פרידה מהפורום -

אני לא מתכוונת באופן עקרוני להחרים את הפורום, כי זאת לא דרכי, אבל אין ספק שתרומתו הייחודית של משה פיק לרווחתם של חולי המיאסטניה בארץ ( וגם בעולם, אני הגעתי אליו לראשונה דרך אתר אינטרנט בארצות הברית, שבו המליצו לי לפנות אליו אם אני מישראל) אין לה אח ורע, לא בקרב החולים וגם לא בקרב הרופאים שמטפלים במחלה זו.

במקום שיילך לשבת "תחת גפנו ותאנתו" ולהנות מהרמיסיה שלו, הוא החליט להקדיש את כל זמנו ומרצו, כדי לסייע לאותם שהיו פחות ברי מזל ממנו.
אין הרבה שהיו עושים זאת.

אני עצמי הגעתי לפורום בעקבות בקשתו ומתוך כך שחשב שאוכל לתרום.
למרות שהגישה הראשונית שלי, הייתה " לברוח" מהמחלה הזאת, ואפילו לא לבוא למפגשי תמיכה, הוא " הדביק" אותי בהדרגה ברצון שלו לשפר את הטיפול בחולי המיאסטניה בארץ.

הייתי שמחה לדעת מה היו הסיבות בגללן הוחלט " להעבירו מתפקידו"
בכל מקרה אני תקווה שזה לא ריפה את ידיו, ושהוא ימשיך בפעלו המבורך.
ואולי זה ישכנע אותו שצריך להקים גוף רציני עם אתר משלו, כפי שקיים היום בעמותות רבות.

עליסה.

מסכים עם עליסה, אבל אני חושב שאפשר להקים את אותו םורום באתר אחר, הפסדם של מנהלי הפורום שלא מבינים את משדמעותו לחולים, פורום בו יש רופא שעונה לתשובות הוא לא בהכרח תמיכה ושיתוף עיניינים עם חולים אחרים.

מסכימה איתך עליסה בכל מילה
גזית מאירה

משה היקר,
צר לי לשמוע שכך הם פני הדברים, שבטוחתני אינם משקפים את שחשים משתתפי הפורום.
אני חושבת שהאפשרות לקבל תמיכה בפורום (לכתוב, להגיב, ואף לקרוא בלבד) הינה משמעותית ביותר - חשוב וטוב להיחשף באופן ישיר למגוון הדעות וההתנסויות של אנשים בעלי רקע שונה וביטויים שונים של המחלה.
אני מוקירה ומודה לך מקרב לבי על כל שעשית עד כה במסגרת הפורום (ולא רק) ומקווה מאוד שתימצא הדרך להמשיך מסגרת זו, אולי במקום אחר.
כל טוב!

למשה,
אני בטוחה שאין צורך להגיד את הברור מעליו,כגון שאני ועוד הרבה מסכימים עם כל משאמרו עליסה ערן ועוד...

מבחינתי אני יכולה רק להגיד שגם כשהייתי במצבים הכי פחות סימפטים עצם היכולת לפנות אליך או לכל אחד אחר דרך הפורום תרמה המון.

תמיד ידעתה להגיד את הדבר הנכון ובזמן הנכון.

וחבל מאד שכל אלה שמחליטים בשם כולם לא רואים את התמונה הנכונה והמלאה.

בהצלחה בהכל ומקווה בשם כולם שתחזור (בדרך אחרת)

מיכל

משה

תודה לך על כל התמיכה והעזרה
כמה חבל באם יש כבר משהו טוב ואדם שמוכן לתרום מזמנו ולעזור מכל הלב ללא תמורה
גם זה סוגרים ......

