חבל דק -

מעניין אם ישנם לוליינים חולי מיאסטניה גרביס ?

אם ישנם כאלה. . . הם בטח לוליינים טובים !

הדברים שאת כותבת , עוזרים לי מאד בהתמודדות שלי,
ולכן רציתי, פשוט להגיד לך - תודה.


אין כמוך!

ושוב, אני כל כך מזדהה, עם כל מילה.

שלום שלגיה,

זה הדדי.

את לא יודעת כמה זה משמח אותי כל פעם שאני רואה שיש מישהו שיכול להפיק תועלת מפילוסופית החיים ודרך החיים, שפיתחתי לעצמי, אחרי הרבה מאוד ניסוי וטעייה שלי וגם של אלה שטיפלו בי.

מתחינתי, זה סוג של ניצחון על המחלה ה**** הזאת.
אחרי כל התבוסות ( חלקן בנוק אאוט), שהיא הנחילה לי.

עליסה

אני שוב חייב לאמור לך . . . . כל הכבוד !
מלוליינות עברת לאיגרוף. בקצב זה תגיעי לאולימפיאדה (לא של הנכים).

דרכך להלחם במחלה ה *** נותנת חיזוק לכולנו שצריכים להיות עם רגלים על הקרקע, להיות אופטימים ולנצל את מה שיש ולא לחשוב יותר מדי על מה שלא ניתן לבצע. בתקווה לעתיד טוב יותר בו יהיו יותר מחקרים על "איך לרפא" ולא "איך לשמור על הקיים" בעזרת תרופות שמוסיפות לנו "בונוסים" שאין לנו צורך בהם.

אבל, האמת שלפחות נכון לעכשיו הגעתי למסקנה שהדרך הנכונה בשבילי לחיות עם המחלה הזאת, היא דרך של דו-קיום בשלום.

בעבר, לא ניסיתי אפילו להכיר אותה ( מעבר למה שנקרא-דע את אויבך), כי מבחינתי היא פשוט הייתה צריכה להיעלם וכמה שיותר מהר.
כעסתי מאוד, כאשר אחד הנוירולוגים שטיפל בי בהתחלה (בדיעבד, אחד החכמים שבהם), הסביר לי שאני צריכה ללמוד לחיות עם המחלה הזאת, והגיב לזה שאמרתי לו שאני לא יכולה לחיות עם המחלה הזאת , בתשובה-אז מה את רוצה? למות.

הוא הפנה אותי לנוירולוג מצויין שהבטיח לי, שבניגוד לטיפול שקיבלתי עד אז, הוא יודע איך לטפל בי והבטיח לי ריפוי מלא ומהיר, עם טיפול באימונוגלובולינים.
(דרך אגב זה מראה לך כמה אני נאיבית, כי את המשפט הזה שמעתי עוד מספר פעמים וכל פעם האמנתי מחדש,עד הפעם האחרונה שבה הבנתי שלאף אחד מהם אין באמת שפן שהוא יכול לשלוף מהכובע).

כתבתי אז שיר, שנתן לי כוח להתמודד עם תופעות הלוואי הקשות, האישפוזים וכל מה שנלווה לכך:

את ואני יצאנו למלחמה...
אני הייתי חמושה בחלוק לבן
פלאסמפארזיס, סטרואידים, אימוראן
ולך היה הנשק שלך מן המוכן.
בסיבוב הראשון, את ניצחת בגדול,
וגרמת לי רק ליפול וליפול.
בסיבוב השני ניצחתי בהתחלה,
אבל אחר כך נחלתי שוב מפלה.
אבל כשיש לי נשק חדש ועזרה עכשיו,
אני הולכת לנצח בקרב.
ומה שחשוב זה הקרב האחרון,
כי הוא יקבע את הניצחון.

היום אני מבינה, שהדרך היחידה היא ללמוד לחיות בדו-קיום בשלום, עם נצחונות קטנים מדי פעם. ובעיקר, לא לתת למחלה הזאת לנצח בנוק אאוט יותר.
זה לא היה קל להגיע להבנה הזאת, אבל מרגע שהבנתי את זה, גם הצלחתי למצוא שותפים אמיתיים, שעוזרים לי לחיות עם המחלה, בלי אשליות, אבל בכל זאת עם הרבה תקווה. ובעיקר, נותנים לי תחושה שיש לי רשת ביטחון אמיתית, כך שאני יכולה להרשות לעצמי מדי פעם ליפול.

אין מה לעשות, יש מחלות שצריך לנצח ויש מחלות שאין ברירה אלא ללמוד לחיות איתן, בין אם רוצים ובין אם לא. אני חושבת שבניגוד לדיעה הרווחת, זה לפחות, מצב העניינים לגבי המחלה הזאת כרגע, עבור חלק גדול מהחולים.

אני לפחות, לא פגשתי עדיין אף חולה מיאסטניה שלא עשה שום שינוי באורח החיים שלו, ו.או לא נזקק לטיפול תרופתי כזה או אחר, במינונים משמעותיים, לאורך זמן.

באחד המפגשים, ניגש אלי חולה שראה את המצב שלי, ובא לעודד אותי. הוא אמר לי שגם הוא היה במצב כזה לפני כמה שנים, אבל עכשיו הוא במצב מצויין, בעקבות הטיפול שקיבל. אני אכן התעודדתי. הוא נראה בסדר גמור, ללא כל קושי בדיבור, בהליכה או בנשימה.
שאלתי אותו, ובמה אתה עובד?
מה פתאום עובד, הוא אמר לי, יש לי 100% נכות.

