החמרת המחלה

לעתים מהלך המיאסטניה הוא בלתי צפוי וקיימות החמרות או הפוגות פתאומיות מסיבה לא ברורה ולא נראית לעין. אולם, לעתים קרובות ניתן למצוא את הסיבה להחמרה. ההחמרה יכולה לנבוע משימוש בתרופות, במיוחד סוגים של אנטיביוטיקה, אך גם הרבה תרופות אחרות. ההחמרה יכולה לנבוע מזיהום נגיפי סמוי או גלוי. לעתים די בעלית הטמפורטורה של תחילת הקייץ בכדי לגרום להחמרה. יש חולים הרגישים במיוחד לחום ובקייץ מצבם חמור יותר. האם משהו מכל אלה מתאים למצבך?

מדובר במחלה שהובחנה לראשונה לפני כשבועיים. עד לפני כמספר ימים הסימפטומים הוגבלו לעפעפיים בלבד. כיום מתחילת הטיפול במסטינון הופיעו סימנים קשים להכללה של המחלה הכוללים חולשה כללית קשה. האם יתכן קשר בין הטיפול לסימפטומים או שמדובר בהחמרה מהירה.

לא ציינת את מינון המסטינון. המסטינון יכול לעתים רחוקות לגרום להופעת חולשה, אך רק במינון גבוה מאד, והדבר כרוך בתופעות לוואי של הזעה, דמעת, כאבי בטן, שלשולים, האטת קצב הלב ועוד. קרוב לוודאי שמדובר אצלך בהחמרה מהירה של המחלה למרות הטיפול במסטינון. נראה שיש צורך בטיפול מעבר למסטינון, ורצוי להתחיל בטיפול מקודם ככל שניתן בכדי למנוע את המשך ההחמרה. על כן אני מציע לפנות לרופאך על מנת להתחיל בטיפול.

אני נדהמת כשאתם מחלקים את המחלה ואומרים חולשה בידיים וברגליים או אולי בגלל שאני יוצאת דופן אני סובלת מכל הסמפטומים באותו תדר אפילו מוגבלת בניידות ונעזרת בכסא גלגלים ובידיים לא מתפקדת כל ככה טוב לכן צריכה עזרה בהכל אפילו הונשמתי הרבה בשלוש השנים הראשונות ..........היסטוריה רפואית שלי מלאה צרות וסבל יחד עם זאת לא אבדתי תקווה ומתכוננת ללימודים .

שלום ריחאן,

חלק קטן (לא יודעת להגיד לך כמה), מהחולים במיאסטניה, כמו בכל מחלה אחרת, אין להם שיפור משמעותי במצב למרות כל הטיפולים שקיימים היום..ויש להם מה שנקרא מחלה עמידה לטיפול.

את כנראה, לרוע המזל, שייכת לקבוצה הקטנה הזאת.

אבל, מה שחשוב זה שבמצב המתסכל הזה, שיש לך רופא שאת סומכת עליו ועוזר לך לקבל את הטיפול הטוב ביותר שאפשרי במצבך. ומי יודע אולי בעוד כמה שנים יגלו טיפול חדש שבדיוק יהיה מתאים בשבילך. וכל יום שעובר אצלך בשלום, מקרב אותך ליום הזה?

זה נשמע גם שאת מקבלת הרבה תמיכה ממנו ומאחרים מסביבך.

ולמרות גילך הצעיר נראה שאת לומדת לחיות עם המחלה, תוך שימוש בעזרה מ" חפצים" (כמו כיסא גלגלים, עכבר למחשב וכדי) ואנשים בלי להתבייש.

וטוב שלמרות הכול את לא מרימה ידיים ולא מאבדת תקווה, וממשיכה לעשות כל מה שאת יכולה כדי ללמוד ולהתקדם.

עליסה

אני מאד מאד שמחה ומרוצה ממה שאלוהים נתן לי כי זאת מתנה ואני ברוך השם לא משותקת לפעמים עומדת ומחזיקה מעמד והולכת קצת בנוסף לזה אני בזמן הזה לומדת קורס ניהול פעם בשבוע (3 שעות ) עוד חודש מסיימת אותו ובאוקטובר אני מתחילה בעזרת השם בהאוניבירסטה הפתוחה (סוצסיולוגיה) ואני באמת מה שעוזר לי הוא קבלתי למחלתי והתמודדותי איתה וזה אכי חשוב מבל הטיפולים והאמת אני יותר טובה אחרי האימוראן ......



בכבוד רב
ריחאן