פלסמהפרזיס כנגד אימונוגלובולינים

קודם כל אני רוצה להודות למשה פיק על היותו קיים. תמיד נגיש ומוכן לעזור ובעל ידע עצום.
לגבי הנושא אני מטופלת באימונוגלובולינים כבר 8 חודשים כיון שמצבי הדרדר. הטיפול עשה פלאים כבר למן הטיפול הראשון. בחרתי בטיפול הזה ולא בפלאזמה כיון שהורידים שלי מאוד בעייתיים בקושי בדיקת דם מצליחים לעשות לי. אני מטופלת בבלינסון ואני מאוד מרוצה מהצוות שם . לקח לי הרבה זמן עד שאישרו לי אבל אסור להתיאש וצריך לא לותר וקופות החולים. בהצלחה

תודה לכן על האינפורמציה, זה חשוב ומאוד מעודד למרות החוויות שעברתן
האם גם אצלכן מלבד האצטילכולין ישנם נוגדנים נוספים גבוהים למחלות אוטואימוניות נוספות?
האם הטיפול מוריד את רמת הנוגדנים?
מהי רמת הנוגדנים לאצטילכולין אצלכן?
אני מקווה להתחיל בטיפול ולהרגיש טוב בסופו של דבר

כן, יש לי נוגדנים למחלות אוטואימוניות אחרות. יש לי לופוס בנוסף למיאסטניה.
אני לא יכולה לענות על שאלתך האם הטיפול מוריד את רמות הנוגדנים מכיוון שאני מקבלת עוד תרופות שגם אמורות להוריד את רמת הנוגדנים. בכל מקרה למרות כל מה שאני מקבלת עדיין רמות הנוגדנים בדם שלי גבוהות אך ייתכן שהן היו עוד יותר גבוהות ללא טיפול.
בהצלחה ותרגישי טוב.
תהלה

הבנתי מדברייך שיש לך גם נוגדנים ללופוס.
בגלל הבעיותיות של המחלות האיטואימוניות, האם לא הייתה
בעיה לזהות את הנוגדנים של לופוס? כי גם לי אמרו שיש
לי לפי בדיקות הדם לופוס, אך לא וודאי, כי רוב הנוגדנים מתאימים גם
למיאסטניה.
הדבר היחיד שמתאים רק ללופוס הוא, שטסיות הדם שלי נמוכות, וזה
מתאים ללופוס.
רופא מהדסה עין כרם הציע לי לקחת סטרואידים כדי לבדוק האם בעיית הכאבי פרקים תעבור,
אם הסטרואידים 'יעלימו' את כאב הפרקים, אז זה לופוס. סרבתי לקבל
הטיפול. ואני חושבת שעדיף לסבול כאבי פרקים.
יש לך איזשהו טיפ לתת בעניין הבדיקות של הלופוס?

שלום אורית,
את כותבת : "האם לא הייתה בעיה לזהות את הנוגדנים של לופוס? כי גם לי אמרו שיש לי לפי בדיקות הדם לופוס, אך לא וודאי, כי רוב הנוגדנים מתאימים גם למיאסטניה."

ובכן: אין נוגדנים שהם למחלות שונות. כל נוגדן הוא יחודי למחלה מסויימת ולכן במערכת החיסונית ישנם כל כך הרבה נוגדנים (איני טווח אבל אני חושב מיליונים) זו הסיבה שכל שנה נותנים חיסון חדש לשפעת. היות וכל שנה נותנים לוירוסים שונים (חדשים) שמתגלים.

ישנן מחלות שעדיין לא גילו את צורת הנוגדנים שלה ולכן קשה מאוד לאבחן אותן. למיאסטניה גילו עד היום מספר נוגדנים שהראשון הוא נוגדן "נגד קולטני אצטילכולין" וכאשר מגלים אותו אצל חולה, הוא מוגדר מיד כחולה מיאסטניה. לפני מספר שנים גילו את הנוגדן "נגד MuSK" והוא הוסיף חולים נוספים שמאובחנים סופית למיאסטניה שעד אז הם נקראן Sero-Neg.

ללופס ישנם נוגדנים בשם ANA ואם את רוצה לדעת אם בדמך ישנם נוגדנים ללופוס, אין פשוט מזה : את מבצעת בדיקת דם פשוטה לגילוי הנוגדן ואם אין לך אותו. אין לך נוגדנים ללופוס. לעומת זאת אם יש לך אותן את עדיין לא חולת לופוס. בכדי להיות חולה לופוס יש לעמוד בקרטריונים נוספים (שלא כמו במיאסטניה).
זה לא המקום להרחיב ואם את רוצה אתן לך את כל הנתונים דרך ה Emil או שאשלח לך חוברת שכתבתי בנושא לפני שנים .

