ציקלוספורין -

שלום מיכל,

תודה על העדכון, ומצטערת לשמוע שזה ממשיך להיות כל-כך קשה.

לפני כמה זמן סיפרה לי אחת האחיות שחולה אמרה לה-אתם נותנים טיפול, אחר כך נותנים טיפול לתופעות הלואי של הטיפול, ואז טיפול לתופעות לואי של הטיפול שניתן לתופעות הלואי, וכו
ובסוף זה נגמר באקאמול.

רופא השיניים שלי ( שהוא דרך אגב אחד הרופאים הטובים שפגשתי, ולפני כמה זמן אמרתי לו שתמיד חשבתי שרופאי שיניים הם טכנאים, ורופאים אחרים הם רופאים אמיתיים, אבל עכשיו הסתבר לי שיש לא מעט מקרים שבה זה הפוך), שהחליט שזה יכול להיות מסוכן מדי לתת לי אנטיביוטיקה, ושהוא ינסה להסתדר בלי, וייתן לי רק אם ממש לא תהיה ברירה, אמר לי -כל תרופה זה רעל.

או הגרסא שלי- בכל תרופה שנותנים צריך לשקול בכובד ראש את היעילות מול הנזק האפשרי, ואם יש ספק, לנסות למצוא אלטרנטיבה אחרת. וזה נכון אפילו לגבי אקאמול.

לפי מה שזה נראה, יש לך רופא שאכן עושה את זה, וגם מסוגל לשקול באופן דינאמי לפי המצב המשתנה, ולהתייחס ברצינות למה שאת אומרת.

זה לא דבר של מה בכך, ואני מאמינה שעם קצת אורך רוח, אתם תגיעו בסוף למטרה.

אני תמיד הייתי אומרת לחולים שלי, שההצלחה של כל טיפול, תלוייה לדעתי בשלושה גורמים-רופא, חולה ותרופה. ואם אחד מהם אינו "מתפקד" תהיה לכך השפעה מכרעת.
הם ידעו שהדלת שלי תמיד פתוחה לכל שאלה, חשש או בקשה. וגם אלו ( אני חייבת להגיד די בודדים), שלא הרגישו נוח איתי, יכלו לעבור לאחד הרופאים האחרים במחלקה, ללא כל בעייה, והדלת שלי הייתה עדיין פתוחה בשבילם וגם החיוך שלי בבוקר.(עד שהתחיל להיות לי קשה לחייך).

מקווה שהדברים ישתפרו בקרוב,

עליסה

לעליסה,
תודה על כל העידוד.
אני חייבת להגיד שמבחינת הרופא לא היו לי ועדין אין לי שום תלונות, הוא תמיד מוכן לשמוע ולעזור ובאמת בכל שעה ותמיד תמיד הדבר נעשה בשיא האכפתיות ותשומת הלב. מי שלא מרגישה נוח עם הענין זו אני שלפעמים נראה לי שאולי הגזמתי ומצד שאני לפעמים אין ברירה כי הוא היחיד שיתן את התשובה.

רק שמצד שני יש לי הרגשה (וגם אמרתי לו)שאני הולכת אחורה במקום קדימה כל הדברים מסתבכים ומהדבר הכי פשוט לכאורה זה נהיה פתאם בלגן אחד גדול.

האמת היום קשה לי להחליט מה נכון ומה לא.
נכון שבלי טיפול אני נשארת במיטה בלי יכולת לעשות כלום, רק שכרגע עם הציקלוספורין אני באותו מצב כבר שבוע וחצי רק בילויי כאב ראש נוראי ולחץ דם גבוהה.

אז מה עדיף? רק שנראה לי שלאף אחד יש פתרונים.

מיכל

כפי שכתבתי לך קודם,
גם אני בתחילת טיפול חדש- סלספט (הזדמנות אחרונה) ותופעות הלוואי בהתחלה היו יחסית לאימורן שלקחתי בעבר קשות, עייפות קשה, כאבי ראש, נדודי שינה עצבנות מעבר לעצבנות של הפרדניזון וחולשה ניכרת, אבל החלטתי שאני נותן לטיפול את כל הצ'אנס עד הסוף , לאחר שהגעתי למינון של 2 גר' (העלייה בהדרגה), החולשה הייתה קשה מאד והחלטתי להוריד את המינון ל1.5 גר' ולעלות לאט יותר מהכתוב בספרות, השבוע העלתי שוב ל-2 גר' ואומנם החולשה גדולה יותר מהרגיל והעייפות רבה יותר ויש נדודי שינה אך נראה לי כי פחות ממה שהיה כשהגעתי למינון הזה בעבר, אפילו בחלטתי להיות נועז יותר ולהתחיל והריד מינון סטרואידים באיטיות רבה, עכשיו בשל ניסיוני ברפואה ואני קשוב מאד לגופי, מסתבר בחיים לא חשבתי כך וזה טוב, אני מרשה לעצמי ונוטל את ההחלטות הנ"ל על עצמי ומודיע עליהן לד"ר הלמן (יש הסכם בינינו שאני מודיע לו על כל מהלך שאני עושה ובאם אני צריך את ייעוצו הוא תמיד מוכן לענות ולהתפנות אליי),
אני לא ממליץ לך לעשות כמוני, אלא להתייעץ עם ד"ר הלמן על כל חשד או תחושה שאת חשה, אבל אני כן יכול להמליץ כי צריך להיעזר בסבלנות רבה עם התרופות הנ"ל, לדעתי ולתחושתי תופעות הלוואי אולי לא פוחתות אבל עוצמתן יורדת והלוואי שגם יתחילו לעשות עבודתן עוד יותר טוב, לי הדבר החשוב ביותר כרגע הוא לנסות לרדת מהסטרואידים אם זה יגיע עם שיפור במצב, מה טוב.

אני מבין את תחושתיך בנוגע לכמות הטיפול התרופתי, אני יוצא מבית המרקחת עם 3-4 שקיות מלאות בתרופות, ללחץ דם, משתנים בגלל הבצקות, טיפות עניים ועוד ועוד שרובן לתופעות הלוואי של הסטרואידים והציטוטוקסיקה, אך כמו שעליסה אמרה אין טוב בלי רע ונקווה שהרע יהיה במיעוטו והטיפול התרופתי יעזור ובעוד חודשיים שלושה תוכלי לרקוד סלואו, לא סלסלה לא נהיה חזירים.

אני מרגישה ברת מזל לעומתכם.
בניגוד אליכם שצריכים לבחור בין תופעות לואי של תרופות, לבין להרגיש יותר טוב.
אצלי, עם כל הורדה של סטרואידים, אחרי שהגוף מתרגל לשינוי, אני רק מרגישה יותר טוב.

כמו שאמר לי אחד הרופאים שעובדים איתו, כאשר אמרתי לו בצחוק שמה שאני צריכה עכשיו זה למצוא כדורים של פרדניזון במינון שלילי, שהטיפול בסטרואידים אצלי היה מצויין-בשיטת העז.

הבעייה שבאמת יש גבול, ואי אפשר לקחת פחות מ-0 מ"ג, למרות שלמרבה המזל יש לי עוד קצת לאן לרדת.