סטרואידים כן או לא -

שלום מיכל ב.
כל חולה מיאסטניה צריך לחפש את הטיפול המתאים לו אישית.
לך מיכל, בדומה לשאר חולי המיאסטניה שהם Sero-Neg (ללא נוגדני AChR ונוגדני MuSK) יש בעיה שאותה למדתי בשנה האחרונה שהטיפולים הניתנים לכלל חולי המיאסטניה אינם עוזרים במידה שהם עוזרים לחולי Sero-Pos.

ולכן את צריכה יותר אורך רוח ויותר נסיונות למצא את מה שעוזר לך הכי טוב ולכך יש צורך ברופא מתחשב שמבין זאת ועושה את כל המאמצים למצא את הטיפול הנכון. למזלך יש לך את ד"ר הלמן ואני מקווה שתמצאי את הטיפול הנכון במהרה.

סבלנות זה שם המשחק.

לדעתי רופא משפחה הוא חלק מאד חשוב בטיפול ואם אמונך בו הולך ויורד זה הזמן להחליפו, אין חובת ותק לכל החיים עם רופא המשפחה, במקומך הייתי עושה סקר שוק ועובר רופא.
סטרואידים- ראי קבלתי פלזמה פרזיס ואימורן ואף אחד מהם לא הצליח להוריד אותי מהסטרואידים, כעת אני מקבל סלספט (בקנייה פרטית כמובן כי הקופה אינה מאשרת) וגם כאן אני לא צופה גדולות, אתחיל לנסות סטרואידים השבוע אבל לפי התופעות עד כאן, התרופה עושה די הפוך היא מחלישה אותי, אבל בכל בוקר אני קם ומבצע את הסדר יום שלי כולל יציאה החוצה גם אם אין לי עבודה (עבודתי היא בערכת קשישים המבקשים מטפלת וכלולה בבדיקת הקשיש בביתו וכתיבת הדו"ח בבית), גם לבשל אני מבשל 3-4 פעמים בשבוע וזה לא משנה באם אני "נופל" מהרגליים או לא או שכאוב או לא. נכון שאני קם מוקדם, חוזר לישון עוד שעתיים קם שוב וחוזר לאחר כ-4 שעות לישון שוב וחובר די הרבה זמן למכשיר הנשמה שלי, אבל עם כל הקושי החולשה חייבים לקום, אחד המצבים המחמירים הם מצב רוח ירוד ושכיבה ממושכת במיטה, נכון לא כולנו אותו אדם אבל לכולנו יש מחויבויות וכדאי לבנות אותן כך שיהיה סדר יום כלשהו ידוע מראש יום קודם לכן כדי שיהיה בשביל מה לקום בבוקר.
במקרה שלך יש לך מחלה נוספת שקבלת סטרואידים מחמירה אותה ולכן נטילתן היא בעיה יותר קשה מאשר אצל אחרים כי בנוסף ליתר ל"ד וכו' יש עלייה של רמות סוכר, במחלתי השנייה זה דווקא לטובה כי היא גם מחלה אוטואימונית, אבל עדיין אני סוחב עליי 110 ק"ג (30 מיותרים), בצקום ברגליים, קושינג, סטריאות כמו לאישה בהריון יתר ל"ד, גלאוקומה ועוד ועוד, אבל אין ברירה זו התרופה היחידה שמצליחה להחזיק אותי, נכון שהיא אמורה להיות לטווח קצר אך יש אנשים שאצלם היא לטווח ארוך או לכל החיים.
וכמו שמשה אמר ואנחנו חוזרים ואומרים סבלנות סבלנות סבלנות זה שם המשחק, אני במקומך מנסה פלזמה פרזיס בכל זאת, אבל זו החלטה שלך ואל תשני אותה בגלל מחשבות של אחרים.