בברכה
משה פיק

שלום משה, תודה על תשובתך המהירה והעניינית כתמיד.
ה-ANAשלי חיובי. לכן אני מניחה שיש לי נוגדנים ללופוס.
למרות שה-ANA שלי חיובי, הרופא עדיין לא אישר בוודאות שזה לופוס.
מדוע?
אני סובלת מכאבי פרקים.
יש לי 4 בדיקות שיצאו מתאימות ללופוס וצריכות לעמוד בקריטריון.
הוא בכל זאת רוצה לתת לי סטרואידים כדי לראות אם זה מעביר לי את הכאב,
אם זה יעביר, אז זה זה.
לכן,החלטתי להניח את הכל בצד, ופשוט לסבול מהכאבים, שכרגע הם נסבלים.

שלום אורית
נוגדני ANA בלבד אינה אבחנה ללופוס. גם אצלי גילו נוגדני ANA לפני כ- 6 שנים ואני לא חולה בלופוס. לופוס היא לא מחלה אחת היא יותר סינדרום של כמה מחלות. יש לופוס מערכתי (איברים פנימיים בגוף), לופוס של דלקת הלב, לופוס חשיבתי (מוח), לופוס בעור ועוד.
אין מבחן אחד לאבחן לופוס היות ועלולים להופיע סימנים שונים ממחלות שונות ולכן בכדי לעזור לרופאים לאבחן נקבעו 11 קריטריונים לאבחנה ואם הנבדק עונה על 4 מתוכם הוא מאובחן כחולה לופוס. הקריטריונים הם:
1. "פריחת הפרפר"
2. "פריחת דיסק".
3. רגישות לאור.
4. דלקות בפה באף או בגרון.
5. דלקת פרקים (Arthritis).
6. דלקת הצדר (Pleuritis / Pericarditis)
7. תפקוד כליות לקוי.
8. התקפי רוגז ו/או פסיכוזה.
9. ספירות דם נמוכות.
10. ליקוי חיסוני.
11. בדיקת נוגדנים ANA חיובית.

אורית, האם יש לך 4 מתוך ה- 11 ??

בברכה
משה פיק

גם אני מאובחנת כחולת לופוס. אני מקבלת כבר חצי שנה פלקווניל. התרופה שיפרה את כאבי הפרקים שלי בצורה דרמטית
לעומת זאת התרופה מופיעה כעלולה להחמיר את המיאסטניה
ובכל זאת אני לוקחת אותה

יש כל מיני סוגים של לופוס. אני לא כל כך בקיאה בעניין אבל אני יודעת שאצלי בודקים כמה סוגים של נוגדנים. לי יש מה שנקרא S.L.E. אם את ירושלמית (וגם אם לא) אני ממליצה לך ללכת לפרופ' נפרסטק מהדסה עין כרם בירושלים. הוא ראש מרפאת הלופוס והוא זה שאבחן את הלופוס אצלי בוודאות. לדעתי, אם כאבי הפרקים שלך נסבלים אין לך סיבה לקחת קורטיזון רק בשביל לבדוק אם זה לופוס. זה נשמע לי ממש מוזר ולא הגיוני בגלל שזו תרופה שקשה להיגמל ממנה ויש לה תופעות לוואי רבות (במיוחד אם לוקחים אותה לאורך זמן). חוץ מזה שאם זה לופוס יש הרבה תרופות אחרות שאת יכולה לקחת כדי שהפרקים לא יכאבו שיש להן פחות תופעות לוואי מהקורטיזון. מש שחשוב שתשימי לב לכך שיש תרופות שנותנים ללופוס שנמצאות ברשימת התרופות האסורות למיאסטניה.
שמעתי על עוד אנשים שיש להם מיאסטניה ולופוס ואם יש להם עוד הארות אשמח שיגיבו כי אני לא כל כך בקיאה בנושא, ב"ה הלופוס שלי שקט.
תרגישי טוב! תהלה

תודה על תשובתך המהירה.
אכן הייתי אצל פרופ' נפרסטק באופן פרטי. הוא זה שהציע את ההצעה עם הקורטיזון.
בגלל שאני יודעת את תופעות הלוואי, לא נכנסתי לכך והשארתי את העניין בצד.
עד לרגע שלא כל כך תהיה לי האפשרות להחליט.
כפי הידוע, בכל הנושא של הרופאים ישנה מחלוקת מאוד גדולה.
כששמעו שהלכתי לנפרסטק, חלק מן החולים אמרו לי שהם די מאוכזבים ממנו. והיה כדאי לי ללכת
לדר' בן אליהו.
למען האמת, גם אני קצת התאכזבתי מנפרסטק. אבל לא נורא, כל דבר בסופו של דבר לטובה.
כנראה שגם אצלי הלופוס די שקט, ואמן וכך נמשיך לחיות עם זה.
תודה.

