SFEMG

שלום עליסה,
החשיבות שמייחסים לSFEMG נובעת מכך שהוא באופן מעשי תמיד פתולוגי כאשר נבדק שריר חלש בגלל מיאסטניה. אין זה משנה אם מדובר בחולה סרופוזיטיבי או סרונגטיבי, חולה בתסמונת מיאסטנית אוטואימונית או בתסמונת מיאסטנית מולדת עקב פגם גנטי. הבעיה היא שלא תמיד ניתן לבדק את השרירים החלשים. למשל במיאסטניה אוקולרית לא ניתן לבדוק את שרירי העיניים אלא את שרירי הפנים שעוצמים את העיניים ועל כן הבדיקה חיובית רק בכ-50% מהמקרים. במקרים של קושי ממוקד בנשימה או בבליעה לא ניתן לבדוק שרירים אלה בעזרת SFEMG ועל כן הבדיקה עלולה להיות שלילית.
אני מסכים איתך שכמו בכל מחלה יש להביא בחשבון את מכלול הנתונים ולא ניתן להסתפק בבדיקת עזר אחת.

תודה על תשובתך המפורטת, אבל אני חייבת להגיד שלא הצלחתי להבין אותה, ואשמח להבהרה.

מה פירוש-"באופן מעשי תמיד פתולוגי" ? לפי ההבנה שלי, בדיקה עם דרגת רגישות של 90%, לא תגלה את המחלה ב-10% מהחולים גם כאשר נבדק שריר חלש בגלל מיאסטניה. אמנם, אני מסכימה שזה אחוז קטן מהחולים, אבל בהחלט לא זניח, וחלקם יכול בהחלט להיות עם מחלה קשה, שדורשת טיפול בהקדם.

התשובה שלך לגבי מיאסטניה אוקולארית עוד פחות מובנת לי, אם אכן דרגת הרגישות של הבדיקה היא 50% בלבד (והסיבה לכך לא משנה), ולא 90% כפי שחשבתי, הרי שמדובר בבדיקה שהיא כמעט חסרת ערך לחלוטין, שכן לפי דבריך מחצית מהחולים עם מיאסטניה אוקולארית, יוותרו ללא אבחנה. ואצל חלקם, מן הסתם, תהיה התקדמות של המחלה, אשר הייתה יכולה להימנע על ידי טיפול קל למדי, במינון לא גבוה של פרדניזון.

ולבסוף , לא התייחסת בכלל לאפשרות שאצל חלק מהחולים, הפגיעה אינה ביכולת יצירת פוטנציאל חשמלי על פני הממברנה של תא השריר (שזה לפי הבנתי מה שנמדד בבדיקה זו), אלא פגיעה ביכולת העברת הסיגנאל מעבר לכך. למשל-תעלות הנתרן של הרצפטור תקינות לחלוטין, ולכן נוצרת דהפולאריזאציה, אבל כניסת הסידן לתא, אינה תקינה, וכידוע זה השלב שנחוץ כדי "לתרגם" את הפעילות החשמלית לפעילות מכאנית של התכווצות השריר.
או שכניסת הסידן תקינה, אבל יש פגם בשחרור של סידן ממאגרים תוך תאיים. (למשל כתוצאה מפגיעה ברצפטורים תוך תאיים, כגון ריאנודין, אשר לפחות במודלים של חיות הראו תמונה קלינית של מיאסטניה).

אם הדבר נכון, הרי שאצל חולים כאלה הבדיקה תהיה תמיד תקינה, גם בעת חולשה קשה, ואפילו בזמן קרייסיס.

שוב, מדובר מן הסתם באחוז קטן של החולים, אבל בהחלט לא זניח.

אודה לתשובתך,

עליסה.

