ההצלחה האמיתית של משה

לעליסה
לא מקובל עלי שפורום המתנהל (אפילו לדעתך)בצורה תקינה וטובה
יעבור זעזועים כאלה גדולים,
אני יכול לתת לדוגמא את הרופא שלי כאשר הבאתי לו את מה שמשה שלח(אם אתה סובל מהסימפטומים הבאים אתה חולה מיאסטניה)הוא אמר לי שזה לא אני כי אני לא סובל מהתופעות הללו,
כל זאת בלי לברר איתי בלי לשאול אותי כיצד אני מרגיש,
אני החלטתי בעקבות זאת שאני בריא ולא זקוק לעצותיו,
אם יש אדם שמכיר.מקושר ותומך כמו משה.אין שום סיבה למסור למישהו אחר לנהל את הפורום שהינו פורום תמיכה ולא פורום רפואי ולכן אמי לפחות אלך עם משה גם למקום אחר

מצער מאוד לראות ולשמוע שלא רוצים שהפורום ימשיך באותה המתכונת זה מה שקורה למחלה שאינה ידועה לציבור הרחב אם זאת היתה מחלה יותר חלילה קשה כאילו שזה לא מספיק מה שאנחנו עוברים והיא היתה יותר "פופולרית" (בלשון המעטה) אז המצב היה שונה .
משה , אני מורידה בפניך את הכובע על התמיכה והידע שלך תמשיך הלאה , תודה לך- אני איתך גם אם נצטרך לעבור למקום חדש בתקווה ששם נהיה יותר רצויים.

אהוד,

יש ביננו הסכמה מלאה.

אני חושבת בדיוק כמוך, שרופא צריך קודם כל להקשיב לחולה.

לא פעם ראיתי חולים שאיבדו את האמון ברפואה המודרנית, לא קיבלו טיפול חיוני, או אפילו איבדו את הרצון לחיות בגלל התנהגות חסרת רגישות ובלתי קשובה של רופאים שטיפלו בהם.

אבל, אני חושבת שחולה שעומד לבד מול רופא לא יכול לעשות כלום. לעומת זאת, קבוצה חזקה ומגובשת של חולים-דוקא כן.

אני הייתי בסיטואציות דומות ואפילו קשות מזו שאתה מתאר, ולא פעם נדהמתי מכך שהקולגות שלי, חושבים שהם יכולים לדעת עלי ועל המחלה שלי יותר ממני, מתוך היכרות של חמש דקות.

וגם אני החלטתי לא פעם, ש" לא מדובשם ולא מעוקצם" ואילולא משה ואחרים שהיו איתי לאורך כל הדרך (חלקם רופאים מסוג אחר), ייתכן ולא הייתי כאן היום לדבר על זה.

בזכות משה, הבנתי שאני לא היחידה שזכתה לטיפול כזה, והשתכנעתי להצטרף לפועלו לנסות ולשפר את הטיפול בחולי המיאסטניה, בארץ ואולי אפילו בעולם.

ולפי דעתי, מבלי למצוא דרך להפוך את הרופאים שמטפלים במחלה לשותפים, לא נשיג דבר.

וזאת הייתה כוונת דברי.
ואני מצטערת אם לא הובנו כראוי.

בכל מקרה, אם יוחלט למצוא " משכן" אחר לפורום התמיכה, אני אשמח לבוא לשם, בדיוק כפי ששמחתי לבוא לפה.

עליסה.

לעליסה,
אני מוכרחה לחלוק על נקודה אחת -
את צודקת בכך שההצלחה האמיתית של אדם נמדדת באופן שבו הדברים שהקים מתקיימים כאשר הוא לא נוכח.
זה נכון לגבי ילדים שספגו חינוך מהוריהם, זה נכון לגבי מנהל שטס לחו"ל ומשאיר מפעל שלם והעובדים נשארים מסורים...
אך לגבי רופא-חולה - לא מסכימה איתך. לאף רופא לא מגיע קרדיט על כך שהחולה שלו לא מגיע ל'בקר' אותו. הקרדיט מגיע אך ורק לחולה, שהוא מצא דרך להילחם ולשרוד עם המחלה, הוא ורק הוא עם עצמו.
לרופא אין שום קשר ולא חצי קשר לזה שהחולה לומד לחיות עם מחלתו.
צר לי, אך כך אני חיה, מרגישה וחושבת.
ובאשר לפורום, אני גם כן מסכימה עם האחרים ואלך עם משה לכל פורום אחר אשר הוא יהיה שם,
הייתי ואשאר נאמנה לו.

שלום אורית,

צר לי שהיחסים שהיו לך עם הרופאים שלך גרמו לך להרגיש ככה.

החולים שלי מרגישים אחרת.

הם מרגישים שהיה להם שותף במלחמה שלהם במחלה וגם בדרך ללמוד לחיות איתה.

ברור שהחולה הוא היחיד שיכול וזה שצריך למצוא את הדרך לחיות עם המחלה שלו,

אבל, לפחות בשלבים הראשונים הוא צריך עזרה ותמיכה, כדי להבין את המחלה ולמצוא את הדרך הטובה ביותר בשבילו לחיות איתה, ועם הטיפולים הרפואיים ותופעות הלואי הבלתי נמנעות שמתלוות אליה.