תהילה וכולם.
מה מוריד את רמת הנוגדנים בדם ?
אם מדובר בטיפול אימונוגלובולינים, הטיפול אינו מוריד את רמת הנוגדנים בדם היות ובטיפול זה פשוט מכניסים לפלסמה של החולה פלסמה של תורמים (7000 תורמים לכל מנת עירוי) לאחר שעברה סדרה ארוכה של סינון נוגדנים לו טובים. איך פועל הטיפול על המיאסטניה ? זה עדיין לא הצליחו לפענח. אימונוגלובולינים הוא טיפול שנותנים להרבה מחלות או מצבים שהרופאים לא יודעימ מה לעשות ומנסים אותו.

לעומת זאת בטיפול פלסמהפרזיס המטרה הברורה היא להוריד את רמת הנוגדנים בדם וזאת עושים ע"י כל שמוציאים ממערכת הדם של החולה פלסמה (2 ליטר כל טיפול) ששם נמצאים הנוגדנים וזורקים אותה לפח. מחזירים למערכת הדם בחזרה קצת אלבומין של תורמים וחומר שנקרא סלין. בכל טיפול מוציאים כמות מסויימת של נוגדנים ובטיפול ראשוני (5-6 טיפולים עוקבים) שנקרי "בוסט" לאחר גמר הטיפול 80% מהנוגדנים שבפלסמה אינם (כולל נוגדני המיאסטניה והנוגדנים ה"טובים" שרצוי שיהיו בפלסמה). מעכשיו המערכת החיסונית מתחילה (ממשיכה) לייצר נוגדנים חדשים ממוח העצם כולל הנוגדנים הרעים של המיאסטניה ולכן לאחר מספר שבועות חזרנו למקום ההתחלה ויש להמשיך בטיפולים נוספים.

בשימוש בתרופות אנו איננו פוגעים בנוגדנים אלא מחלישים את כל המערכת החיסונית ולכן יצור הנוגדנים ה"רעים" של המיאסטניה פוחת (עם כל שאר הנוגדנים ה"טובים") ולכן רמת הסימפטומים יורדת.

אני רוצה לשוב ולהזכיר לכולם "אין קשר בין רמת הנוגדנים בפלסמה ןבין חומרת המחלה בזמן נתון" ולכן בדיקת הנוגדנים היא בעיקר למטרה אחת. לאבחן אם החולה הוא הכן חולה במיאסטניה. ישנם חולים שבודקים שוב רמת נוגדנים כאשר החולה כבר מאובחן במחלה (אם האבחנה מצאה את הנוגדנים והוא נחשב Sero-Pos) אולם זו בדיקה עבורם לראות אם הטיפול שהם נותנים יעיל.

בברכה

משה פיק

קודם כל, תודה על בניית הפורום הזה. תודה על התיקון - קצת התבלבלתי בתשובה שנתתי קודם לגבי הורדת רמת הנוגדנים בדם.
דרך אגב, הרופא שלי פרופ' קרוסיס מהדסה עין כרם בודק שוב ושוב את רמת הנוגדנים בדם לא בגלל שהם מעידים על חומרת המיאסטניה אלא בגלל שלדעתו אנחנו צריכים לשאוף להוריד את רמתם בכל מקרה. זאת בגלל שהוא אומר שנוגדנים אלה הם לא נורמטיביים ולכן עדיף שרמתם תהיה כמה שיותר נמוכה. הוא קובע את הטיפול התרופץי על בסיס ההרגשה שלי, תופעות הלוואי (בעיקר) ורמת הנוגדנים בדם (זהו השיקול האחרון אך גם אותו הוא לוקח בחשבון).

הערה ושאלה קטנה:
הפלזמה (אלבומין) הניתנת לי בטיפול הפלזמפרזיס הינה פלזמה סינתטית, כלומר: לא ממקור אנושי. זו גם היתה אחת הסיבות להעדפתי להתחיל בטיפול זה.
האם קיימות 2 אופציות בטיפול זה- פלזמה ממקור אנושי ופזמה סינתטית?

