ניתוח להסרת התימוס

שלום יעל,
האם מנתחים אותך עקב אבחון של גידול בבלוטה או כפעולה מניעתית- טיפולית להחמרה/ הדרדרות במצבך?
בכל אופן, שיהיה בהצלחה ובקלות! הרבה בריאות!
שנה טובה,
מיסטי

מיסטי שלום,
מנתחים אותי כי אני צעירה ורק גילו אצלי את המחלה כך שזה התחיל כרעיון למניעה,
אך ב-CT שעשיתי הבלוטה מעט מוגדלת,
מה שנקרא PRE-STAGE 1
והרופאים לא רוצים לתת לבלוטה אופציה לעשות לי צרות,
יש לציין כי אני ישראלית שנמצאת בשליחות של מדינת ישראל לפרק זמן קצר בארה"ב,
וכאן התגלתה המחלה, הרופאים האמיריקאים מאמינים גדולים בניתוח להוצאת הבלוטה,
אך מהתייעצות עם פרופ רכס גם הוא המליץ על הניתוח.
הדיעות בארץ היו מאוד חלוקות, פרופ ארגוב לא חשב שעליי לעבור את הניתוח,

מקווה לבשורות טובות, שתהיה שנה טובה ובריאה.
יעל

ליעל

עברתי את הניתוח , אצלי היתה דווקא החמרה אחרי הניתוח

ד'ר סאוטה מילטון מנתח מעולה

מאירה

שלום יעל
גם אני יעל(זאת לא טעות) עברתי ניתוח להסרת התימוס לפהי שנתיים בגלל גידול גדול (ממאיר) ולכן הוא הוצא בדרך הרדיקאלית, פתיחת בית החזה
אני לא מכירה את השיטה שאת מספרת עליה אבל אני יכולה לעודד אותך שגם הניתוח הגדול והקשה כביכול, עבר ללא בעיות
אחרי ארבעה ימים כבר הייתי בבית והרגשתי יחסית לא רע
הניתוח נערך בתל השומר על ידי פרופ' ילין, המבורך
שנה טובה
שיעבור בקלות ובהצלחה
יעל

שלום!
לי הוציאו את התימוס דרך הצוואר (בלי חורים בין הצלעות) וב"ה הניתוח עבר בהצלחה. חשוב לציין שאצלי לא ראו את הבלוטה בסיטי אבל בגלל שאז הייתי בת 17 החליטו לפתוח ולהוציא מה שיש. ב"ה הצליחו להוציא את הבלוטה בשלמותה ולכן הניתוח עצמו הצליח. נותחתי על ידי ד"ר מאהר דיב (היחיד בארץ שמשתמש בטכניקה זו - לפני כ7 שנים). ההתאוששות הייתה מהירה מאוד ותוך יומיים הייתי בבית.
לגבי הזריקות - לא שמעתי על זה אף פעם. אני מקבלת טיפול של אימונוגלובולינים ואז מכניסים אינפוזיה. אם יש לך מידע על זה יהיה מעניין לשמוע. וגם אחרי הניתוח אשמח שתעדכני אותנו מה שלומך.

שיהיה לך המון בהצלחה ושנה טובה ובריאה!
תהלה

שלום תהילה
אני התחלתי היום טיפול באימונוגלובולינים בתה"ש
תוך כמה זמן ראית שיפור במיאסטניה?
גם אצלי החמרה אחרי הניתוח למרות שערכי הנוגדנים ירדו
יעל

יעל שלום!
לא הבנתי משאלתך האם את שואלת כמה זמן לקח עד שהרגשתי שיפור כתוצאה מהניתוח או כתוצאה ממתן האימונוגלובולינים.
לגבי הניתוח - לא הרגשתי שיפור במיאסטניה אך אי אפשר לדעת איך הייתי מרגישה אילו לא הוציאו את הטימוס.
לגבי הIVIG - תוך יום- יומיים אחרי הטיפול אני מרגישה את ההשפעה החיובית וההשפעה מתחילה לפוג תוך שבועיים- שלושה.
שיהיה לך בהצלחה, רפואה שלמה וגמר חתימה טובה!
תהלה

אני יום שני אחרי הטיפול מרגישה רע.
אמרו לי שיתכנו תופעות לואי, ואכן הופיעו...קצת חום וכאבים בכל הגוף ובעיקר בראש
אני מקווה שמחר ארגיש את השיפור כי בינתיים רק יותר גרוע
תודה לך על התמיכה

