מיאסטניה ועבודה -

מאסקית יקרה,
את לא הראשונה ולא האחרונה שנמצאת בסיטואציה הזו ואת צריכה "שיחות תמיכה" עם מישהו חיצוני שיפתח אתך את כל האופציות בהווה ובעיקר לגבי העתיד.
אני רוצה הפעם לחרוג ממנהגי לתת לך תשובה ובמקום זה לתת לך את תשובתה של חברה יקרה שאני מעריך והיתה במצבך עד שהגיעה להחלטות נכונות לדעתי.

"ניכר שהיא מתלבטת בבעיות דומות לשלי, אם כי נראה שבסיטואציה די שונה.
קודם כל, חשוב שהיא תדע, שעם מכתב מתאים מהרופא שלה, היא יכולה להוריד שעות בעבודה על חשבון ימי מחלה, מבלי שהמשכורת שלה תיפגע שווה גם להתייעץ עם רופא תעסוקתי טוב (אפילו באופן פרטי), כי הם בדרך כלל בקיאים בכל הדברים האלה.
חוץ מזה, היא יכולה להוריד שעות באופן זמני, ולחזור לעבוד בהיקף מלא אם תרגיש יותר טוב בהמשך.
זה רעיון רע להמשיך לעבוד במצב שהיא לגמרי שפוכה בשבת, כי זה יוצר מעגל קסמים שמאוד קשה לצאת ממנו ואפילו אם היא תצליח "להשאר בחיים" זה יכול לפגוע ביחסים שלה עם האנשים שהיא עובדת איתם, לבוא על חשבון המשפחה וגם לערער את הביטחון שלה בעצמה ומה לא... "

מאסקית, אני מקווה שתשובתה תיתן לך דרך מחשבה ואם את רוצה לפתח את הנושא בתקשורת אישית (ללא פירסום) אני לרשותך.

מאסקית שלום!
הדילמה שלך היא דילמה שמעסיקה גם אותי. אני בדיוק מסיימת את לימודי התואר הראשון שלי ורוצה להתחיל לחפש עבודה. אני מאוד מתלבטת מה היקף המשרה שאני רוצה ויכולה. מצד אחד אני אוהבת לעבוד וזקוקה לכסף, מצד שני אני מפחדת שמשרה שלמה או קרוב לשלמה תכביד עליי ותגרום להחמרה במיאסטניה.
דילמה נוספת קשורה לביטוח לאומי וכאן המידע שאני רוצה לתת לך - האם פנית לביטוח לאומי?
אני מקבלת קיצבה מביטוח לאומי, איני מאמינה בלקחת מהמדינה כשלא צריך אך במקרה שלנו (כפי שאני קוראת עלייך) אנחנו זקוקות לקיצבה ולכן,מבחינתי, זכאיות לה. אני חושבת (אני נמצאת בתהליכי בירור) שאם עובדים עד חמישים אחוז משרה עדיין זכאיים לקבל קיצבה. לדעתי שווה לך לברר ואז חלק מהנימוקים שלך נגד הורדת היקף שעות העבודה יקבלו מענה.
שאלה למשה - מה זה רופא תעסוקתי ואיך מגיעים לכזה?

בהצלחה עם ההחלטה ורפואה שלמה!
תהלה

עדין לא פניתי לביטוח הלאומי.
האם לפנות גם אם בינתיים אני ממשיכה לעבוד?
איך הכי טוב לפנות אליהם?

בקשר לרופא תעסוקתי, בנושא זה יש לי נסיון.
כדי להגיע לרופא תעסוקתי את זקוקה להפנייה מרופא המשפחה שלך.
יש מקומות, כמו באזור ירושלים למשל, שחברי קופות אחרות רשאים לפנות למרפאה התעסוקתית של הכללית, ברמות א'.
רופא תעסוקתי יכול לתת לך תעודת מחלה (או כושר) לתקופות ממושכות.

בכדי לקבל קצבת נכות (גם אם את עובדת) עלייך למלא טופס בביטוח לאומי, בקשת הזמנה לוועדה לקביעת נכות כללית. שם ייקבעו לך את אחוז הנכות ולפי גובה הנכות תוכלי לקבל קצבת נכות.
בכדי שיאשרו לך להגיע לוועדה עלייך לעמוד במספר קריטריונים :
1. עלייך להיות מתחת לגיל הפרישה.
2. אין לך "כושר השתכרות" ושכרך הוא פחות מ- 25% מהשכר הממוצע במשק - או שעקב המחלה שכרך הצטמצם (בבת אחת או בהדרגה) ב- 50% לפחות.

