טיפולי פלסמהפראזיס

שלום מיכל,

עד כמה שאני יודעת הדעות בנושא זה חלוקות. כעיקרון, ברוב המקרים טיפולי פלסמהפארזיס ניתנים בעת החמרה או קריסיס, עד להשפעת הטיפול האימונוסופרסיבי שניתן במקביל. אולם יש מקרים בהם הטיפול בפלסמהפארזיס ניתן לאורך זמן, אם בגלל קונטרהאינדיקציה לטיפולים אימונוסוברסיביים או בשל עמידות לטיפולים אלה, או העדפות החולה.

אני חושבת שבמקרה שלך, עם כל הבעיות שהתעוררו עם הטיפולים האימונוסופרסיביים השונים, בהחלט שווה לנסות. יש גם חולים שההשפעה של הפארזיס נמשכת במשך מספר שבועות, וכאשר מתרגלים לאי-נעימות הכרוכה בטיפול, בסך הכל איכות החיים משתפרת בצורה משמעותית.

שוב, אני ממליצה שתדוני על זה עם הרופא שלך.

עליסה.

שלום מיכל,
אני מטופלת בפלזמפרזיס כבר כמעט 3 שנים, טיפולים שבתקופות מסויימות היו בבחינת קרש הצלה עבורי, ובתקופות אחרות - תחזוקה הכרחית כדי להמשיך במגמת שיפור וכדי לאפשר לי לתפקד באופן נורמלי. במשך שנתיים טופלתי אחת לשבועיים, ובחודשים האחרונים כשהאימורן סוף סוף התחיל להשפיע התחלתי להרחיק את הטיפולים בהדרגה (כרגע - אחת לחודש!!!).
מבחינת הטיפולים עצמם, עלי הם לא מעיקים - התרגלתי שזה חלק משגרת חיי, וכדי להקל ככל האפשר (ביחס לעבודה ומשפחה) אני מבצעת את הטיפול בימי חמישי לאחר יום העבודה (מגיעה בחמש, יוצאת בתשע בערב) , וכך יש לי את יממת ההתאוששות שאני זקוקה לה בסופ"ש.
למזלי יש לי גם ורידים טובים, כך שאין לי כל בעיה בינתיים, גם מהבחינה הזו (אבל גם לזה יש פתרונות). נקודה אחרונה ומשמעותית, שמשפיעה לטובה על הרגשתי הכללית בפרוצדורה, היא הצוות המטפל - אני מטופלת ברמב"ם, ע"י צוות מדהים - רופאות מקצועיות, אכפתיות עם יחס חם ואישי - המלאכיות שלי!
אשמח לענות על עוד שאלות אם יהיו לך,
שיהיה בהצלחה עם כל החלטה שתקבלי!

כרגע ההחלטות ממש לא בידי לבקשת הרופא המטפל נגשתי לחוות דעת נוספת וכרגע "כולנו"מסתמכים על חוות הדעת הזו. האמת אני די נמצאת במקום שלא כל כך נוח לי בו. מכיוון מצד אחד אני מאמינה מאד ברופא שלי וברור לי שהוא יעשה הכל כדי שהדברים יסתדרו ומצד שני מרגע שנשמעה חוות הדעת הנוספת יתר הדברים זזו הצידה. ואנחנו עושים רק לדברי חוות הדעת. יכול להיות שקשה לי עם זה מכיוון שזה אומר לחזור לאימוראן שלא עשה הכי בפעם הקודמת ובעוד שאת הפעולות הטובות שלו הוא מתחיל כעבור מספר חודשים שבחינתי זה אומר להיות עוד מספר חודשים עם כל תופעות הלוואי של הסטרואידים כולל ההרגשה הזיפתית שמשום מה מסרבת לעזוב.

אני יודעת שזו כנראה אשמתי מכיוון שבערב פסח סירבתי להתחיל. וכנראה שעל טעויות צריך לשלם.

האמת נכון לעכשיו נראה לי שאני פשוט צריכה לשתוק ולהשלים(מה שדי קשה לי) כי ממילא שום דבר אחר לא תורם בכלום.

שבת-שלום
מיכל

הי מיכל,
סליחה על העיכוב בתגובה.
אני שולחת לך את איחולי לסבלנות רבה ושימור האמונה והתקווה כי הטוב יימצא עבורך.
אשמח להמשיך לשוחח עימך ולהתעדכן באתר החדש אליו עברנו.
כל טוב!

את צודקת מאה אחוז מיכל בפרזיס ברמבם יש צוות מעולה שאני כבר מכירה שש שנים ועושה קבוע פלסמה אבל בשעות הבקר כשאתם מספרים שיש לכם עבודה ומשפחה אני מאד נהנית מלשמוע כי באמת בה לי להיות עצמאית ולהנוח קצת ולעשות את כל הדברים לבד באמת כל חולה שונה מהאחר כל מה שאתם מקבלים וקבלתם אני קבלתי ומקבלת אבל לא נורא יש תקווה שתמיד המצב ישתפר >>>>>>>>>

גם אני מאזור הצפון הייתי אצל דר בלה גרוס האם את מכירה אותה? אצל מי את מטופלת ברמב"ם?
אשמח אם תצרי איתי קשר.

קודם כל שתדעי אני בת 20 וחןלת מיסתניה מזה שש שנים וחצי אני מטופלת ברמבם אצל פרופסור דוד ירניצקי מנהל מחלקת נוירולוגיה גם אני אשמח אם נהיה בקשר וחברות גם .

ריחאן

האם יש לך מייל או מסנגר שנוכל לדבר שם?

תני לי את האיימל שלך ותקבעי באיזה שעה את יכולה לשוחח אותי ואני מוכנה ומברכת ...ריחאן
מיסתניה גרביס ........

מה הדואר האלקטרוני שלך ??

המייל שלי הוא: [email protected] אבל אני חושבת שיהיה לנו יותר קל לשוחח במסנגר. יש לך מסנגר?

בטח שיש לי לכן אני רוצה להוסיף אותך .... תקבלי אותי :)

שלחי לי למייל את המסנגר שלך ונתחבר

שלום רב
אני שהוספתי אותך לאיימל שלי נשאר שאת תאשרי ונוכל לשוחח .

האם את מתכוונת לדואר אלקטרוני, איי סי קיו או מסנגר כי לא קיבסלתי כלום בינתיים.

אני התכוונתי למסנגר לשוחח דרך האיימל והוספתי אותך <<<<<<<<<< מחר יש לי טפול פלסמה

אני מזה 6 שנים חולה ועוברת טיפול פלסמה פרזיס ממש באופן קבוע, כי אין תחליף אני לא מסתדרת עם מסתינון ואימוראן לבד ,..........