תג זיהוי רפואי

לפני כ 10 שנים כאשר פרצה אצלי המחלה והתחלתי את המחקרים שלי לחיפוש כל אינפורמציה שניתנת להשגה על המחלה הגעתי לסיפורו של חולה בארה"ב שהגיע במצב קשה לביה"ח ולא היה מסוגל לדבר ולהסביר לרופאים שיש לו מיאסטניה ואת כל מה שהוא עבר והגיע עד סף מוות היות והטיפול בו היה מנוגד לכל מה שהיו צריכים לבצע אם היו יודעים על מחלתו.
למדתי את הלקח ועברתי לחיפוש אמצעים למנוע את את הטעות שעלולה לקרות גם לי.
גיליתי :
העמותה האמריקאית מספקת למי שמעוניין "כרטיס חולה" בו החולה רושם את כל הפרטים שיכולים לעזור במקרים של פניה לביה"ח. הכנתי לעצמי "כרטיס חולה" עם הפרטים שלי, בני משפחה קרובים, הנוירולוג שלי, איזה תרופות אני משתמש, לאיזה תרופות אני אלרגי, מה התרופות שאסור לתת לי וכו'. הכרטיס הזה צמוד אלי 24/7 יחד עם "רשימת התרופות האסורות למיאסטניה".

בררתי בקשר לצמיד/תליון עם הפרטים וגיליתי:
בארה"ב קיימות חברות שמספקות "שירותי זהוי לחולים". ז"א החולה עונד צמיד/תליון עם כיתובית " אני חולה מיאסטניה גרביס" + מספר טלפון (של החברה שמספקת את השרות) כאשר מתקשרים לחברה, היאמספקת את כל הפרטים על החולה ומחלתו.

איני יודע אם בארץ ניתן לקבל שירות כזה, אני יודע על צמידים שניתן לקבל עבור חולי סוכרת מהאגודה לסוכרת, אולם מה יש מאחורי הצמיד .... צריך לברר.

הגעתי למסקנה (לפני שנים) שאין הרבה תועלת בצמיד/תליון אלא במקרה של תופעה נדירה שחולה
עם בעיות בדיבור מגיע לבדו למיון ואינו מסוגל למסור לרופאים שהוא חולה מיאסטניה.
מה שכן חשוב ואני חוזר ומזכיר לכולם.... שימרו צמוד אליכם את רשימת "התרופות האסורות לחולי מיאסטניה" אתם עלולים להכנס לבעיות רציניות אם הטיפול שתקבלו יכלול תרופות שיחמירו עם המחלה והרופאים לא יבינו מדוע .

הפחד והתיסכול הגדול מכולם הוא שישנם יותר מדי רופאים (מכל הסוגים) שחסר להם הידע על המחלה . כאן לא יעזור שום צמיד.

משה פיק

תודה על התייחסותך, משה.
אני מסכימה איתך לגבי חשיבות נשיאת כרטיס חולה ורשימת התרופות האסורות, ושתיהן אכן צמודות אלי- עותק בתוך תעודת הזהות ובמקומות נוספים, בתקווה שאם אזדקק להם אהיה מסוגלת לשלוף אותם.

אני מקווה שכמה שיותר מהחברים שנכנסים לפורום יקראו את תגובתך וינהגו כמוך.
אני מאחל לך שהם ישארו במקומן ללא שימוש הרבה שנים.
בברכה
משה פיק