שלום יעל,
תופעות הלוואי שאת מזכירה עלולים לגרם משתי סיבות עיקריות (ישנן סיבות נוספות).
1. את אלרגית לחומר.
2. מהירות עירוי גבוהה מדי.
גם אם את עקבת אחרי תהליך מהירות העירוי (מספר טיפות בדקה) שבזמנו שוחחנו על כך בפורום (או בקבוצת התמיכה באינטרנט) . תבקשי בפעם הבאה להוריד קצת את המהירות ולא למהר להעלות אותה.
ברגע שאת מרגישה כאבי ראש תבקשי להוריד מהירות. ותשתי הרבה מים (גם בזמן העירוי).
שמעתי ממספר חולים שנוטלים לפני התחלת הטיפול כדור נגד כאבי ראש.
אישית אני חושב שזה לא הכי נכון היות וכאב הראש מסמן שמשהו לא תקין ונטילת כדור תסתיר את סימן ההזעקה הזה.

טיפול רגיל (30-34Gr) עורך בסביבות 6 שעות. פחות מכך זה אומר מהירות גבוהה.
אני מכיר חולה שכל טיפול נמשך אצלה 18 שעות. כך...... שהכל יחסי.

שיהיה לך בהצלחה

משה פיק

היי יעל,
לידיעה כללית -
גם אני חליתי במיאסטניה בגיל 30 (ליתר דיוק 29).
בבדיקת הסי.טי שעשיתי מס' פעמים אבחנו כי בלוטת התימוס
אצלי מעט מוגדלת, בדיוק כפי שאת מספרת.
אך בהתייעצות עם שני רופאים, האחד פרופ' נתן גדות, מביה"ח מאיר (כיום מעייני הישועה); והשני דר' אלכסנדר לוסוס מהדסה עין כרם בירושלים - הוחלט כי לא כדאי לעשות את הניתוח ואין צורך.
מאז עברו חמש שנים ואני עדיין במעקב הבלוטה.

את הזריקות קיבלתי במהלך לידת הבן שלי (וזאת לאחר שמספר ימים
לפני הלידה קיבלתי את הטיפול באינפוזיה).
אני יכולה לאמר שהשפעת הזריקות הייתה גרועה ביותר, הייתי ממש
אפטית ובמצב גרוע ביותר במשך השפעת הזריקה ואפילו סרבתי קבל
זריקה נוספת.

אני מאחלת לך הצלחה ושיהיה לך רק טוב.
אורית

שלום לכולם,
כפי שכתבתי הייתי אמורה לעבור ניתוח להסרת הבלוטה בשבוע שעבר כחלק מבדיקות שגרתיות לפני ניתוח עשיתי בדיקת נשימה וריאות,
וגילו כי גם אחד השרירים בנשימה שלי נפגעו מעט וקיבולת הנשימה שלי היא רק 85%
ולכן החליטו לדחות את הניתוח שזה אומר שמחר התאריך שנקבע,
ועד אז הוחלט שאקבל שלושה ארועים של IVIG,
קיבלתי עירוי שלשום, אתמול והיום אקבל גם עירוי,
מדובר על עירוי שמתחיל במהירות של 20, עולה ל-40, 80, 160 והמקסימום 250.
במהלך העירויים הרגשתי טוב, הבוקר קמתי עם כאב ראש רציני אני לא בטוחה שזה בעקבות השפעות העירוי או סתם לחץ לקראת הניתוח וכל התהליך שאינו מוסיף אורח רוח ונחת.
כמות העירוי מושפעת ממשקל וגובה המטופל, על העירוי שלי כתוב
administer IVIG 0.5GM/KG
אני אכן מקבלת חצי שעה לפני העירוי שני כדורי טיילנול שזה שווה ערך לאקמול למניעת כאבי ראש.
הסיבה שאני מקבלת את העירוי היתה חיזוק הגוף לקראת הניתוח,
כרגע אני לא מרגישה חזקה יותר, האם זה נורמלי?

