שאלה -

כל תרופות הציטוטוקסיקה אמורות להוריד את רמת הלימפוציטים כך רואים כי התרופה אכן עושה פעולתה על מח העצם שהכוונה היא לדכא את מח העצם ובכך לקוות להוריד את רמת הנוגדנים מה שיביא להטבה בסימפטומים.
אימוראן משפיע יותר על תפקודי כבד וציקלוספורין על תפקודי כליות.
0.89 כנראה שהתרופה מתחילה לעבוד, לפחות לפי בדיקות הדם מה שלצערי לא תמיד מקביל לסימפטומים או למצב המחלה עצמה.

לפי מה שהבנתי בכך שרמת הלימפוציטים ירדו אמורה להתחיל הטבה מה שלצערי רחוק מלהיות אמיתי. ואם ההטבה אמורה להיות בכך שרמת הנוגדנים יורדת מה אמור להיות אצל אלה שאין להם נוגדנים?
לילה טוב
מיכל

שלום מיכל,
אני קורא מה שאת כותבת ושאלותייך מאוד הגיוניות, אולם . . . במיאסטניה גרביס לא תמיד ההגיון הוא זה שמספק תשובות והמציאות היא שונה לחלוטין.

בודאי שמעת כבר את המשפט שאני מדגיש אותו מדי פעם והוא אומר כך:
" אין קשר בין רמת הנוגדנים וחומרת המחלה בזמן נתון"

נכון שזה לא נראה הגיוני, היות והמחלה נגרמת ע"י הנוגדנים והטיפולים שאנו מקבלים מטרתם להחליש את המערכת החיסונית שהיא מייצרת את הנוגדנים ואז מצב הסימפטומים מוטב, . . . אולם מצד שני אם משווים שני חולים ניתן לראות חולה אחד עם רמת נוגדנים נמוכה והוא במצב "קשה" ולאומתו, חולה עם רמת נוגדנים גבוהה בהרבה ומצבו "קל".

אני מגדיר את עצמי כאדם הגיוני שפועל בשיקול דעת ומסיק מסקנות שבאות מהראש יותר מאשר מהלב וכאשר שמעתי את המשפט הנ"ל . . . . זה פשוט לא נראה לי הגיוני.
בדקתי זאת על עצמי לפני שנים ונוכחתי שכאשר אנו מדברים על מיאסטניה. הדבר נכון !!!
אני אובחנתי בשמת 1998 בעזרת בדיקת דם לנוגדנים והתוצאה שהתקבלה הייתה X .
בשנת 2000 כאשר הפסקתי את הטיפול האחרון היות ומצאתי את עצמי ללא סימפטומים, גיליתי שאני נמצא במצב של הפוגה (Remission).
תוך כדי ההפוגה, בשנת 2002 בכדי לבדוק את הנושא ביצעתי בדיקת דם נוספת לגילוי נוגדנים והתוצאה שהתקבלה הייתה זהה לזו של שנת 1998 - X.

מיכל, מה שאני רוצה להדגיש בסיפור הוא: אל תחפשי תשובות במקום שלאף נוירולוג או חוקר מיאסטניה בעולם אין תשובה.
"רמת הנוגדנים" היא אינה תשובה לכלום מבחינת חומרת המחלה,
תשובה לשאלה אם לחולה יש נוגדנים או לא, מיועדת אך ורק לקביעת "אבחנה למיאסטניה" ויש לבצע אותה פעם אחת בלבד.

ישנם רופאים שמבצעים לחולים שבטיפולם בדיקות חוזרות ל"רמת הנוגדנים" (רק לאותם שהם Sero-Pos ) וזאת במטרה לראות אם הטיפול שהם מבצעים "עושה את העבודה".
כמובן שחולה שמבצע פלסמהפרזיס ובודק את רמת הנוגדנים לפני הטיפול , ושוב לאחר הטיפול, רמת הנוגדנים תרד...... הרי זרקנו לפח כמות נוגדנים שהוצאנו מהפלסמה. אולם, האם זה ברור שהחולה ירגיש מעכשיו שיפור בסימפטומים ?. . . . . זה לא חייב להיות, ישנם חולים שלמרות שרמת הנוגדנים פחתה, חומרת המחלה לא השתנתה. . . . . . . . וזו המציאות.

תודה על התשובה.
באמת שאין לי שום כוונות "לחפש" משהו שהנוירולוגים או החוקרים טרם מצאו, הבעיה היחידה שלי היא שאני מחפשת פתרון על מנת להרגיש במצב שפוי אפילו אין לי דרישות ליותר מידי רק להצליח להעביר את היום יום בצורה נורמאלית בלי חוסר יכולת לעשות דבר או עם מיליון תופעות לוואי כתוצאה מתרופות. וכולי תקווה שהיום הזה יגיע ומהר כי האמת התחלתי להתייאש.
לילה טוב
מיכל

אני אתך מאה אחוז כי מאז שחליתי תדמיין כמה שנים ואני עושה פלסמה פרזיס קבוע ללא הפסקה למרות זאת אני ולפי ההיסטוריה הרפואית שלי ולפי מה שאתם מספרים על עצמכם המיסתניה שלי מאד מאד קשה וזה לא היתה דעה של רופא אלא של רופאים בכירים אבל סך הכל יש רצון ולפעמים נהנית ממצבים שהולכת קצת עם תמיכה ...

נכון שאלת וזו שאלה שאני שואל כל יום,
לדעתי ייתכן שלחולי סרו נגאטיב מחלה מסוג אחר או שהנוגדנים שיש להם הם אחרים או שעם אפיניות נמוכה, קליטה נמוכה לקולטנים שלהם ולכן גם ייתכן שהתרופות משפיעות עלינו פחות, לא יודע למי הפתרונים אבל הם עדיין לא נמצאו, עזבי את הנוגדנים.
ברגע שרמת הלימפוציטים יורדת זאת אומרת שהתרופה מדכאת את מח העצם - מה שצריך להביא לירידה בפעילות של מע' החיסון וכך להטבה בסימפטומים כי החיילים שנאבקים בגוף מספרם יורד, לצערי עדיין לא חוויתי את ההקשר המדעי הזה, רמות הלימפוציטים אצלי ירדו והסימפטומים נשארו כשקיבלתי אימוראן ולכן לדעתי המחלה אצלינו מתנהגת שונה מאשר אצל חולים עם נוגדנים והטיפול בה לצערי קשה יותר, היי סבלנית אם יהיה שיפור ואני מקווה מאד שיהיה אצלך, הוא יגיע לאיטו זה לא הולך בהתאמה ישירה,
הגוף צריך להתאושש מהמלחמה בה הוא נמצא ואז להתחיל להתחזק, תני לו את הזמן שלו, אני יודע שסבלנותך קצרה בגלל כל התופעות מסביב אבל ייתכן ועלית על דרך המלך, הישארי עליה.