משה פיק

חליתי במיאסטניה לפני מספר שנים ובמקביל גם בטימומה, שהיא "תשורה" נוספת שמקבלים לפעמים יחד עם ה-MG.
אם את לא יודעת מה היא טימומה-אשרייך.
בתקופה זו, עבדתי כמהנדס בחברת תוכנה, נהניתי מכל רגע.
רגע השבירה שלי היה החזרה של הטימומה.
אחרי שנותחתי שנית, לא יכולתי לחזור לעבודה. גם לא לאכול, לדבר, לראות, ללכת. והגעתי כמה פעמים לידי סף חנק מאכילה או שתיה. הורדתי12 ק"ג תוך שבועיים. סטרואידים הקימו אותי על הרגליים, אבל העניקו לי מחלות אחרות כגון סכרת ואוסטאופרוזיס.
אחר הדברים האלה, הוכרתי סוף סוף בביטוח הלאומי כנכה 100% עם דרגת אי כושר של 75% לצמיתות (לא בגלל המיאסטניה כמדומני- אלא בגלל הטימומה).
לא כתבת אם יש לך ביטוח אכ"ע או ביטוח פנסיוני כלשהו, כי זה משנה את כל התמונה.

עצתי לך:
1. אם יש לך ביטוח מנהלים או ביטוח פנסיוני (מקפת, מבטחים וכו') - יכול מאד שאת זכאת להכרה באובדן כושר חלקי - המזכה בקצבת נכות / פנסיית נכות.
2. אם יש לך נכות מוכרת מהביטוח הלאומי- זה רק מגביר את הסיכויים שלך לקבל הכרה דומה בנכות שלך גם בביטוח המנהלים או הביטוח הפנסיוני שלך.
3. כשאת הולכת לחברת הביטוח / קרן הפנסיה שלך, אל תשכחי להשאיר את כל שיקולי ה"ציונות" והאידאלים בצד . זכרי תמיד שאת לא איזו מתחזה, ו- MG אינה הצטננות קלה שחולפת, לצערנו. זוהי מחלה חשוכת מרפא שצריך ללמוד לחיות איתה.
תנאי הכרחי לקריירה הוא בריאות טובה ויציבה. ואי אפשר - פשוט אי אפשר -להיות מיאסטני עם חוסר יציבות ותנודות במצב הבריאותי במקביל לניהול קריירה תובענית.
זו מחלה שתובעת ממך להאט, להקשיב לגוף. לשמור עליו. כי קל מאד להתדרדר ולאבד שליטה.
4. כדאי לך להתייעץ לפחות עם עורך דין המתמחה בתביעות ביטוח. העו"ד שלי הוא חיים קליר מת"א. הם מתמחים בתביעות אובדן כושר ונכות.
5. בשום פנים ואופן (!) אל תתתפתי ללכת לאחד ממשרדי "הייעוץ" המתפרסמים תדיר בעיתונות, שאינם עורכי דין מומחים. לא אנקוב בשמות. אבל את יכולה לזהות אותם על ידי הפרסומים הצעקניים שלהם בעיתונות, שמבטיחים לעזור לך "להוציא כספים מהביטוח...".
6. לגבי שמירה על מקום העבודה - לדעתי, שיחה גלויה עם המעביד עשויה להביא תועלת רבה יותר מאשר ניסיון להסתיר.
7. שעות עבודה - במחלה יש תקופות, עליות ומורדות. וזה מאד תלוי ביעילות הטיפול התרופתי שאת מקבלת. אם את מוצאת למשל שמינון נמוך יחסית של פרדינזון בשילוב IVIG או מסטינון מייצב אותך ומאפשר לך תפקוד יומיומי טוב - מן הסתם תוכלי להאריך בשעות העבודה שלך בלי להרגיש שחוקה ותשושה מתחילתו של כל שבוע עבודה חדש.

8. תיאום ציפיות עם הרופא - חשוב מאד שתעשי תיאום ציפיות עם הרופא המטפל שלך. במקרה שלי, פרופ' רכס אמר לי פעם משפט פשוט ונכון: "אני מכיר אותך. אתה לא מתחזה. אני יודע בדיוק מהי המחלה הזאת וממה אתה סובל - ואני איתך בכל אשר תחליט".
אני החלטתי להמשיך לעבוד במשרה מלאה ותובענית מאד, עד שפשוט קרסתי ולא יכולתי יותר. לא מומלץ.

רק בריאות!