שלום! אני חולת מיאסטניה מזה כ7 שנים.
לפני כחמש שנים כאשר עדיין ניסו לאזן אותי מבחינה תרופתית הרופא המליץ שאעבור טיפולי פלסמה פירזיס. עליי לציין שהייתי במצב מאוד קשה, לא יכלתי לבלוע כמעט בכלל, הדיבור היה מאוד מאוד לא ברור ולא יכלתי ללכת לעבוד במשך כשלושה חודשים.
אני הגבתי לפלסמה פירזיס בצורה מאוד קשה. לחץ הדם שלי (שגם ככה היה נמוך בגלל שהייתי מיובשת) ירד. במהלך הטיפול ולאחריו הרגשתי שאני מתעלפת ואכן זה קרה פעמיים לפחות וגם התכווצתי (פירכוסים לא אפילפטיים). הצוות המיומן ניסה כל מה שיכל - הם נתנו לי סידן במהלך הטיפול והוסיפו עירוי של נוזלים. למרות כל זה עדיין הרגשתי רע מאוד מהטיפול. אמנם המיאסטניה בהחלט השתפרה אך הרגשתי הכללית הייתה לא טובה בכלל. בסופו של דבר הגעתי לאשפוז והרופא (פרופ' אברמסקי מעין כרם) הכריח אותי להמשיך בפלסמה פרזיס רק שבגלל התופעות לוואי כדאי שאני אעבור את הטיפול באשפוז. לאחר ששוב ושוב הרגשתי הכללית הורעה (למרות שאני מדגישה שוב שהמיאסטניה בהחלט השתפרה) והרגשתי הבדלים בין צידי הגוף - התנגדתי לעבור את הטיפול. במקביל הרופאים הבינו שהמצב לא משתפר גם בגלל שהייתה לי הרעלה של אימורן (לקח חצי שנה עד שזה התחיל לפעול וכשזה התחיל- בבת אחת כל ספירות הדם שלי ירדו עד לכדי סכנת חיים).
בקיצור- מאז אני מקבלת 30 גרם אימונוגלובולינים, כרגע פעמיים בחודש (היו תקופות שקיבלתי פעם בחודש). ב"ה אני מרגישה טוב עם הטיפול הזה. בזמן שאני מקבלת את הטיפול איני מרגישה את ההשפעה הישירה של זה על המיאסטניה אך כאשר איני מקבלת את הטיפול בזמן המתאים אני מרגישה הבדל.אצלי לוקח לחומר יום יומיים עד שאני מתאוששת ומרגישה טוב. התופעות לוואי של התרופה אצלי הם מיגרנות (בתחילת הטיפול אני מקבלת 2 אקמול וזה מונע אותן וגם אני מגיעה מקסימום ל30 טיפות לדקה - מינון של חצי מהמומלץ). תופעה נוספת היא חולשה באותו יום ולעיתים גם למחרת הטיפול, החולשה עוברת לאחר מנוחה. לאחרונה יש לי עלייה בלחץ הדם אבל לא בטוח אם זה נגרם כתוצאה מהאימונוגלובולינים.
אחד מיתרונות הפלסמה פרזיס זו עלותו הנמוכה ביחס למתן אימונוגלובולינים ולכ, לפי מה שהבנתי,ן בדרך כלל מתחילים מהפלסמה פרזיס.
בהלצחה לכל מי שצריך לעבור טיפול כלשהו ורפואה שלמה! אני מקווה שלא הפחדתי אף אחד שצריך להתחיל לעבור טיפולי פלסמה פרזיס או לקבל אימורן. חשוב לדעת מה יכולות להיות תופעות הלוואי, להיות ערניים וקשובים לגוף והכי חשוב - להכריח את הרופאים להקשיב לנו - אנחנו מכירים את הגוף שלנו הכי טוב ויודעים מה טוב בשבילנו!!!!

ראשית. אני מבין שאת רוצה להשאר בעילום שם וזה בסדר, אבל רצוי שתתני לעצמך איזה שהוא כינוי כדי שיוכלו ליחס תשובה או הערה לדברייך.

את כותבת "אחד מיתרונות הפלסמה פרזיס זו עלותו הנמוכה ביחס למתן אימונוגלובולינים ולכ, לפי מה שהבנתי,ן בדרך כלל מתחילים מהפלסמה פרזיס."
ובכן: שני הטיפולים הם יקרים וכמעט אין הבדל במחיר בין שניהם. איני יודע בדיוק מה המחיר היום אולם לפני 8 שנים מחיר טיפול בודד בפלסמהפרזיס היה בסביבות 1000$ וקנית 35 גרם של אימונוגלובולינים עלה כ- 6000 ש"ח , כך שהשיקול איזה טיפול לתת לחולה הוא בהחלט לא המחיר.