יעל שלום!
זה בהחלט נשמע הגיוני שאת לא מרגישה יותר טוב. כפי שכתבתי לך וכפי ששמעתי גם מחולים אחרים בדרך כלל ההשפעה של הטיפול אינה מיידית (ברגע שמקבלים את הטיפול) אלא לאחר כמה ימים, אחרי שהגוף מתאושש וקולט את החומר בגוף. איני מבינה בדיוק למה ישנה תשישות לאחר קבלת האימונוגלובולינים אך כך זה אצלי (וגם אצל אחרים).
אני לא יודעת אם התגובה שלי תעודד אותך אך לפחות את יכולה להיות רגועה שזה נורמלי.
לגבי כאבי ראש - אני יודעת שאם אני מעלה את מספר הטיפות לדקה מעבר למספר מסויים, אליו הגעתי על ידי ביצוע מספר ניסיונות במהלך השנים, אני מקבלת כאב ראש ומרגישה דפיקות לב. בנוסף, על מנת למנוע מיגרנות (שיש לי עוד מלפני המיאסטניה) אני לוקחת 2 אקמול לפני התחלת הטיפול.
אני מאחלת לך שהניתוח יעבור בשלום ובהצלחה וששנה זו תהיה שנה עם הרבה כוחות פיזיים ושלא תזדקקי להרבה כוחות נפשיים להתמודדות עם המיאסטניה או עם דברים קשים אחרים. שתהיה לך ולכולנו שנה עם הרבה שמחה, מזל טוב ובריאות!
תהלה

תודה רבה על התמיכה והמידע,
שנה טובה ובריאה

יעל,
המהירות שאת מקבלת את האימונוגלובולינים נראה לי מוגזם.
כפי שאנ יודע והכן דאגתי לקבלו לפי הוראות אלה הם :
מתחילים עם 15 טיפות לדקה
אם הכל בסדר , לאחר 15 דקות אפשר לעלות ל- 25
אם הכל בסדר ניתן לעלות ל 45
המהירות המכסימלית היר 54 טיפות לדקה.

במהירויות אלה תופעות הלוואי (כאבי ראש) הם נדירות.
עירו נכון נמשך כ- 6 שעות.

בהצלחה

משה פיק

אורית הי,
יש לי המון סימני שאלה בנוגע לאיך עוברים היריון ולידה עם מיאסתניה,
אני בת 30 כאמור, נשואה מזה שנה וללא ילדים,
אומנם לפני הניתוח להוצאת התימוס אך עושה רושם שאנחנו לא נהיים יותר צעירים ועיניין הילדים מעסיק אותנו מאוד בעקבות גילוי המיאסתניה לפני חודשיים.
אשמח לשמוע ממך קצת פרטים מחוויתייך בנוגע להיריון ולידה, איך הרגשת?
האם ידעת לפני ההיריון שאת חולה?
איזה כדורים למיאסתניה לקחת במהלך ההיריון?
איך עברה הלידה? לידה טבעית?
קראתי שלפעמים לחולות מיאסתניה יש בעיה ללדת קיסרי במקרה הצורך,
האם יש קשר כלשהו בין מצב בריאות האם לתינוק? אני יודעת שזו אינה מחלה תורשתית אך קראתי שלעיתים הוולד נולד עם סימפטומים של מיאסתניה וזה עובר לו אחרי זמן מה.

תודה!
יעל

שלום יעל,
את כותבת : "אני יודעת שזו אינה מחלה תורשתית אך קראתי שלעיתים הוולד נולד עם סימפטומים של מיאסתניה וזה עובר לו אחרי זמן מה."

מצב זה נקרא MG של ילודים (Neonatal MG) זה מצב בו הנולד חולה במיאסטניה עקב הנוגדנים שעברו מהאם. זה מצב זמני עד שגופו בונה את המערכת החיסונית שלו והתופעה חולפת.
אין מצב בו אם חולת מיאסטניה יולדת בן/ת חולי מיאסטניה !

הסימנים לתינוק חולה מיאסטניה הם :
בכי חלש
נסיונות יניקה חלשים.
במקרים נדירים - קשיי נשימה.

הרופאים צריכים לעקוב אחרי הילוד, לאתר את הבעיה ןלטפל בו כמו חולה מיאסטניה עד שהתופעה חולפת.

בברכה

משה פיק

היי יעל,
יש לי שני ילדים עוד לפני שחליתי. כאשר רצינו מאוד ותכננו את הילד השלישי, הרגשתי
מעט לא טוב והעדפתי לבדוק את עצמי לפני כניסתי להריון. אז התגלתה אצלי המחלה.
המשבר הרציני שעברתי הוא שבעצם כ"כ רציתי ילד וחשבתי שאני לא אוכל לעמוד בהריון (יותר מאשר לגלות שאני חולה).
לאחר התייעצות עם הרופא שלי, הוא אמר לי שאני צריכה לעשות מה שעושה אותי מאושרת, ואם
כך רציתי ותכננתי, אז זה הדבר הכי טוב לעשות. אין שום בעיה להכנס להריון. וזה לא עובר בתורשה.