-"באופן מעשי תמיד פתולוגי" - הכוונה היא שלמעלה מ99% מהמקרים הבדיקה תהיה לא תקינה. רק לעתים נדירות ביותר, אם בכלל, התשובה תהיה תקינה. הבעיה עם SFEMG היא לא הרגישות שלו אלא חוסר הספציפיות שלו, כיוון שהוא יהיה פתולוגי גם במחלות אחרות כגון מחלות של דנרבציה כדוגמת ALS או מיופתיה, בגלל שינויים משניים בסינפסה. על כן חשוב לשלול מחלות אחרות ולא ניתן להסתמך רק על SEMG פתולוגי לאבחנה, אלא בנסיבות המתאימות.
לא רק SFEMG עם רגישות נמוכה במיאסטניה אוקולרית, אלא גם בדיקת הנוגדנים כנגד AChR , רגישותה אינה עולה על 50%. אולם, מאידך הרגישות למבחן טנסילון (או נאוסטגמין) גבוהה. לעתים לא רחוקות נקבעת האבחנה של מיאסטניה אוקולורית רק על פי הממצאים הקלינים ושלילת מחלות אחרות.
באשר לשינוים בשריר עצמו כגון בשחרור סידן, לא מדובר אזי במיאסטניה אלא במיופתיה, וזהו סיפור אחר.

הדיון בינך ובין פרופ.שדה הוא רפואי טהור, הוא שיח רופאים מקצועי,ואינו ברור או מובן לרוב הקוראים או סתם חולים מהשורה.הם אינם מכירים ומבינים את המושגים בהם הנך משתמשת או פרופ. שדה בתשובותיו.
אני מציע שאת הדיון ביניכם תעשו באופן פרטי בטלפון או בדרך אחרת ולא בפורום הזה.
עמוס

קודם כל, אני לא מבינה למה אתה כל-כך כועס.

לכל חולה יש את הדברים שמטרידים אותו, ולא בהכרח מעניינים מישהו אחר.

לי למשל, אין נשירת שיער מאימוראן, וגם אין לי קשיי הירדמות, ולצערי, אני לא ממש יכולה כרגע להפסיק לקחת מסטינון. ובכל זאת, אני מתייחסת במלוא הכבוד, ואפילו מנסה לעזור, מנסיוני האישי או המקצועי (נכון, " גילית" שאני רופאה) לאילו שסובלים מבעיות דומות.

אם תסתכל על דיונים קודמים, תראה שמעולם לא ניסיתי להסתיר את העובדה שאני רופאה, אבל גם לא להיפך.

אבל, השאלות שאני שואלת, הן ממש לא בתחום המומחיות שלי, והעניין שלי בהן, הוא לא אקדמי, אלא מעשי, וקשור למה שנאלצתי ללמוד בעקבות המחלה, ולשאלות שהטרידו אותי בעקבות ה" חויות" האישיות שלי.

אם הנושא שהעליתי לא נוגע לך ולא מעניין אותך, כי אתה שייך לחולים ה" מאושרים" שאבחנת המחלה אצלם הייתה מיידית, התגובה לטיפול מהירה וטובה, והם התאימו בדיוק ל" ספר" , אז אתה לא חייב לקרוא את זה.

אבל, יש חולים אחרים, בארץ ובעולם, אמנם לא הרוב, אבל עדיין אנשים שכמוך רוצים לחיות חיים נורמאליים ככל הניתן ולחזור לתפקד כמו קודם, שמצבם שונה.
אנשים שלוקח שנים רבות, עד שמגיעים אצלם לאבחנה של מחלתם. שנים של סבל מיותר, והתמודדות לא רק עם המחלה, אלא גם עם תחושה של חוסר אמון, וערעור האמון שלהם בעצמם.

ואני מעריכה מאוד את זה שפרופ שדה מוכן לערוך דיון רציני וענייני בנושא, גם אם הוא לא מסכים עם חלק גדול ממה שאני אומרת. וההחלטה איפוא ואיך ואם בכלל להמשיך בדיון הזה (שמבחינתי עוד לא הסתיים),, היא שלו לא שלי.

זה לא דבר נדיר שברפואה יהיו טעויות קונספטואליות, ויש לכך דוגמאות אין-ספור.
אני אישית, חושבת שקיימת טעות כזאת לגבי ההתייחסות לאבחנה של מיאסטניה.
אולי אני צודקת ואולי אני טועה, אבל תסכים איתי שאם אני צודקת, יש מספר (קטן) אך לא מבוטל של חולים שסובלים בצורה משמעותית מהטעות הזאת. וגם הרופאים וגם החולים ירוויחו מכך שהיא תתוקן.