1. מקום העבודה שלי (יבורכו) דאג לי לביטוח אבדן כושר עבודה (גימלה של בערך ששים אחוז מהשכר שלי). הביטוח מותנה באישורו של רופא תעסוקתי, ומקום העבודה שלי יפנה אותי אליו ברגע שאבקש לרדת בשעות העבודה.
2. איך לקבל נכות מוכרת מהביטוח הלאומי כל עוד אני עובדת?
כדי לפנות לביטוח הלאומי די במכתב מרופאת המשפחה שלי, או שצריך מכתב מהנוירולוג המטפל? (נפרדתי בצער מהנוירולוגית שלי שנסעה לשנות חו"ל). עברתי לטיפולו של פרופ' ארגוב, בהדסה ע"כ.
3. כאשר סיפרתי לפרופ' ארגוב, בביקור האחרון אצלו, שאני שוקלת לרדת בשעות העבודה, כי אני מותשת, הוא אמר שלא אעשה זאת, אמר שגם כאשר הייתי חולה במצב קשה יותר, לא הפסקתי לעבוד, וכי לא כדאי שאפסיק כעת, לדבריו עלול מקום העבודה להעביר אותי מתפקידי אם יראו שמסתדרים בלעדי. הוא נטע בי המון מוטיווציה, אבל אני לא בטוחה שהיא מספיקה לבדה.
התביישתי להוציא את הטפסים של הביטוח הלאומי (שהורדתי דרך האינטרנט) מהתיק.
4. תודה, אחפש לי עו"ד כזה באזור מגורי.
6 וגם 7. לפני כשנה סיפרתי במקום העבודה על מחלתי. התגובה הראשונית היתה הלם מוחלט. לפני כמה חודשים באה מצד ההנהלה הצעה שארד בשעות העבודה כדי לנוח, כי בולט לעין כל עד כמה אני מותשת.
8. אני עדין לא מרגישה מספיק בנוח עם רופאי החדש לי. קשה לי להשיג אותו בטלפון, קשה לי לפתוח ליבי לפניו. התברכתי ברופאת משפחה נפלאה, שעוזרת לי מאד.

אני מודה לכל מי שהתחייחס כאן לדברים שהעליתי.
ההתלבטות קשה לי מאד.

רק בריאות!

אובדן כושר עבודה...

מה שחשוב להבין הוא כי גם בנכות או אי כושר של 25% ומעלה כמדומני - את זכאית לקצבה. עד לאחוז מסוים מהשכר שלך, ו/או לפי מה שביטחו אותך במקום העבודה.
בשאלות בנושאי הביטוח הספציפי שעשו לך הכי טוב לפנות לסוכן הביטוח שעשה למקום העבודה שלך את הביטוח.

לגבי ביטוח לאומי/ טפסים:
אני מציע שלפני שתלכי למלא טפסים בביטוח הלאומי - לכי לייעוץ מקצועי אצל עו"ד שמתמחה בתביעות מסוג זה.

אם הבנתי נכון - את לא טוענת לאובדן כושר עבודה מלא, כן?
לגבי מה שאמר פרופ' ארגוב: אני מניח שהוא מדבר מידע וניסיון לא סימפטיים עם החולים שלו. אכן דרושה פה זהירות. אבל - כל אחד ילך עם מצפונו ועם האינטאיציה שלו לגבי תגובת מקום העבודה.

אגב, יש וועד עובדים אצלכם? אם כן - לכי להתייעץ עם הוועד! את זכאית להגנה של הוועד. בדיוק בשביל מקרים כאלו הם קיימים. וכבר היו דברים מעולם. מניסיוני, וועד עובדים טוב מסוגל לעשות נפלאות מול ההנהלה, למשל בקיצור שעות העבודה שלך. (לי לא היה כזה- אבל עבדתי פעם בבזק...ושם היה ויש ועד חזק). אל תשכחי שלכולם יש אינטרס סמוי: אחרי הכל, כולם עלולים למצוא עצמם במצב דומה, ר"ל.

לגבי רופא תעסוקתי -
את יכולה ללכת גם באופן פרטי. זה עולה כ- 3000 ש"ח. אבל - אל תעשי את זה לפני ייעוץ עם עו"ד, שהם יפנו אותך לרופא תעסוקתי. חשוב שזה יהיה אחד שמבין מה זו מיאסטניה. לא נעים, אבל יש רופאים שלא מכירים את המחלה הזאת.