היו בפני שתי אפשרויות להסביר את זה-האחת שהוא אמנם בריא אבל כעת " מתחזה" כדי להמשיך ולא לעבוד, והשנייה, שהוא לא כל-כך בריא כמו שזה נראה, וכמו שהוא מנסה להציג את המצב. אני נוטה לחשוב שהאפשרות השנייה היא הנכונה למרבה הצער.



אז

הרופאה התעסוקתית המקסימה אותה אני פוגשת בשנים האחרונות, מפעם לפעם, השאירה להחלטתי הבלעדית אם להוריד בכלל שעות, וכמה שעות להוריד.
התלבטתי המון.
בהתחלה ניסיתי בכל מחיר להמשיך לעבוד כרגיל. וקרסתי.
אחר כך הורדתי עשר שעות מתוך שלושים שעות שבועיות, המקסימום שיכולתי להוריד בלי שהמעסיק שלי יעביר אותי לתפקיד אחר בארגון.
האם זה מספיק כדי שאחיה בדו קיום עם המחלה הזו?
עדין לא הגעתי למסקנה ברורה.

חוץ מזה, עליסה, מאז סיפרת על המרכז המיוחד בלונדון, אני מתלבטת אם כדאי לארוז את חפצי ולנסוע לשם.
אשמח אם תספרי על המרכז הזה עוד, אפשר בהודעה חדשה לגמרי, ותסבירי איך הוא משקם, את מי הוא מקבל, אולי גם כמה זה עולה,
והאם זה כדאי.
תודה, וחג עצמאות שמח!

יש מצבים בהם צריך או כדאי לוותר כדי לא לגרום להחרפת המצב,
אני נלחמתי בשיניים להישאר במקום עבודתי וקרסתי לאחר מכן עברתי לתפקיד אחר באותו ארגון אך גם זה לא צלח ונאלצתי לוותר על העבודה בבית חולים, המשכתי בעבודה בביטוח לאומי ואני ממשיך בה כמה שאני רק יכול ע"מ להחזיק את עצמי ולא לשבת בבית למרות 100 אחוזי נכות וקשיים רבים מסביב,
בעבר הרגשתי שכל פעם שוויתרתי הפסדתי המון ואני נותן לעצמי לשקוע בתוך המחלה, עד שסיימתי את כל תהליך קבלת המחלה ובמוגבלויות שלי והבנתי שהוויתורים היו בלתי נמנעים ותמיד עולה השאלה ומנקרת באם הייתי עוזב לפני כן אולי המצב לא היה מתדרדר עד כדי כך ואולי זה סתם תירוץ לתלות בו את מצבי, הרי צריך להאשים מישהו,
סתם, לסיום תעשי כל מה שאת יכולה ע"מ לשמר את עבודתך אך כל עוד זה לא מחמיר את מצבך, אצלי היה חשוב (אולי יישמע קלישאה) שלא תפגע גם איכות העבודה, אני עבדתי בחדר ניתוח כאח וחשוב היה לי שאוכל לבצע את העבודה כנדרש אחרת לא אמשיך וזה מה שקרה בעצם.

שלום שלגיה,

יש ביטוי חביב שאמר לי פעם ידיד שלי - " נחמד זה לא מקצוע"
או במילים אחרות זה שהרופאה התעסוקתית משאירה בידייך את ההחלטה שנמצאת בתחום המומחיות שלה, זה לא ממש מקצועי.
זה שהיא נחמדה זה יופי, אבל את לא באה לחפש חברים אלא לקבל ייעוץ וטיפול.

אם היא לא מבינה מה זה מיאסטניה, אז שתשאל ותתייעץ, לא איתך אלא עם הנוירולוג שלך, או שתפנה אותך להערכה תפקודית אמיתית על ידי רופא שיקום. איך את יכולה להחליט החלטה כזאת? זה ממש לא הוגן להשאיר את זה בידיים שלך.

בהקשר לשאלתך על המרכז באנגליה.
אני הגעתי לשם, פשוט בגלל שכל המומחים למחלות נוירומוסקולאריות בישראל, הגיעו למסקנה שהם לא יודעים מה יש לי, או איך לטפל בי, ואם לא הייתי מוצאת הדרך, כמעט באופן מחתרתי לקבל לפחות תמיכה נשימתית, עד שהם יחליטו, יכול מאוד להיות שלא הייתי כאן היום לספר לך על כל זה.

אני פעם אמרתי שמזל שהם לא גניקולוגים, כי עד שהם היו מחליטים אם האישה באמת בהריון, התינוק כבר היה מסיים את התיכון.

זה סיפור ארוך, ואם תרצי אשמח לספר לך אותו בהזדמנות.
אבל אני יכולה להגיד לך בקיצור שכשבאתי אל אחד מהם ואמרתי לו שאני רואה שני חולים ומרגישה שאני הולכת למות אחרי זה, החלטתי, אחרי ששקלתי את הצעתו ברצינות, לא לקבל את ההמלצה שהוא נתן לי " אז תראי שני חולים ותמותי". משום שכמה שאני אוהבת את החולים שלי, אני לא חשבתי שאני צריכה למות בשבילם, מה גם שאם הייתי מתה אחרי שני חולים, מה היה קורה לכל היתר?.

בכל מקרה, היום אני מקבלת טיפול רפואי מעולה מרופא שיקום בקופח כללית, עם הבנה טובה גם בבעיות נשימתיות, שהגעתי אליו בדרך מקרה כמעט. הוא גם הפנה אותי לרופא תעסוקתי, ובעזרת שניהם והצוות המדהים שאני עובדת איתו, הצלחתי בהדרגה לחזור לעבודה, למרות שאני עדיין מחפשת את הצורה האופטימאלית לעשות את זה, כי זה ממש לא טריויאלי.