דלדול שרירים

שלום ישראל,
גם אני חווה תחושה כשל דלדול שריר, או נכון יותר- קושי לבנות שריר למרות שאני עובדת עליו בחדר כושר (שרירי הידיים). הרופא שלי הסביר זאת בכך שחלק מהשרירים לא פועלים במחלתנו, מה שגורם לתחושה זו. הגעה לרמיסייה במחלה מחזירה, לדבריו, את השרירים לפעולתם ותחושת החוזק חוזרת. עניין פעוט הוא רק להגיע לרמיסייה...

כפי שכתבתי בפתיח של הפורום "הדבר הבטוח היחיד במיאסטניה הוא ששום דבר לא בטוח" ו- "הנסתר רב מהניגלה".
לאחר הפתיח אני אתן את דעתי בנושא:
הסוג של הנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין שקיים אצל 80% מחולי המיאסטניה (לשאר יש נוגדנים מסוגים אחרים) מתחלק ל 3 סוגים שונים . חלקם חוסמים את הקולטנים, חלקם הורסים את הקולטנים וכו'. אני רוצה להתרכז באותם נוגדנים ש "הורסים" את הקולטנים.
באותו איבר שאנו מרגישים חולשה (יד, רגל, עין וכו') הקולטנים נהרסים יותר ויותר. במקביל הגוף מייצר כל הזמן קולטנים חדשים. קיימת בעצם מילחמה מתמדת בין מהירות הריסת הקולטנים ע"י נוגדני המיאסטניה ובין מהירות ייצור קולטנים חדשים. אם המחלה מחריפה בעקומת הזמן יש לנו פחות ופחות קולטנים והשריר הולך ונחלש מיום ליום עד שהחולה מרגיש "דילדול שרירים". כאשר המחלה "נחלשת" הפגיעה בקולטנים יותר איטית מבניית קולטנים חדשים והשרירים חוזרים לתפקד יותר טוב.
האם פעילות גופנית במכון יכולה לחזק שרירים ? לאדם בריא אולי כן. האם זה גם נכון לחולה מיאסטניה שאף אחד לא יכול להסביר מה בדיוק קורא שם היות והידע הזה לא קיים. זה לשיקול דעתו של כל אחד ואחד. דבר אחד ברור- פעילות גופנית רצויה לכל אדם. לחולה מיאסטניה בזמן נתון...... ???

שוב: כל חולה מיאסטניה שונה מרעהו, כל חולה מיאסטניה שונה בחומרת המחלה בזמנים שונים. המחלה הזו מתעתעת. קחו זאת בחשבון, לימדו להכיר את גופכם והתנהגו בהתאם.

זו כמובן דעתי האישית, אין כאן שום דבר בדוק מחקרית היות ואין מחקרים בנושא

בברכה

משה פיק

הסברך נשמע סביר ,זו גם דעתם של חלק מהנוירולוגים שהתייעצתי בהם,
ישנם גם הטוענים שטיפול ממושך בקורטיסטרואידים עשוי לגרום לכך , ד'ר קרני לא משוכנע שסטרואידים יהוו גורם

ישראל,
ברשימת התגובות הבין תרופתיות של הפרדניזון יש מצב שפרדניזון ומסטינון משפיעים לרעה אחד על השני והתוצאה עלולה להיות "חולשת שרירים חמורה".

ברשימת תופעות הלוואי האפשריות של הפרדניזון מופיעה התופעה של חולשת שרירים" (נדירה).

כך שעלול להיות שהתופעה אצלך היא עקב השימוש בפרדניזון.
האם אתה משתמש גם במסטינון וגם בפרדניזון ?
כמה מסטינון אתה לוקח ?
כמה פרדניזון אתה לוקח וכמה זמן ?

לדעתי, פרדניזון צריכה להיות "תרופה זמנית" עד שהחולה מתאזן, לוקח במקבילתרופה אחרת שאינה קורטיזון וכאשר היא מתחילה להשפיע מתחיל לרדת בהדרגה (אף פעם לא בלי ליווי צמוד של רופא, זו תרופה מאוד, מאוד מסוכנת) עד ליציאה כללית מהתרופה.