נישאר בקשר
גזית מאירה

אצל כל חולה המחלה דומה או שונה ממה שכל הנוירולוגים בארץ ובעולם יודעים מהספרות הרפואית.
כאן נכתב "ספר המיאסטניה".כאן זעקנו בנינו מיחס מזלזל ואף משפיל כשלא התאמנו למה שהרופאים למדו עם כל הכבוד.
משה פיק אמנם לא רופא אך הוא בקשב מתמיד עם כל החולים (לי הוא עוזר ומקשיב 6 שנים או יותר..)משה עזר לי לא רק להתמודד עם המחלה אלא גם בלם את התדרדרותה במשך כל השנים !עד לכדי מצב שרופאיי החלו להתייעץ איתו לגביי!
אם יש רופאים שיכולים לעזור אלו רק רופאים שיודעים שאין "שחור או לבן"במחלה הזו והם עוזרים לנו יחד עם משה שמקבל ממנו את האינפורמציה לא רק בפורום אלא גם אליו הביתה,בכל שעות היממה והכי חשוב בשעת מצוקה!
כל מה שכתבנו בפורום הוא ה"ספר" שלנו!ואין אדם שיודע להקשיב ולעזור לנו יותר ממשה.
אני מקווה שתתן לנו את הבמה בפורום הזה .

משה פיק הוא אחד האנשים הבודדים בארצינו הקטנטונת שעדיין עושה דברים בשביל אחרים ונמצא שם בשביל אחרים ולמען אחרים, ךךא כך בקשת תמורה וללא טובות הנאה, אין לו ולא הייתה לו שום סיבה לעשוץ זאת ע"מ למשוך אליו חולים, אם היית עוכב אחר דבריו בפורום היית מגלה שגם אם דיברנו סרה באחד בהוירולוגים המטפלים, משה היה הראשון להרגיע ולעצור זאת, אדם אשר מארגן קב' תמיכה בביתו ללא כל תשלום אלא למען מטרה טהורה אחת לעזור לחולים החולים באותה מחלה בה הוא חולה!!!
אני חוזר ואומר אין אנשים כאלה יותר, לאור מה שקורה היום במדינתינו לא כ"כ ברור לי, אבל מובן מדוע החשדות בטובות הנאה וכ'ו, אבל זה לא האדם ולא המקום, פורום זה הוא לתועלת החולים בלבד ולתמיכתם, כמו שנאמר כאן אנו מוצאים הרבה פעמים תשובות שאף רופא מהמוממחים בארץ לא יכולים לתת לנו, פשוןט כי ניסיונם אל מול ניסיון החולים הוא מועט וזו מחלה די נדירה ומאד מאד מתעתעת.
פרו' אברמסקי, מי שטוען כי הוא אבי המיאסטניה- לפי מחקריו נמצא בקשר ישיר עם משה פיק ועונה כלכ שאלותיו, שהן שאלותינו ברצון ובשמחה, ד"ר הלמן שמדובר כאן רבות עליו שוחח והתייעץ עם משה פיק ועליסה על כל נושא חולי המיאסטניה.
צריך להבין אדם כזה צריך לכבד ולהוקיר ולא לגנות אתו ולומר שהאינטרסים האישיים שלו פוגעים במהות הפורום שהוא עזרה ותמיכה כי זה האינטרס היחיד שלו תמיכה ועזרה.

אני מתנצלת בפניך משה, שאין לי כוח להלחם בעוד טחנת רוח אחת.
כפי שאתה יודעת אני עסוקה כרגע במלחמה אחרת, שהסיכויים שלה כנראה די דומים.
ואי אפשר להלחם בכל החזיתות.

עליסה

למנהל הפורום!
לא ידועה לי הסיבה להחלטתך.אבל היא נראית לי שגויה לחלוטין,
גדולתו של אדם נמדדת בכך שיש לו היכולת להודות כי טעה,
גדולתו של אדם נמדדת בכך שהוא משליך את האגו לפינה ובודק לגופו של ענין,
חבל לנסות לכופף ידים ללא צורך וחבל לקלקל לכל כך הרבה אנשים שזקוקים
לנסיונו ולידע של משה

בענין הקומונה