אני אתן לך דוגמא מתחום אחר, כדי שתבין למה אני מתכוונת-

לפני מספר שנים ניתן פרס נובל לשני רופאים מאוסטרליה על תגלית חשובה ביותר-הם גילו שחיידק בשם ה.פילורי, גורם לאולקוס (וגם למחלות נוספות כולל אפילו סרטן של הקיבה).

לפני 20 שנה כשאני הייתי סטודנטית לרפואה," ידענו" שאולקוס נגרם כתוצאה ממתח נפשי, ושהרבה פעמים אין ברירה אלא לכרות את הקיבה, כדי לעצור את הדימומים הקשים.

בעקבות התגלית של הרופאים שסיפרתי לך עליהם, הטיפול היום הוא-קורס קצר של אנטיביוטיקה. הטיפול הזה עוזר גם במקרים לא מעטים של סוג מסויים של סרטן הקיבה, שנקרא לימפומה.

מה שמדהים הוא שהיית חושב שהתגלית הזאת תתקבל מייד בברכה, אבל תתפלא לשמוע שלא כך היה הדבר. ובראיון איתם לפני כמה זמן הם סיפרו שהם הרגישו כאילו הם מנסים לשכנע את כולם שהעולם הוא עגול, ולא שטוח. הם גילו חיידק (שלא יכול להיות), שגרם למחלה שהיה לה כבר הסבר אחר (מתח נפשי).

שלום עליסה,
אינני כועס כל ועיקר.
מה שטענתי הוא שהדיון בינך ובין פרופ.שדה הוא שיח מקצועי של רופאים,אפילו הוועצות,מעל לראשם של החולים,גם אלה שאינם מאובחנים.
כאשר קוראים מונחים כמו-"יצירת פוטנציאל חשמלי על פני הממברנה"." תעלות נתרן", "כניסת סידן ממאגרים תוך תאיים", "דהפולריזציה" ,"ריאונדין","שינויים מבניים בסינופסה",וכו' ןכןו-"אף קורא "נורמלי",כולל אלה שמבינים במחלה מעל למממוצע,לא יוכלו להבין במה הכוונה,אלא אם הם בעלי רקע רפואי.(משה,ערן ותו לאו)
לכן הדיון ביניכם אינו יכול לסייע לחולים "שגרתיים" או אפילו לכאלה שהם "חריגים".הוא צריך להעשות במקום אחר,אחרת הקוראים יצאו מבולבלים ואף נבוכים בגלל אי ההבנה.הדיון הוא
מקצועי מדי עבורנו,וחבל שכך הוא מוחמץ.
אגב,האם פרופ.שדה יודע שאת רופאה?
אין כאן עניין של כעס אלא רצון למנוע טעות מתוך רצון טוב.אני מאד מעריך ומוקיר את תרומתך
האישית ותמיכתך הפסיכולוגית הנפלאה לחולים,אבל כאן לדעתי את מחטיאה את המטרה.
היי בריאה וחזקה,
עמוס

לא הייתי כמובן מודעת לכך שהדיון הזה יכול להביך מישהו, או שהמונחים שהתשתמשתי בהםן היו כל כך מסובכים. אבל כנראה שמי שמדבר צרפתית רוב הזמן, גם כשהוא חושב שהוא מדבר בעברית, הוא לא ממש עושה כך.

ומצחיק, שדוקא אני שנגד זה שרופאים מדברים " מעל הראש של החולים" עושה את זה בעצמי.

לי באופן אישי היה נוח יותר לעשות אותו בצורה הזאת, ולא חשבתי שזה יפריע למישהו אחר.

אך, כפי שאתה יודע, אני מנסה להשתמש בניסיון האישי שלי, כדי לעזור לחולים אחרים, ובתקווה לשפר. וודאי שלא להיפך.

לשאלתך, אם פרופ שדה יודע שאני רופאה, אני מניחה שכן, אבל זה משהו שאתה צריך לשאול אותו.

אקח את דבריך לתשומת לבי, ואחשוב איך למצוא את הדרך למצוא תשובות לשאלות שלי, ולנהל דיון ענייני, ואני מקווה פורה, בלי לפגוע באף אחד.

עליסה