למנהל הפורום "עוזי"

למכ"ל שלום!
גם אני מצטרפת לדברים שנאמרו כאן. אני רוצה להדגיש שהדבר המיוחד בפורום של חולי המיאסטניה אינה בעזרה ובייעוץ הרפואי אלא בתמיכה שאנו משתדלים לתת אחד לשני ולשתף בחוויות שעברנו, לפעמים בשביל לשפר את הרגשתנו ולפעמים בשביל לתת עוד כיוון מחשבה לחולים האחרים (ולפעמים שניהם גם יחד).
אני רוצה לשתף אותך בדבר נוסף - בשבועות האחרונים הצטרף לפורום הזה רופא. עליי להדגיש שאין לי שום טענות כלפיו אבל עצם זה שהוא נכנס לפורום בתור רופא כדי לתת עצות רפואיות מאוד הפריעה לי. ב"ה יש לי לא מעט רופאים ואני לא צריכה עוד רופאים!!! עם הרופאים שלי אני מתייעצת והם מאוד חשובים לי ועוזרים לי אבל כמה שהם מנסים להיות גם אנושיים ולהפגין אמפתיה הם לא באמת יכולים להבין מה עובר עליי ולעזור לי להתמודד עם המיאסטניה וכלהשלכותיה בחיי היומיום.
אני מניחה שקצת קראת בפורום ושאתה מבין שהמחלה שלנו מאוד מושפעת ממצבנו הנפשי ומההתמודדות הנפשית עם כל המגבלות ולכן החשיבות של פורום זה הינה כמעט כמו לקחת תרופה.
תודה על הזמן שנתתם לנו את המרחב שלנו וכמו שמשה כתב - אם אתם לא רוצים לעזור לנו אנחנו נמצא מקום אחר שכן יעזור לנו וייתן לנו את המרחב שמתאים לנו ללא תנאים שמגבילים אותנו.
ולכל החברים שקוראים את מה שכתבתי - אל תשכחו שיש לנו את קבוצת התמיכה באינטרנט. אמנם זה לא כמו הפורום אבל בנתיים עד שנמצא מקום אחר שמתאים בשבילנו זה יכול להוות תחליף.

בברכת בריאות לכולם (גם למנכ"ל הפורום),
תהלה

היא בדיוק במשה במה שמאמשימים את משה ואסביר- מי שהיה או נמצא במע' הרפואים יודע דמעט מאד רופאים יש להם הזמן לשבת בלילות ולענות לחולים על שאלותיהם בפורום באינטרנט אם זה מעומס עבודה בין בתי החולים למרפאה בקופה או המרפאה הפרטית או כמנתחים בבית החולים או מחוצה לו, זו הפרנסה שלהם והם עובדים קשה מאד בשבילה.
לא אכליל את כולם אבל למדתי על גופי כי מעט מאד הרופאים שישבו בלילות, לאחר יום עבודה עמוס ושוחק במקום לשבת עם משפחתם, וישיבו על שאלות חולים או בני משפחות של חולים, אלא אם יהיה מכך רווח משני שחולים יכירו אותם וכשיצטרכו ידעו את שמם ויגיעו אליהם כחולים, חלק משיטת עבודה וזה לגיטימי, אבל, הפורום הנ"ל עלו אנחנו מנסים להגן או של חולים בלבד המתיעצים בינם לבין עצמם בשאלות של התמודדות עם המחלה המתעתעת הזו ביומיום וכיצד מתמודים עם כל המערכות מסביב, באם אנו צריכים תשובות מרופאים יש פורום של טרשת נפוצה המנוהל ע"י ד"ר קרני שהיה במפגשים שלנו ויכול לענות על השאלות הנשאלות אותו, אנו לא צריכים פורום לשאלו שאלות רפואיות ולקבל עליהם תשובות מרופא מסוים כזה או אחר, אנו צריכים פורום בו נוכל להתיעץ אחד בשני וזו הייתה מטרת הקמת הפורום ע"י משה שהתייעץ לפני הקמתו בכמה מהחברים שהם חברי קבוצת האינטרנט בינהם אני והרעיון נשמע בזמנו מעולה וכך היה, ברגע שתהפכו את הפורום למנוהל ע"י רופא איבדת את כל מטרתו.