אני במצבי הקשה ביותר, לא הסכמתי לקחת פרדניזון עד שלא ניסיתי את כל האפשרויות האחרות.

בברכה

משה פיק

קורטיזון, נטלתי שנים רבות החל מ- 1987 בהתחלה במינונים גבוהים 60 מ"ג ומעלה בלווי אימורן ומסטינון.
עם השנים לחליפין עליתי או ירדתי במינון בהתאם למצב המחלה, תודות לשיפור ורמיסיה ניכרת ,מזה 4 שנים נטלתי רק 5 מ"ג בליווי 50 מ"ג אימורן ו60 מ"ג מסטינון ביום.
תופעת דלדול שרירי חגורת הכתפיים והשכמות החלה לפני כ- 4 שנים.
לאחרונה לדאבוני לקיתי כנראה במחלה אוטואמונית חדשה הקשורה בנוגדנים לתאי העור ( עדיין אין אבחנה סופית אני בתהליך בירור) אי לכך העלו לי את מינון הקורטיזון ל- 60 מ"ג ביום ואת האימורן ל-100 מ"ג. עם העלאת המינון חלה החמרה במאיסטיניה וכעת נאלצתי להעלות גם את מינון המסטינון ל- 3X60 ביום.(כנראה שאני במילכוד)
אני מיועד כרגע לביצוע בדיקת EMG על מנת לאבחן בין היתר האם הסיבה לדלדול נובעת מהמחלה עצמה או מצריכה מרובה של סטרואידים
בתקוה שיצליחו לאבחן חד משמעית את הגורם,
תודה על ההתעניינות
בברכת שנה טובה

ראשית תודה על המענה , פניתי גם לאתר טרשת נפוצה וקבלתי מענה מד'ר ארנון קרני
לדבריו יש לבצע מערכת של בדיקות בינהן CPK, EMG וכ"ו על מנת לאבחן הסיבה לדלדול

בהצלחה בבדיקות.
EMG זו בדיקת פעילות תקינה של השרירים. בתור חולה מיאסטניה הבדיקה כנראה תהיה לא תקינה.

CPK זו בדיקת דם למצא את רמת האנזים "קריאטין פוספוקינאז" בדם. אנזים זה נמצא בשרירים והוא משוחרר לדם כאשר נפגעים שרירים מסיבה כל שהיא. כדורים להורדת כולסטרול ממשפחת הסטטינים גורמת לפעמים לפגיעה בשרירים ואז רמת האנזים בדם עולה.
אני לוקח כדורים להורדת כולסטרול ולכן אני בודק לפחות פעמים בשנה את רמת ה CPK בדם. לפני כ 3 שנים רמת ה CPK עלתה לרמה של 400 , הורדתי את מינון התרופה לכולסטרול מ 40Mg לכדורים של 20Mg ורמת הCPK ירדה ל 200.

ישראל, האם אתה לוקח כדורים להורדת כולסטרול ?

בברכה

משה פיק

לא, איני צורך תרופות להורדת הכולסטרול
ובסקירה שערכתי בתוצאות בדיקות הדם שלי עם השנים מתברר שרמתו של ה-CPK כמעט תמיד בגדר הנורמה.

תודה על המענה
אני כרגע בתהליך של בירורים,כפי שתוכלי להבין מתגובותי למשה.
תודה על ההתעניינות
בברכת שנה טובה

גם אני ניסיתי לחזק שרירים בחדר כושר עד לפני שנתיים
כאשר אובחנה המחלה אמרה לי הנוירולוגית שכל פעילות גופנית מחלישה את השרירים
ניסיתי להתעקש עוד מספר חודשים ורק אז הבנתי את משמעות דבריה
אני מאחלת לך שתצליחי , רק אל תגזימי
שנה טובה והרבה בריאות
יעל