ולעיתים הוא ובני משפחתו זקוקים שוב לתמיכה, כאשר ישנה חזרה של המחלה, סיבוכים של הטיפול או אפילו למרבה הצער, כאשר הטיפול אינו עוזר יותר.

כבר היפוקרטס אמר שיחסי רופא חולה מבוססים על הערכה ואמון הדדי, דיאלוג תמידי ושילוב של כוחות של שני אנשים שנלחמים ביחד במחלות ובמוות.

צר לי שגם רופאים וגם חולים רבים, חדלו להאמין בכך.

עליסה.

האמת אני מסכימה עם כולם,
1.לדעתי החולה בלבד "זכאי" לקרדיט על האפשרות להתנהל בלי הרופא (כמובן במידה והמצב מאפשר. ואני מאחלת לכולם להגיע למצב הזה.
2.הפורום בשונה לפורומים אחרים בהחלט נתן תמיכה שקשה היום להשיג בשיא האכפתיות ובכל שעה משעות היום, והאמת ע"י כולם.
3.במידה וכולם מסכימים אולי נכון באמת לנדוד למקום אחר וחדש שמשה ימצא ולגמור אם ההסברים.
כי האמת נראה לי שהם במילא נופלים על אוזנים אטומות עובדה אף אחד לא מצא לנכון להגיב לאף אחת ממהודעות שנכתבו .
4.פורום שמנוהל ע"י רופא יכול לדעתי לתת תשובה במידה והחולה חושב שהוא מטופל לא נכון אבל במידה ויש לי שאלות לאנשים שחבו דברים מסוימים אלו תשובות שהיא אפשר לקבל מרופא.
ואני יכולה להגיד מנסיון יש לי רופא שהוא באמת שיא האכפתיתות והאנושיות ובכל זאת אני חושבת שאת הימים הקשים שעוברים בחוסר אפשרות לעשות כולם ורק להרגיש כמו חפץ שעובר ממקום למקום הוא לא מסוגל להבין.
מקווה שאולי עוד יבינו שטעו ואם לא נפגש במקום אחר כי כולנו רוצים בסך הכל אותו דבר.
מיכל

אני אחד המאמינים בכך ואני חטפתי בשל כך מכל הכיוונים ונזרקתי מצד לצד כמו כדור פינג פונג (הרי את יודעת על כך), מעטים הרופאים כמוך או כמו ד"ר הלמן. שוב אני חוזר ניהול הפורום ע"י רופא טעות מרה, רופא לא יכול לתת לנו החולים את מה שאנו נותנים לעצמינו. צריך לזוז מכאן וזהו.
המוזר הוא שפתאום ד"ר ג'וני הזה נכנס וראו מה קרה, האם זה קשור? האם הוא עוד אחד מאלה שמחפשים קהל לקליניקה הפרטית שלו או בקופה? לא שומעים את תגובתו כלל על ניהול הפורום, מעניין

קודם כל רציתי להגיד לך תודה מיכל, את עזרת לי להבין הרבה דברים שלא הבנתי קודם.
ואת צודקת שגם הרופא הכי אמפתי ואנושי, לא יכול להבין באמת את מה שעובר על החולה שלו. כי הוא גומר את המרפאה והולך הבייתה, ו" משאיר" את כל המחלות בבית החולים, בניגוד לחולה שחי איתם כל יום ושעה שעה.

וערן, אין לי מושג מה הכוונות של גוני, אבל בוא לא נחשוד בינתיים בכשרים.

ולבסוף, תגידו מה שתגידו, אבל אני לפחות לא זוכרת דיונים כל-כך ערים בפורום הזה, על המהות של קבוצת התמיכה, היחסים עם הרופאים, והתרומה המשמעותית של משה.

אז אולי זה לא כל-כך רע לזעזע מדי פעם את המערכת?

עליסה

כבדהו וחשדהו, למדתי את זה מזמן.
טוב לזעזע את המערכת אבל לא בלהעיף את האדם שבנה אותה, שומר עליה ומטפח אותה

ראשית - הערכתי הגדולה למשה על היוזמה וניהול הפורום, מציאת המקום בו אנחנו יכולים לדבר.
שנית - אני מסכימה עם עליסה כי לכשעצמו אין דבר רע בהצטרפותו של רופא לפורום, אך מפריע לי שמנהלי האתר חושבים שהדבר סותר את הניהול של משה. יכול פורום כזה שיהיו לו שני מנהלים, האחד חולה והשני מנהל.
שלישית - הרעיון של שיתוף במיילים, שהציעה עליסה, הוא רעיון נכון וטוב בעייני.
רביעית - אני מודה לאתר הזה על שאיפשרו את פתיחת הפורום, אבל האכסניה הזו לא כל כך מדהימה ונפלאה. הפורום איננו נוח, אי אפשר לקרוא את ההודעה לה מגיבים, ההודעות קופצות לחלון נפרד כאשר מספר המגיבים גדול, אי אפשר לצרף קישורים, ולפעמים אני סתם לא מצליחה להגיב, למרות נסיונות רבים.
אני לא חושבת שיהיה נורא כל כך לעבור לאכסניה אחרת, ולכן פניתי אל משה במייל, בהצעה לבדוק אכסניות אחרות.