ציקלוספורין -

מבין לליבך ומכיר את הרגשתך מקרוב מאד,
אני התחלתי סלספט וגם התחילו כאבים הרבה יותר חזקים מאלו שהיו כולל כאבי ראש, הפרעות שינה וחולשה קשה יותר מהקיימת, החלטתי על דעת עצמי להוריד את מינון הסלספט למס' ימים ואז הגיע ל"שמחתי" כאבים עזים במותן ואושפזתי בגלל אבן בכליות, גם אז היו סימני זיהום כמו אצלך, לאחר יומיים מהשחרור מביה"ח החל שיעול טורדני ובשל ניסיון עבר מייד התחלתי אנטיביוטיקה, נכון שהשיעול פחת, אך בבדיקות הדם יש סימני זיהום קלים (הם יכולים להיות גם בגלל סטרואידים שאני נוטל), הלילה עם כל האנטיביוטיקה מתוך שינה עשיתי אספירציה (הקדמת הקנה לוושט) ואשתי הייתה צריכה לעמול קשה כדי להוציא אותי מזה, למרות מכשיר ההנשמה שלי, בקיצור חצי לילה השתעלתי לא סוף בגלל זה ולא יכולתי לעצום עין.
אבל צרת רבים היא לא חצי נחמה ואפילו לא נחמה פורטא, ייתכן באמת שיש לך שפעת כלשהי ולכן לדעתי צריך אנטיביוטיקה לכיסוי מניעתי להתפתחות זיהום חיידקי, ופשוט בגלל קבלת ציטוטוקסיקה וסטרואידים גם יחד השפעתה חזקה בהרבה מאצל אדם בריא ובנוסף משך זמן המחלה ארוך יותר, בכל מקרה לא לוותר לעצמך ולעשות מה שאת יכולה ולא לשכב במיטה, לצערי אני עדיין לא נתקלתי בחלקים נחמדים במחלה ה**** הזו, אולי את תתקלי בהמשך, אישית היתי ממשיך עוד קצת עם הטיפול או מתייעץ עם ד"ר הלמן אולי להוריד מעט מינון ולעלות חזרה כשתתחזקי
חזקי ואמצי, להישבר זה הכי קל, אני יודע שקל לדבר וקשה לעשות אבל אני אחד שמרגיש את מה שאת מרגישה תאמיני לי לא קל לעשות ולי גם לא כ"כ להגיד לאחרים, אבל חייבים.

שלום מיכל,

למרות היותי רופאה, אני בדרך כלל נמנעת מלתת עצות רפואיות, כי קשה מאוד לדעת מה באמת המצב מדיווח קצר בפורום, כשאי אפשר לשאול שאלות מכוונות, לבדוק את החולה וכד

אבל, הפעם, אני מרגישה שאני חייבת להתערב.

את מתארת מצב שבו את מרגישה מאוד חולה, עם חום, חולשה קשה, כאבי שרירים ואולי עוד דברים (למשל, לא ציינת אם יש לך פריחה עורית), בדיקות הדם שאת מתארת מעידות על תגובה דלקתית קשה. ספירת דם כזאת, אם היא לא טעות מעבדה, היא סימן מדאיג, במיוחד אצל חולה שמקבל טיפול אימונוסופרסיבי.

עם ההיסטוריה שאת מתארת יש שני דברים שיכולים לבוא בחשבון-האחד, באמת זיהום קשה, ואם אכן זה המצב, זה מצריך בעיני טיפול אנטיביוטי באשפוז.
האפשרות השנייה, היא שמדובר בתגובה אלרגית קשה לאחת התרופות שאת מקבלת. וגם זה דורש טיפול בהתאם.
את לא ציינת את הספירה המבדלת, פרט ללימוציטים, חשוב לדעת האם יש רמה גבוהה של אאוזינופילים, מונוציטים, תאים אחרים.

יכול להיות שאני טועה לחלוטין, או שלא קראתי נכון את המספרים שכתבת (אולי נוסף 0 בטעות), אבל פשוט הרגשתי שאני לא יכולה להתעלם.

מיכל,

קראתי שוב בעיון רב יותר את מה שכתבת. וראיתי שאכן ציינת פריחה עורית.

כל התופעות שאת מתארת, ביחד עם קשר הזמן להתחלת הטיפול בציקלוספורין, מעלות בעיני חשד גבוה ביותר שמדובר בתגובה אלרגית קשה לתרופה.

זה אמנם נדיר, אבל קיים, ואם אכן בכך מדובר, זה דורש הפסקה מיידית של התרופה והשגחה, רצוי באישפוז.

שוב, אני אומרת את הכל בזהירות, משום שאני מודעת לבעייתיות של מתן עצות רפואיות באופן כזה, אבל כפי שאמרתי קשה לי להתעלם.

אנא עדכני אותי במה שקורה.

שלום למיכל ב. ולכל המשתתפים בדיון,
מיכל, אני בטוח שלא אתן לך עצה רפואית, זה לא בסמכותי וודאי שאין לקבל כל עצה רפואית דרך הפורום . . . . . אולם, אני אספר לך מנסיוני האישי על מקרה . . . . אולי דומה לשלך שיכול לתת לך "משהו למחשבה".

לפני שנים כאשר הייתי "בתוך המחלה" קיבלתי הצעה להתחיל אימורן. התחלתי עם מינון נמוך בליווי בדיקות רעילות לכבד וספירת דם והתכנית הייתה לעלות מינון כל שבועיים (אם כל תוצאות הבדיקות יתקבלו סבירות).

לאחר שבועיים העלתי מינון (עדיין נמוך) ואז התחילו תופעות של שפעת, כאבים ברגליים כולל "סימני שטפי דם", חם גבוה כאבי ראש עזים . . . ועוד "זבלים שונים".

פניתי מיד לנוירולוג בשאלה אם זה עלול להיות עקב שימוש בתרופה חדשה עבורי ותשובתו הייתה שלילית מוחלטת. ערכתי בדיקות דם שונות והכל היה בגדר הסביר, פניתי ביוזמתי לחדר מיון. בקשתי שיגיע גם נוירולוג וכלום השיבו לי שאין קשר לאימורן שאני מנסה לקחת למיאסטניה.

התופעות המשיכו להחריף. . . פניתי לרופא נוסף שאמר שאין קשר לאימורן וכנראה יש לי בעיה של "רעילות אקמול" שאני לוקח עבור כאבי הראש החזקים שקיבלתי ושלח אותי לרופא עור בנוגע לשטפי הדם ברגליים. רופא העור "לא ראה מימייו תופעה כזו". . . . . . . בקיצור, . . . לאחר כשבוע נוסף הגעתי להחלטה למרות כל מה שהרופאים אמרו "לקחת את העינינים לידיים" והפסקתי את השימוש באימורן.

תוך שבועיים, כל התופעות נעלמו. לא שפעת, לא רעילות, לא בעיות עור . . . . כלום !

כחודש לאחר המקרה, רופא המשפחה אמר לי בשיחה :
"איני יודע איפה הייתה היום אם לא היית מפסיק את השימוש באימורן" .