התייעצות

גם אני סובלת מכאבי שרירים, בעיקר בעפעפיים ובידיים, לפעמים גם בסרעפת. הכאבים חלפו לראשונה אחרי שנים רק אחרי טיפול פלסמהפרזיס. (חוזרים כשבוע לאחר הטיפול).
אני הולכת בהתמדה, כבר שנים, לטיפולי שיאצו, שמקלים על הכאבים הקשים, אם כי לא מעלימים אותם לגמרי.
גם אצלי גורם האימוראן לתופעות לוואי, והנוירולוג המטפל הפחית לאחרונה במעט את המינון, בתקוה לשיפור. (עדין לא חזרתי על בדיקות הדם מאז ההפחתה, ולכן עדין אני לא יודעת אם ההפחתה מועילה).


אם אתה ואמך מרגישים שהנוירולוג לא מתייחס אליה ואל ייסוריה, למה לא תחליפו נוירולוג?

אצלי הבעיה בשרירי הנשימה ובגפיים קושי בהליכה ובעליה במדרגות , קיבלתי אימוראן ולאחר זמן קצר הופסק כידוע שמקבלים אימוראן יש צורך לעשות בדיקות דם - תפקודי כבד ואצלי תפקודי הכבד היו גבוהים לכן הופסק כמוכן אני גם הייתי מטופלת בעירוי אימונוגלובלינים ולפני כחודש הופסק גם מאחר ובטיפול האחרון- תוך כדי הטיפול קיבלתי אירוע מוחי קל שפגע בדיבור ולמזלי עבר די מהר כרגע מקבלת מסטינון ופרדניזון.הרופאה המטפלת שוקלת לתת לי טיפול בפלזמה פרזיס .

תודה לבתיה, משה ובת שבע על ההתייחסות. מחמם את הלב שאפשר להיעזר בנסיונם של אחרים. כל טוב לכם!

גם אני אצל פרופ' רכס באופן פרטי
הוא הפנה אותי לפלזמהפרזיס. אני מקווה שהם יקבלו את ההמלצה שלו
תודה

שלום כרמי,
משפטו של הרופא "תופעות הקורטיזון לא הרסניות כמו האימורן" נשמע לי מוזר מאוד.
אם משפט זה נכון, מדוע חולים לוקחים בכלל אימורן ?
המציאות מראה שחולים המשתמשים בפרדניזון , בשלב מסוים מוסיפים במקביל אימורן במטרה לצאת מהשימוש בפרדניזון. ומדוע עושים זאת ? עקב תופעות הלוואי הקשות האפשריות שניתן לקבל משימוש ממושך בקורטיזון (אוסטאופורוזיס, קטרקט, גלאוקומה סוכרת ועוד).
האם השימוש באימורן הוא לכל החיים ? אם המחלה חריפה במידה כזו שיש צורך בתרופה והיא אינה נחלשת , כן אולם המושג לכל החיים אינו מדויק. ניתן לאמר כל זמן שיש צורך בתרופה. האם ניתן להפסיק אימורן ? כמובן שאפשר, לאומת זאת פרדניזון לא תמיד אפשרי להפסיק וישנם חולים ש"תקועים" עם התרופה לכל החיים.
האם ניתן להפחית במינון המסטינון ? כמובן שניתן, הבעיה איך תושפע המחלה מכך ? כל זאת כמובן תפקידו של הרופא המטפל ולכן אני שב ואומר לחולים: מצאו לכם רופא מתאים שמוכן להקשיב לכם ומשתף אתכם פעולה . אם הרופא אינו נוח לכם, חפשו רופא אחר. אנחנו צריכים את הרופאים באותה מידה שהם צריכים אותנו, אין צורך להתפשר.

בברכה

משה פיק

ד.א. כרמי, הרופא שנתן לאמך אימורן הוא רופא מהשורה הראשונה ובנוסף אימורן עלול להתחיל להשפיע רק אחרי 6-12 חדשים ואמך לוקחת אותו רק 3 חודשים ובמינון לא הכי גבוה (כמובן אם בדיקות הדם והכבד תקינות).

פרדינזון נחשבת תרופה הרבה יותר בעייתית בהיבט של תופעות לוואי מאשר אימוראן. הרופאה שלי מנסה יותר משנה להוריד אותי מזה, אבל אני נמנע ורק מורידים את המינון של הפרדינזון בזהירות. (אימוראן עושה בעיות בפוריות).
יחד עם זאת - כל מקרה לגופו.
לי פרידנזון מאד עזר.
אבל גם עשה לי סוכרת ועוד כל מיני "מתנות" אחרות.
היות ואמך כבר סוכרתית - אני תוהה על ההמלצה לקחת פרדינזון.
כמו כן, קח בחשבון שאימוראן משפיע - אם משפיע - אחרי כמה וכמה חודשים.
בזמן הזה, בהתאם לחומרת המיאסטניה, נהוג לתת פרידנזון, ואולי זאת כוונת הרופא? להתחיל עם פרדינזון בככדי לייצב את אמך, ובמקביל לתת אימוראן שישפיע לטווח הארוך?

תודה על ההתייחסות. אם כך, אני חושבת שבינתיים אמי תמשיך עם האימוראן. בינתיים קבענו לנוירולוג, אך ההמתנה לתור ממושכת.
תודה לך