מיאסטניה ועקמת -

היתה לי עקמת
אבל זה בטוח לא שייך.

תמיד הרופא אמר לי בילדות שיש ליעקמת לא ממש התיחסתי.
עקמת לא מרפים נדמה לי ששמים מכשיר אבל לא שמתי.

גם לי יש קצת עקמת, בעמוד השדרה - אבל זה מרוב שנותי, לא נראה לי שזה מן המיאסטניה.

משה שלום
כפי שעליסה ציינה בפורום בנוגע לחוליות הצואר במיאסטניה על פי אוסרמן כך גם בחוליות הגביות- את עמוד השדרה מחזיקים שרירים ,ברגע שאלו חלשים, מנוונים, לא מתופעלים כהלכה נוצרות דפורמציות וכל מיני שינויים ניווניים אחרים, לכן כאשר חולה עם חולשת שרירים ישכב במיטה זמן רב כל השרירים שלו כולל שרירי הגב יאבדו מכוחם, כמותם ואז תפקודם לא יתבצע כראוי (חולים ששוכבים ממושכות בטיפול נמרץ תמיד מופעלים פאסיבית ע"י פיזיוטרפיסטים לניסיון מניעת ירידת כח וגודל השרירים כאשר אם והחולה יוכל ללכת שוב על רגליו או להשתמש בידיו לא יהיו מחד עם עיוותים- קונטרקורות ומאידך שיוכלו לתפקד) ותיתכן עקמת בגב כמו דפורמציות אחרות, במידה ויש עקמת בגב ייתכנו הן כאבי גב בגובה החזה והן כאבים בחזה אבל בטוח שיש בעיות בנשימה ללא קשר למיאסטניה, לאנשים עם גיבנת או עקמת אחרת יש בעיות נשימה כי בית החזה מעוות ואז לריאות אין את מקומן הטבעי, כך שלתת תשובה פשוטה כמו עקמת, אישית לא הייתי מסתפק ומבקש תפקודי ריאה אצל פולמולונוג _אל תשכח כי לרוב הנוירולוגים יש בעיה עם אבחון בעיות הנשימה ובד"כ זה מגיע מאוחר, יש להקדים תרופה למכה).

לשאלתך ,אני גם סובל מעקמת אבל אינני יכול להגיד שישנו קשר כלשהו עם המיסטיניה
אשמח מאד לכל שיתוף פעולה ולכל עזרה שאדרש.
עזאם

אחת ה"משימות" הקשות העומדות בפני חולי מיאסטניה, וחולים בכלל, היא לשמור על בריאותם הפיזית והנפשית פרט לכך.
הרבה פעמים אנשים חולים, וגם הרופאים שלהם נוטים להזניח את בריאותם, משום שהם כבר ממילא חולים. אז מה זה משנה.

כאשר ההיפך הוא הנכון.
כל מחלה מלווה בנזקים פוטנציאלים משנים, כתוצאה מהמחלה באופן ישיר, כתוצאה מתופעות לואי בלתי נמנעות של הטיפול התרופתי וכד.
נזקים אלה הופכים להיות הרבה יותר חמורים אצל אדם פחות בריא פרט לכך.

זה לא קל, זה דורש עבודה קשה, שלפעמים נראית חסרת משמעות.
אתה אומר לעצמך אם אני יכול ללכת בסך הכל 10 צעדים ואחר כך אני קורס, אז מה זה כבר משנה אם אני לא אלך בכלל. למה להתאמץ?
ברגע, שויתרת לעצמך בצורה כזאת, הפסדת במערכה.

10 צעדים הם אולי מעט, ואפילו כלום לעומת ההמלצות לפעילות גופנית למניעת מחלות לב וכו. אבל, הם המון, כי ההבדל בין לא ללכת בכלל ללכת 10 צעדים, במיוחד אם אתה מקפיד להשתמש בגוף שלך נכון, אפילו אם זה רק לזמן קצר, הוא כבר לא הבדל כמותי, אלא הבדל איכותי.

מי שהלך 10 צעדים כשזה כל מה שהוא היה יכול, יילך 20 כשמצבו ישתפר ואפילו 50 אחר כך. גם אם יהיו נפילות והוא שוב יוכל ללכת רק 10 ואולי רק 5 צעדים, יש סיכוי טוב יותר שמצבו ישתפר בכל זאת, מאשר אם הוא פשוט הפסיק לגמרי ללכת.

מי שהולך 10 צעדים, לומד להכיר מה באמת הגוף שלו יכול לעשות ומה לא.
מי לא עושה את זה, לא יוכל באמת לדעת.

אני לא יודעת אם עקמת באופן ספציפי יוכל להגרם מחולשת שרירים ושכיבה ממושכת במיטה, למרות שזה נראה לי סביר שזה יכול להיות, אבל אין ספק שיש הרבה מאוד נזקים שכן.

גם ברגעים הכי קשים, אני תמיד אמרתי לעצמי שאם פתאום יגלו תרופה חדשה ויעילה למחלה שלי, אז אני צריכה להיות במצב שיהיה במי לטפל.
הקפדתי על פעילות גופנית, בהתאם ליכולת שלי, תזונה מאוזנת ( לא תוספי מזון אלא תזונה),
העסקתי את המוח שלי, גם כאשר הגוף היה פחות אפקטיבי, כדי שלא לאבד עניין בחיים וקשר עם הדברים שתמיד עניינו אותי.
לא הצלחתי למנוע לגמרי את הנזקים שנגרמו לי מהמחלה והטיפול, אבל אני מקווה שהצלחתי למזער אותם.

משה שלום,
אמנם לא אובחנתי אצל רופא לגבי עקמת, אך מהסתכלות על עצמי במראה, נראה לי שיש לי איזשהי עקמת קלה.
יתכן מאוד שזה בגלל המיאסטניה, כי ההגיון שלי אומר שהחולשה בשרירים לא מאפשרת להם "להחזיק" את השלד ישר והוא מתעקם.
אבל, אני חייבת להזכיר שאני מבלה שעות ארוכות מול המחשב ויתכן שגם זה "תרם" את חלקו לעניין.