טיפול

לא נראה לי רצוי לקבל טיפול דרך דוא"ל. הבדיקה הנוירולוגית וההתרשמות האישית הינן חלק חשוב בהערכת הטיפול והתאמתו.
אנסה לחפש עבורך נוירולוג בקיטו שמתמצא במיאסטניה.

פרופ מנחם שדה שלום
תודה.
יש לי נאורולוגית בקיטו בבית בחולים מטרופוליטאנו שהומלצה לי על ידי רופא אימון. שמה דר. מגדאלנה גומז. היא מכירה את המחלה כמובן, אך אין לה נסיון משום שבצד הזה של העולם אין כמעט חולים במחלה הזו.
אני מגיע ארצה לפחות פעמיים בשנה ולכן אני חושב שאפשר לשלב בין רופא בארץ , בקרה שלו דרך דוא"ל ורופא מקומי.
מי שלדעתי צריך לקבוע את הטיפול ומסלול הבקרה זה הרופא בארץ והליווי יכול להתבצע עם הרופא המקומי.
ברור לי שכל התהליך כרוך בתשלום ואין לי בעיה עם זה.

בברכה

נתן יעקבי

סליחה שאני מתערבת, ואתה כמובן יכול להתעלם מדברי, אם אתה חושב שהם לא רלונטים לך או שאני טועה.

אבל, מנסיוני, טיפול מהסוג שאתה מציין אפשרי רק אם הרופא בארץ יכיר אותך היטב, ותהיה אפשרות שהוא יראה אותך לפי הצורך, ובמקביל הרופאה בקיטו חייבת להסכים לסידור הזה ורצוי אפילו שהוא יהיה מיוזמתה.

אני יכולה להבטיח לך שזה יהיה מתסכל ביותר בשבילך, אם פרופ שדה למשל, יסכים בשמחה לייעץ לרופאה המקומית, אבל היא לא תראה זאת בעיין יפה, ולמרות בקשתך (ההגיונית, ללא ספק), לא תסכים להיות בקשר איתו, לעדכן אותו בצורה ברורה לגבי מצבך, וגם לא לקבל את המלצותיו. או שלחילופין, הוא לא ירגיש שהוא יכול לסמוך על ההערכה שלה, ובצדק יתקשה לקבל אחריות על החלטות טיפוליות בהתאם לכך.

נשמע לפי דבריך, שלמרות שקיבלת עד כה טיפולים מקובלים במחלה הזו, המצב שלך לא משתפר אלא להיפך, ומיאסטניה ללא טיפול הולם, יכולה להיות מחלה קשה.

אני מניחה שהשיקולים שלך להיות בקיטו, הם ענייני עבודה (אם כי ייתכן כמובן שאני טועה). אם כן, אז הייתי שוקלת ברצינות לקחת " פסק זמן" , לחזור לארץ ולקבל טיפול מתאים, אם ניתן, ולחזור לשם כאשר מצבך יתייצב, אלא אם באמת ניתן ליצור קשר בין רופא בארץ לרופאה שלך (או רופא אחר בקיטו), שיסכימו ביחד לסידור שאתה מציע.

לא שאני רוצה להפחיד אותך, אבל תיקח בחשבון שאם המצב שלך ימשיך להחמיר, אתה עשוי ממילא למצוא את עצמך במצב שלא תוכל לעבוד, למרות כל המאמצים והרצון שלך, עם מחלה הרבה יותר קשה.

ולבסוף, אני חושבת (ושוב אתה לא חייב לקבל את דעתי), שיצירת " קשר טיפולי" עם רופא, דרך אתר אינטרנט, זו לא הדרך הנכונה.

אני מאחלת לך הצלחה בכל החלטה, ושהמצב ישתפר במהרה,

עליסה

עליסה תודה,
אני מבין אותך היטב אך אין לי ברירה ואני חייב את הסידור הזה. אין לי אפשרות כרגע לשוב ארצה לתקופה של כמה חודשים, אני מגיע בערך פעמיים בשנה, כול פעם לחודש. הביקור הקרוב יהיה ככול הנראה בספטמבר לחגים.
הרופאה כאן תסכים בשמחה לסידור הזה, דהיינו לבצע את התיאום עם הרופא בארץ שינחה אותה, משום שהיא תקבל עבור זה תשלום נאות וגם תלמד ותתנסה. המנטליות כאן היא שונה מאשר בארץ וקנאת רופאים היא לא מי יודע מה, תכלס, היא תעשה מה שאגיד לה. הנאורולוגים כאן מודים שאין להם נסיון במחלה אם כי הם מכירים אותה מתקופת לימודיהם ומספרות רפואית. היא תשמח ללמוד ובודאי מרופא ישראלי שנחשב כאן.

מצבי אמנם לא טוב אך נסבל ואיננו פוגע קשות בתפקוד היום יומי שלי. אני לוקח את המסטינון אך כמו שאנחנו יודעים, זה כמו אקמול לכאבים ואני צריך טיפול שישפר את המצב. חשבתי על סטרואידים ואימוראן משום שעירוי האימונוגלובולינים לא סייע במאומה. אגב, בני שאמנם הוא בן 30, חלה במחלה אימונולוגית אחרת וטיפול בסטרואידים ריפא אותו בתוך שבוע וללא תופעות לואי מיוחדות, אולי אנחנו דומים, מה גם שאנני חושש מתופעות הלואי כי אין ברירה וצריך לעבור את זה, לא?

בכול אופן תודה לך ונשמור על קשר, ואם את במצב שמאפשר טיול באקוודור, גלאפגוס וכולי,אשמח לסייע.


כול טוב

נתן

אני מסכים עם עליסה.
כפי שכתבתי אני מנסה למצוא נוירולוג מיומן בנושא של מיאסטניה בקיטו. אני מקווה שתוך שבוע-שבועיים אמצא.
במידה ולא, אציע לך מספר רופאים מומחים בתחום.
אולם אני סבור שעדיף שהדבר לא יתבצע במסגרת הפורום אלא תציין את כתובת הדוא"ל שלך ואחזור אליך כאשר יהיה בידי מידע.