן + D.
במשך השנים בגלל דילול העצם לקחתי פוסאלאן פעם בשבוע. מכיוון שהתקשיתי לקחת את התרופה עקב צרבות הוחלפה התרופה לאקטונל פעם בשבוע.
לאחרונה, אחת מהרופאות אמרה שגילתה שלאנשים רבים יש מחסור בויטמין D ולמרות שאני לוקחת סידן+ D זה לא מספיק כי הדרך היחידה שהויטמין נספג זה אם לוקחים טיפות (כמו של התינוקות). אכן, לאחר בדיקה התגלה שהרמה נמוכה ולאחר שהתחלתי לקחת את הטיפות הרמה עלתה לנורמה.

בברכת עצמות חזקות לכולם!
תהלה

כן, יש נטייה להטות את מבט לכיוון ההפוך כאשר נתקלים בבעיה בלתי פתירה לכאורה

חסר ויטמין D עלול גם לגרום לחולשת שרירים! התכשיר בטיפות Vitamidyne A+D.

בעניין סטרואידים יש לציין כי גם כאן בנוסף לכל מיני בעיות נוספות שימוש כרוני בהם עלול לגרום לחולשת שרירים ניכרת ומתקדמת בדפוס אופייני. זה ניכר במיוחד בקושי לקום מישיבה בכיסא לעמידה ובטיפוס מעלה במדרגות.
חשוב להבדיל בין חולשה זאת לחולשה מן המחלה (שככלל מתבטאת בתבנית אחרת)!

אומנם ניתן לאבחן את חולשת השרירים הפטרן מסוין של אי. אמ. ג'י אך מה זה משנה האם אתה כרופא תפסיק סטרואידים לחולה שרק סטרואידים עוזרים לו? כנ"ל עם ציטוטוקסיקה, אפשר להגיד אבל העיקרון לא משנה החולשה היא חולשה והצורך בנטילת הטיפול התרופתי הוא כזה שאחרת תיתכן התדרדרות.
לי יש חסר ניכר בויטמין ג ורופאה ידידה שלי המטפלת האוסטיאופורוזיס והיא אחת מאלה שאני מאד מחשיב לא רק כרופא אלא גם כאדם המתחשב ואכפתי והמלצתה הייתה לשתות בקבוק שלם של הטיפות בנוסף לכדורים אותם אני נוטל, ע"מ לעלות את הרמה, נכון שזה יכול לגרום לחולשת שרירים אבל העלאת הרמה עדיין לא שיפרה את חולשת השרירים שלי ונגיד שזה מהסטרואידים, אז מה להפסיק ע"מ להיות מחובר כל היום למכשיר הנשמה שלי? או להמשיך לקחת למשוך עם החולשה ולהיות מחובר למכשיר רק 14 שעות ביממה?,
אני חושב שהתשובה השנייה היא הנכונה.
זה לא שאני מנסה לתקוף את דעתך, מניסיון אישי ולצערי יש, קל מאד להתעלם מהמחלה ה**** הזו ולהגיד יש לך החמרה בגלל סטרואידים, ציטוטוקסיקה או ויטמין די נו ואז? המחלה תשתפר ? לא

שלום גוני,

אתה כותב :
חסר ויטמין D עלול גם לגרום לחולשת שרירים! התכשיר בטיפות Vitamidyne A+D.

בעניין סטרואידים יש לציין כי גם כאן בנוסף לכל מיני בעיות נוספות שימוש כרוני בהם עלול לגרום לחולשת שרירים ניכרת ומתקדמת בדפוס אופייני. זה ניכר במיוחד בקושי לקום מישיבה בכיסא לעמידה ובטיפוס מעלה במדרגות.
חשוב להבדיל בין חולשה זאת לחולשה מן המחלה (שככלל מתבטאת בתבנית אחרת)!


השאלה שלי, האם אתה הנוירולוג היחיד בעולם שיודע את זה?
ואם לא, למה אני הייתי צריכה לגלות את הדברים האלה בזכות זה שהתייעצתי עם אנדוקרינולוג, ובדקתי גם את הספרות הרפואית הרפואית בעצמי?
ומה עושה חולה שאין לו את ההבנה שיש לי, כרופאה, אמנם לא נוירולוגית?