ביטוח לאומי/ועדות:
עברתי לא מעט...
מה שחשוב בועדות הוא לדבר קצר,וברור.
לא לפחד מהם. הם לא אוכלים אותך. וכן - רצוי לבוא אליהם בתקופה שאת לא במיטבך. אין מה לעשות - הרופאים בעודה מתרשמים לפי מראה עיניים ובדיקה פיזית. את יכולה לספר להם סיפורים ולהביא הררי מסמכים - זה לא יעזור אם מהבדיקה הפיזית שלהם הם יתרשמו אחרת.
אני מכיר חולים בטרשת נפוצה שלועדות נכנסים עם כיסא גלגלים, מקל וכו' למרות שהם לא נזקקים לו באופן קבוע. למה? הם יודעים שאם יבוא על הרגליים -הם יכולים לשכוח למשל מקצבת ניידות. והם לא מרמים אף אחד! הרי כולם יודעים שבטרשת נפוצה יש התקפים - ובזמן התקף בנאדם מאבד שליטה ולא מסוגל לזוז. מרותק לכיסא או למיטה. וזה מה שקורה להם. אבל מה לעשות ואי אפשר לתזמן התקף למועד הועדה...? האם בגלל זה נגזר על אדם להפסיד הכל?

כנ"ל במיאסטניה - אם את צריכה להעזר באחרים, או בכיסא או במקל בזמן התקף / משבר קשה - תראי להם את זה פיזית. אל תבואי לועדה כשאת רעננה, אחרי שינה טובה, חזקה ומחייכת...
הם מתרשמים רק ממראה עיניים.

בכל מקרה אני לא ממליץ לך להפסיק לעבוד. אלא אם באמת כלו כל הקיצין ואת לא מסוגלת. במקרה כזה- לכי על אובדן כושר עבודה מלא. תגישי תביעה לביטוח הלאומי, ולכי לועדות.
ואח"כ , אם תקבלי אחוזי נכות ואחרי כל הערעורים אם יהיו - תתבעי את הביטוח מנהלים שלך באכ"ע.
כשאת באה עם אסמכתא של מל"ל, קשה עד בלתי אפשרי לננפנף אותך בתואנה כזאת או אחרת. וזה בדוק.

אעשה כהצעתך, ודבר ראשון אקבע התייעצות עם ועד העובדים שלנו. (איזה מזל שיש כזה).

שלום לך שמעון

תשובה יפה נתת , מה שהפליא אותי שטימומה חוזרת....
גם אני עברתי ניתוח טימומה ב 2004 , וחשבתי לתומי שבזה סיימתי .
אמנם אני עוברת כל שנה CT למעקב .

מאירה גזית

מאירה שלום!
לאבי גילו טימומה בגודל 4 סמ הרופא המליץ לנתחו בדחיפות
אודה לך על כל מידע : היכן נותחת , אצל מי? מה הסיכונים בניתוח? וכל מידע נוסף יתקבל בתודה
יורם שרוני

עצה מנסיון (מר) :
לביטוח לאומי יש טבלה ובה כתוב בדיוק מה רף המשכורת שאדם שהוכר כנכה יכול להרוויח. בהתאם לכך, מקבלים קצבת נכות. אם עוברים את הסכום המסוים, לא מקבלים קצבת נכות בכלל !!! מנסיון מר שהיה לי עם המוסד לביטוח לאומי, עברתי בחודשים מסויימים את סף המשכורת בעשרות שקלים בודדים, והם חייבו אותי להחזיר סכום לא הגיוני של מעל ל 20,000 ש"ח !!!! לא עזר כלום, זה החוק היבש, ואי-ידיעתו לא פותרת מלקיימו. לאחר שפניתי למשפט, הופחת לי הסכום לחצי, אך גם זה כואב מאד !!!!! בפרט שמדובר על סכומים מבישים מבחינת ההשתכרות. על פי מיטב ידיעתי, חוק זה עומד להשתנות לאחר מאבק גדול של ארגון הנכים ואני מקווה שזה יקרה במהרה. אם מישהו יודע על כך משהו, כדאי שייספר כאן בפורום. ובכל מקרה, כדאי להצטרף לארגון הנכים.
שירלי

מאסקית שלום
אני הייתי במצבך, הורדתי שעות כי הרגשתי בדיוק כמוך והבנתי שלחיות כך זה לא הפתרון, חוץ מזה שזה רק מריע את מצב הבריאות והיחסים בעבודה, לבסוף נאלצתי לעזוב את מקום עבודתי כפרישה מוקדמת, אבל קודם כל עשיתי את כל הניסיונות הנ"ל. היום אני עובד כ-6 שעות מחוץ לבית ובבית עוד כ-12 שעות בשבוע כשאני מסדר לי את השעות לפי ההרגשה שלי, אני מספיק גם לעשות קניות קטנות, לבשל וכל מיני סידורים קטנים, זה לא קל, אבל לדעתי חשוב גם לעבוד וגם לעשות את הדברים הנדרשים בבית, כמה שאפשר כמובן אבל אסור לוותר ואני יכול להגיד לך שמצבי לא הכי טוב וזאת בהמעטה.
הרבה כח ובריאות