מזה אומר אם אני מפסיק את המסטינון

הטיפול במסטינון הינו טיפול סימפטומתי, כלומר, הוא רק מחזק זמנית את השרירים על ידי הגברת כמות האצטיל כולין בחיבור עצב-שריר. הוא לא מרפא דבר ואינו משפיע על מהלך המחלה. על כן, אם מחלתך נמצאת בהפוגה ואין לך חולשת שרירים אין כל טעם שתמשיך בנטילת המסטינון. טיפול במסטינון בעת ההפוגה אף אינו רצוי מסיבות שונות.
אם הרופאה הפסיקה לך את הטיפול במסטינון משמע שהינך חזק מספיק וללא חולשת שרירים משמעותית. על כן אין כל סיבה שלא לנסוע לחו"ל למדינות בהם קיימת מערכת רפואית סבירה. הייתי נמנע מנסיעות ארוכות למדינות בהן אין תשתית רפואית ראויה למקרה של החמרה בלתי צפויה.

שלום אדי,

אתה אומר-

הרופאה שמטפלת בי במסירות שלוש שנים הפסיקה לי אותו ובמפורש . הייתי בבית חולים 5
חודשים והכול לפני 3 שנים. זה מפחיד .
עוד שאילה חולה מיאסטניה יכול לסוע לחול .

למה זה כל-כך מפחיד להפסיק מסטינון?

האם דיברת על זה עם הרופאה שלך?

האם יש לך חשש שהמצב שלך פחות טוב ממה שהיית רוצה שהוא יהיה?

אין ספק שאם אתה אכן ברמיסיה טובה, ואינך סובל יותר מתופעות של חולשה כתוצאה מהתעייפות השרירים, המסטינון הוא מיותר לחלוטין, אבל האם זה באמת המצב? או שניסית " ליפות" את התמונה, כי אתה רוצה להרגיש שאתה בריא, יכול לנסוע לח"ול וכד?

יש מחלות שבהן הרופא יכול לדעת מה בדיוק המצב שלך, לפי בדיקה ונתונים רגעיים, אבל מיאסטניה היא לא מחלה כזאת, והרופא הטוב ביותר לא יוכל לדעת, אם לא תגיד לו. ייתכן מאוד שהבדיקה הרגעית שלך במרפאה לא תראה על חולשת שרירים משמעותית, אבל זה עדיין לא אומר שאתה ברמיסיה מוחלטת.

זה נכון שמסטינון לא משפיע על המחלה וזו רק תרוופה סימפטומאטית, אבל אם ה" סימפטום" הוא חולשה משמעותית של שרירי הנשימה או בעיות בליעה קשות, אז זו יכולה להיות תרופה מצילת חיים. אם היית מאושפז במשך חמישה חודשים, אז כנראה שהיו לך סימפטומים די משמעותיים.

העצה שלי לך היא שלא " תשחק" עם זה. אם יש לך רופאה שמטפלת בך במסירות, תדבר איתה על כל החששות שלך, ועל מה שבאמת קורה.

לא כולם מגיעים לרמיסיה מלאה, ויכולים לחזור לתפקוד מלא, בלי לקחת תרופות. אפשר לנסוע לח"ול אפילו במצב שיש לך מעורבות משמעותית של שרירי הנשימה, אם אתה מצטייד בציוד המתאים. אבל, מסוכן ביותר לעשות זאת, כשאתה מסרב להכיר במציאות ובחומרה האמיתית של המחלה שלך.

אולי אני טועה במה שאני אומרת, ו" קוראת" בין השיטין של ה" מברק" שלך,
אבל בדרך כלל אנשים לא משתמשים במילה " מפחיד" סתם.

בכל מקרה אני מקווה שתמשיך להרגיש טוב יחסית ותוכל לנסוע לחול ולהגשים את כל המאויים שלך, עם או בלי רמיסיה מלאה.

עליסה.

מפחיד זה בגלל שקיבלתי מנות כפולות ובדיוק הציל לי א ת החיים.מפחיד בגלל שהגוף כמו
שעון ביקש אותו . הייתי אצל רופא המשפחה אמר חצי כדור זה פסיכולוגי וצריך להפסיק את
המסטינון.עוד אמר תחשוב על המסטינון במונח מסטינון עליה השלום. אני מבקר אצלו יותר
מעשרים שנה.

שלום אדי,

אם אתה באמת ברמיסיה וחצי כדור של מסטינון נותן לך תחושה של ביטחון, אז אולי באמת כדאי לנסות להפסיק אותו.

מצד שני, למה שלא תחזיק אותו בתיק?

משה פיק, שהקים את הפורום הזה במקור, הוא ברמיסיה מלאה כבר יותר משמונה שנים, אבל הוא מחזיק מסטינון בבית, לכל צרה שלא תבוא, וגם לוקח איתו לנסיעות ארוכות.

יכול להיות שאתה בכל זאת צריך מסטינון מדי פעם, בזמן מאמץ יותר גדול. הרבה חולים ברמיסיה, עדיין סובלים מסימפטומים קלים של המחלה מדי פעם, וזה בסדר להשתמש בטיפול סימפטומאטי כמו מסטינון, ואפשר גם לא. (בדיוק כמו שאפשר לקחת כדור נגד כאב ראש, או פשוט ללכת לישון ולתת לו לעבור).

רק אתה יכול לדעת.

והרבה פעמים זה עוזר לדבר ולשמוע גם מחולים אחרים.

והמחלה הזאת באמת יכולה לפעמים להיות מפחידה.

אבל כמו בחייל האמיץ שוויק-רק טיפשים או שקרנים אומרים שהם לא מפחדים בקרב.

אבל מי שבאמת אמיץ, " מת" מפחד, אבל מתגבר עליו.

עליסה