ושאלה אחרונה, מה יכול לעשות חולה מיאסטניה שיש לו, לפחות מבחינה קלינית, steroid myopathy, ואין לו אפשרות לבצע מאמץ הדרוש כדי לחזק בחזרה את השרירים?
האם המצב חוזר בהדרגה לקדמותו למרות זאת? האם לטווח הארוך עדיף להתעקש ולבצע מאמץ שמחזק את השרירים, גם אם זה כרוך בהחמרה זמנית במחלה וצורך מוגבר בתמיכה נשימתית?

תודה,
עליסה.

מה הטעם בהערות בנוגע להשפעה האפשרית של הסטרואידים או חסר ויטמין D ?
לפעמים לא תהיה למודעות לאפשרות זאת השלכה מעשית.
אבל
במקרים מסוימים כן תהיה לכך משמעות מעשית.
למשל, אם החולשה גוברת ושוקלים להתחיל טיפול חדש ותובעני מבחינת תופעות לוואי, מבחינה כספית וכו' ברור שלא יהיה בכך טעם אם החולשה משנית לשימוש בסטרואידים.
ברור כי במקרים שלא נחשפים לאור השמש בשל מגבלות רבות ושונות בחיי היומיום, המודעות לחשיבות ויטמין D עשוייה להוות דירבון מכריע לנקיטת יוזמה על מנת להחשף לשמש באופן סדיר.

בנוגע לחולשת השרירים המשנית לשימוש בסטרואידים אינני מומחה גדול. הבעיה שגם המומחים במחלות שרירים אינם יכולים לספק כיום פתרון יעיל לתופעה זאת. זאת תופעה שנתקלים בה יותר ממה שניתן להתרשם מן הספרות. יצא לי לראות לא אחת חולים הזקוקים לסטרואידים לתקופות ארוכות (בעיקר בהקשר האונקולוגי, וכך גם בהקשר ההמטולוגי, אני מתאר לעצמי - במיוחד אצל מושתלי מח עצם) אשר לא היו מסוגלים עוד לקום ולעמוד על רגליהם. וזאת רק בגלל השימוש הזה בסטרואידים. אימון השרירים לא מונע את החולשה, ולא מאיץ את ההתאוששות האיטית מאוד, במהלך חודשים רבים.
ברור שרמז ראשון לחולשה מסוג זה עשוי להצדיק פנייה לנסיון להפיק את המקסימום מטיפול חלופי - ואף מצד מערכות הבריאות המודעות לעלות הגבוהה של ריתוק מלא לכסא גלגלים.

קראתי את התכתובת לגבי ויטמין D
האם מישהו מהמומחים יכול לסכם את התכתובת בצורה מקצועית?
כלומר, מתי חשוב לקחת, מהם הסיכונים וכו'
התכתובת בלבלה אותי
תודה

יעל,
בצעי בדיקת דם לרמות ויטמין D באם הרמה תקינה אין צורך לקחת, יתכן והרמה תהיה נמוכה מעט מהמקובל (יש הרבה הסובלים היום מחסר) ולפי התוצאה קחי טיפות או כדורים, באם הינך נלת סטרואידים כדאי לקחת בכל מקרה.

שלום תהילה,
9 שנים עם סטרואידים ?
אני מבין שאם את לוקחת סטרואידים 9 שנים, כנראה שכל התרופות האחרות והטיפולים אינם עוזרים לך. האם אני צודק ?
האם את לוקחת סטרואידים במינון "בטוח" (לא יותר מ 10Mg ליום / 20Mg פעם ביומיים) ?

משה שלום,
קודם כל - תודה על הדאגה.
במשך השנים אני לוקחת פרדניזון במינונים משתנים. בהתחלה קיבלתי הרבה, אחר כך הצלחתי להוריד עד ל10 מ"ג יום כן יום לא, אחר כך העליתי את המינון עד ל15מ"ג ולמחרת 20 מ"ג וב"ה עכשיו אני יורדת שוב. כרגע אני במינון של 5 מ"ג ולמחרת 20 מ"ג. כמובן שכל השינויים בתיאום עם הנוירולוג.
אני מקווה שהפעם אצליח להפסיק לחלוטין.
אני לוקחת פרדניזון בשילוב עם ציקלוספורין, סלספט, IVIG וכמובן מסטינון.

בברכה שלא נצטרך תרופות כלל!
תהלה