דבר נוסף אני חייב פה לציין. בין שני הטיפולים אין דבר שנקרא "טיפול ראשון". חולים בדרך כלל עוברים סוג טיפול אחד (PP או IVIG) ובמקרה שהטיפול טינו מתאים לחולה מסיבות שונות או שלאחר מספר טיפולים ההשפעה של הטיפול "נעלמת" ניתן לעבור לצורת הטיפול השניה.
אני מכיר חולה שביצעה PP במשך 3 שנים ואז הטיפול לא נתן יותר תוצאות חיוביות . החולה עברה לקבל IVIG ןהיא מטופלת בזה ב 7 השנים האחרונות.

אני חוזר ואומר לכולם: "אין חולה אחד דומה למשנהו" כל חולה צריך למצא את מה שמתאים לו מבחינת הטיפולים והתרופות.

בברכה

משה פיק

שלום, לי יש מיאסטניה כבר שנתיים וחצי, כחודש לאחר האבחון התחלתי לקבל IVIG בכמות גדולה יחסית (10 בקבוקים קטנים ליום במשך יומיים) כל יום הייתי שם מ8 בבוקר עד 4. ואחרי הטיפולים הרגשתי ממש לא טוב, בעיקר אחרי היום השני. היו לי כאבי ראש חזקים, בחילות, הקאות וחולשה. הטיפול עזר, והמשכתי לעשות את הטיפול פעם בחודש במשך חצי שנה. כעבור חצי שנה ההשפעה של הטיפול ירדה והרופא המליץ לי לעבור לפלזמה פרזיס, שבזה אני מטופלת כבר שנתיים. בפעם הראשונה עשו לי 3 טיפולים בשבוע כל טיפול בערך שעתיים, וכמה ימים אחרי הטיפול האחרון הרגשתי ממש טוב. המשכתי לעשות טיפול פעם ב3 שבועות, ולאחר מכן פעם בשבועיים פחות או יותר (כי ההשפעה של הטיפול ירדה).
אני אישית מעדיפה את הפלזמה על הIVIG.. גם בגלל שהטיפול הרבה יותר קצר, פחות תופעות לוואי (אם בכלל), והשפעה של הטיפול שמאפשרת לנהל חיים רגילים עד כמה שאפשר.
החיסרון הוא שבפלזמה צריך להידקר בשתי הידיים ובIVIG רק ביד אחת.

מקווה שעזרתי :)

המידע שתרמת לגבי התנסותך מאוד עוזר וחשוב לדעת
אני לקראת טיפול ב IVIG בתל השומר. בהדסה המליצו פלזמה פרזיס לכן היתה לי התלבטות לגבי שני הטיפולים
האם אפשר לדעת באיזה בי"ח את מטופלת?
תודה
יעל

שלום יעל,
IVIG עשיתי בהדסה הר הצופים במחלקת אשפוז יום.
ופלזמה פרזיס אני עושה בהדסה עין כרם.

בהצלחה בטיפול :)

עד לשנה האחרונה הסתדרתי יפה עם מסטינון בלבד. אולם, עקב החמרה במיאסטניה בשנה האחרונה, התחלתי לקבל אימוראן (שעדין לא ברורה אם משפיע), והתחלתי טיפולי פלסמהפרזיס בהדסה ע"כ.
בפעם הראשונה קיבלתי בוסט של חמישה טיפולים, יום כן יום לא לסירוגין. אחרי חמשת הטיפולים הרגשתי, לראשונה מזה שנים רבות, בריאה לגמרי. במשך שבוע ימים הייתי מאושרת, הרמתי ידיים, לעסתי, דיברתי וחייכתי.
לצערי ההשפעה הנהדרת נמשכה רק שבוע.
מאז אני מקבלת טיפול פלסמהפרזיס אחת לשלושה שבועות. מיום למוחרת הטיפול למשך עשרה ימים אני מתפקדת יפה, (אבל לא כמו בשבוע הנפלא ההוא), ובעשרת הימים הבאים התפקוד יורד מיום ליום, עד שאני מתפקדת בקושי, למרות המסטינון. לצערי זו התכיפות הראויה לדעתו של הרופא שלי.
הורידים שלי קשים מאד, ובכל זאת, למעט פעם אחת, מצליח הצוות המיומן בהדסה להכניס את המחטים לשתי הידיים. אני שותה כשני ליטר מים בשעות שלפני הטיפול, מה שמקל מעט.
למרות הקושי, אני מאושרת להגיע לפלסמהפרזיס, בגלל השפעתו המבורכת.