כל משך חודשי ההריון היו נהדרים, ואף יותר מבמצב רגיל. לקחתי מסטינון באופן רגיל כל ההריון והיו ימים שאפילו לא הזדקקתי למסטינון. אומרים שזה בגלל ההורמונים של ההריון שעושים טוב לאישה.
לתשומת ליבך, צריך לבדוק את העובר בשבוע ה12-13 אולטרסאונד מיוחד
של פרקי ירך התינוק (בו בודקים פגם נדיר ביותר כתוצאה מלקיחת תרופות. זה ממש נדיר
ביותר ולא נתקלו במקרים כאלו בארץ), בבוא העת, אם תרצי יש לי מכתב מיוחד מרופא שהייתי אצלו באופן פרטי והוא כתב לי בדיוק איזה בדיקה ומה לבדוק.
בשלושת השבועות האחרונים חלה ירידה במצבי וזאת עקב הכובד של הגוף (לא קשור למשקל, משום שהעליתי רק 10 קילו בכל ההריון), העומס והעייפות (גם לאישה בריאה קשה בסוף ההריון).
קיבלתי את הטיפול שבוע לפני הלידה בivig בגלל החולשה הרצינית ואז ילדתי.
הסיבה שקיבלתי את הזריקות בלידה היא משום שאישה בלידה צריכה להיות בצום ולא יכולה לקחת כדורים, אז נתנו לי זריקות להתחזקות, כך גם ההשפעה היא מיידית.
הלידה הייתה לידה רגילה (ילדתי בן במשקל של 4.40 קילו). הכל היה בסדר.
עוד דבר חשוב, משתדלים לא לתת לאישה ללחוץ גם בפתיחה של עשר, כדי לא לאמץ את הנשימה ולהחלישה.
אין שום בעיה לקבל אפידורל. קיבלתי אפידורל. גם אם צריך קיסרי - אומרים שזה אפילו יותר טוב, כי כך את לא מאמצת את הגוף, את הנשימה והשרירים. והיום ידוע שקיסרי עושים עם הרדמה אפידורלית.
בין כך ובין כך לא צריכה להיות בעיה.
לאחר הלידה שמים את התינוק במיטה מיוחדת למשך 48 שעות, כדי לבדוק שהבכי לא חלש
יותר ולבדוק שבעצם אין את המיאסטניה הזמנית שיכולה לעבור אליו.
בהתחשב בעובדה שצריך לנוח אחרי הלידה, אין רע בזה שמשגיחים על התינוק בתינוקיה קצת
יותר טוב מכל תינוק אחר.
ולגבייך, לאחר לידה צריך קצת יותר מנוחה מאישה בריאה. לדאוג לעצמך קצת יותר, לישון קצת יותר, לאכול טוב ולדעת לקבל עזרה קצת יותר מהסובבים, והכל מסתדר תוך כמה ימים על הצד הטוב ביותר.
כל זה נשמע לך קצת אולי מסובך ומורכב, אבל ההיפך הוא הנכון. אני יכולה לאמר לך
שאפילו חברותיי לא יודעות שאני חולה, ואפילו כשהתאשפזתי אמרתי שאני רק קצת חלשה.
צריך תמיד לחשוב חיובית, לזרום קדימה .. לא להתעכב על קטנות (אמנם גם לא להתעלם, אבל הכל בנחת ובשלווה).

בהצלחה...
אני אשמח תמיד לענות לך על כל שאלה ועזרה ...תמיד....
אורית

היי שמי ליאת חולה במחלה מזה כ7 שנים אני עדיין לא בהריון ולא נשואה אך עם בן זוג.
ולא פעם עלו לי מחשבות כאלה ואחרות על המחלה ובמיוחד על עצם החשיבות שלהיות אמא נרגעתי מאוד לאחר שקראתי את הודעתך כאן באתר ולכן הרגשתי צורך לומר לך תודה :)

שלום ליאת,

האם כחולת מיאסטניה את חברה ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ומקבלת את האינפורמציה השוטפת על המיאסטניה ?

אם לא, שלחי לי מייל כדי לצרפך לקבוצה ומשלוח אינפורמציה עדכנית על המיאסטניה.